“Je ne me suis pas vraiment sentie aidante” : témoignage de Simonne

Simone aidante assise en terasse

8 à 11 millions. C’est le nombre d’aidants en France. Près de 50% aident une personne atteinte d’un cancer. Pourtant le terme reste encore peu connu et les informations ne sont pas assez communiquées. Afin d’essayer de comprendre pourquoi nous avons eu l’occasion d’interviewer Simonne, 57 ans, biologiste. Elle nous raconte son parcours en tant qu’aidante de sa mère atteinte du cancer de la vessie à l’âge de 70 ans et sa vision de la relation d’aide.

Comment s’est déroulé votre rôle d’aidante ?

Je l’accompagnais aux rendez-vous médicaux mais je n’ai pas toujours eu le sentiment que ce soit lourd. Je n’ai peut-être plus le même ressentie qu’à l’époque. J’étais angoissé bien sûr, un cancer ce n’est pas rien. Mais comme les traitements n’étaient pas trop lourds c’était plus facile à gérer.

Je travaillais dans l’institut où elle était suivie. J’allais lui faire un petit coucou quand je pouvais et chaque fois qu’il fallait voir le médecin j’étais avec elle pendant la consultation. J’étais là surtout pour être sûre de bien comprendre où en était le cancer et comment ça aller se passer. Si je n’étais pas sur place, j’avais après la consultation le médecin au téléphone. C’était moi le principal soutien. J’avais une cheffe de service qui n’était pas très contente que j’aille aider ma mère toutes les semaines. Mes collègues m’ont soutenue. Quand je ne pouvais pas voir ma mère c’est elles qui allaient la voir, ce qui se terminait par des reproches de sa part. Aujourd’hui je me rends compte que m’a présence la rassurait. Elle était très forte avec beaucoup de caractère. 

Que signifie pour vous être aidant ?  

On devient aidant ou aidant familial, quand la personne devient dépendante de vous. On va avec elle chez le médecin pour comprendre ce qu’on lui dit, on gère son quotidien. C’est quand c’est venu perturber ma vie, parce que nous n’étions plus dans la même ville, et que je devais y passer beaucoup de temps que je me suis sentie devenir aidante. Si la personne n’est pas dépendante on l’accompagne mais on n’y laisse pas la même énergie. Personnellement, au début, je n’avais pas senti le besoin d’être accompagnée parce que maman allait bien du côté physique. Je souhaitais surtout qu’elle soit bien suivie et qu’elle ait un soutien psychologique. Finalement pendant son cancer, puis sa récidive, je ne me suis pas sentie aidante. En revanche l’après cancer a été plus dur pour elle. C’est là qu’elle a commencé à dégringoler petit à petit.

Vous qui travailliez dans un centre hospitalier, aviez-vous entendu parler du rôle des aidants auparavant ?

Non. Pourtant ça a bien dû durer 2 ans voire 2 ans et demi. Durant cette période je n’ai jamais entendu parler de ce rôle d’aidant même en travaillant dans un hôpital.

Avez-vous pu échanger sur vos ressenties avec votre mère ?

Pas vraiment. C’était quelqu’un d’angoissé. Ma mère a toujours eu peur du cancer alors elle a nié la maladie jusqu’à quelque temps avant son décès. C’était une période compliquée pour toute la famille. Je ne sais pas vraiment comment elle l’a vécue, elle n’en a jamais parlé. Il y a eu cette fois quand elle est allé chez le médecin ou elle a dit qu’elle avait eu un cancer de la vessie ce qui m’a beaucoup surpris. 

Quel soutien auriez-vous souhaité avoir en tant qu’aidante ?

Je m’estime privilégiée parce que j’ai des connaissances médicales, mais avec le recul, j’aurais peut-être eu besoin d’avoir quelqu’un qui m’aide. Quelqu’un qui m’aide à mieux communiquer.  Je pense que je n’ai pas toujours été un bon aidant j’aurais eu besoin d’un soutien. Je lui transmettais sans aucun doute mon angoisse et j’étais un peu dure parfois. Moi, comme mon frère et mon père, nous aurions eu besoin d’aide pour l’accompagner et pour nous apprendre à mieux la prendre en charge. Avoir accès à un psychologue dans tous les services ou à des formations nous aurait aidé.

Parfois l’entourage arrête d’appeler, parce qu’ils sont mal à l’aise et disparaissent. Ils ne savent pas comment faire, s’il faut banaliser ou non et ce qu’il faut dire. Il faut vraiment apprendre à communiquer. Je pense que la famille apporte certaines choses et que les amis apportent autre chose.

Participer à des conférences en ligne et à des groupes de parole m’aurait fait du bien pour rencontrer d’autres personnes qui vivent la même chose que moi. Ça oblige aussi à avoir un temps de réflexion, ce qui est intéressant.

Finalement on a un peu l’impression d’être seul à vivre cette situation particulière. Si on pouvait bénéficier des astuces d’autres proches qui sont passés par là, ça nous soulagerait psychologiquement parce que c’est lourd à porter.

Et puis quand j’ai eu besoin d’accompagner ma mère au quotidien, j’aurais vraiment eu besoin d’aide. A posteriori, je me dis que je n’avais pas le temps de la chercher. Il faudrait avoir accès à des informations sur les aides possibles facilement, le plus tôt possible. Avoir accès à des informations c’est primordial.

💡 Éclairage de Dominique Thirry, juriste et fondatrice de l’Association Juris Santé

À l’annonce du diagnostic, lorsque le cancer ne nécessite pas d’emblée une prise en charge très lourde, les proches et la personne de confiance vont être amenés à apporter une aide (accompagner aux rendez-vous médicaux, soutenir moralement…) qui leur semblera complètement naturelle. Si les traitements et leurs conséquences sont très lourds, ce soutien peut devenir plus important, plus régulier voire plus contraignant (réaliser certains soins, aider pour le quotidien).

On observe que le démarrage de cette aide s’effectue souvent de manière insidieuse, sans donner le temps aux proches de se rendre compte d’un changement de statut de proche à aidant. Certains proches ne se reconnaissent d’ailleurs pas sous le vocable d’aidant, ils sont avant tout : le père, la mère, le conjoint, l’enfant, la sœur…

Si cette aide n’est pas pensée, elle peut devenir lourde psychologiquement ou professionnellement et culpabilité, isolement, souffrance risquent d’apparaître. Pourtant des aides existent. Le soutien d’un onco-psychologue ou d’une assistante sociale pour les proches d’une personne atteinte d’un cancer et en particulier de l’aidant est accessible dans les établissements de soins. Parfois proposée en début de parcours ou au décours d’une rencontre et refusée, cette aide reste accessible à chaque étape. De même, on peut trouver des groupes de paroles ou des intervenants qui proposent du soutien (psychologique, écoute, juridique, coaching, social,..) voire du répit (sophrologie, réflexologie, balluchonnage..) auprès d’associations de patients ou d’aidants.

Trouver les informations judicieuses au bon moment peut parfois s’avérer difficile, néanmoins les personnes ressources pour en parler sont : le médecin, l’assistante sociale, les sources d’informations comme les ERI et les associations de patients ou d’aidants, dont les associations spécialisées telles que l’Association Française des Aidants, Juris santé, … En parallèle, les entreprises tendent à se saisir de la question de l’aide familiale dans le cadre de la conciliation de la vie privée et professionnelle aussi n’hésitez pas à vous renseigner sur les services et aides qui sont éventuellement proposés aux aidants au sein de votre entreprise.