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Témoignage de Jean-Marc, 6 ans après le décès de sa compagne, il nous parle de son rôle d’aidant ou plutôt d’accompagnant dans leur parcours d’un cancer métastatique

L'annonce du cancer d'un conjoint, d'un enfant, d'un parent... « nous fait passer d'un coup dans un autre monde ». Le choc de l'annonce au patient, brutal, n'épargne pas non plus les proches, ceux qui partagent la vie des malades, désormais tous soudainement embarqués dans un quotidien tissé d'angoisses, de soins parfois éprouvants, d'un sentiment de colère et d'injustice, de hauts et de bas à l'issue incertaine. Dans la lutte quotidienne contre le cancer, avoir auprès de soi un proche aidant attentionné et engagé est incontestablement précieux. Mais pour l'aidant familial, quelle juste place occuper auprès du patient ? Quelles modalités dans l'engagement de tous les jours ont-elles le plus de sens, apportent-elles le réconfort attendu ? Jean-Marc nous confie le parcours qu'il a mené auprès de sa compagne atteinte d'un cancer métastatique du rein. Six ans après la disparition de Nadine, il fait le récit de ce qu'il a vécu auprès d'elle. Chaque situation est spécifique et le propos de Jean-Marc ne vise pas à l'exemplarité. Il tient à souligner que le temps écoulé depuis efface bien des détails, voire des épisodes. Mais on peut aussi raisonnablement penser que l'essentiel demeure, affiné par le recul et la réflexion. Écoutons-le.

Après l’annonce, les premières questions arrivent en rafale

D’emblée, après le saisissement de l’annonce, les premières questions jaillissent chez le proche aidant : « Qu’est-ce que je dois faire ? Comment le faire ? Quel doit être mon rôle ? Quelles ressources mobiliser ? ». La tentation est de « partir dans tous les sens » au risque de faire des erreurs, de s’épuiser, voire de s’enfermer dans un rôle qui n’est pas forcément le bon.

Les nouvelles pratiques de prise en charge (développement de l’ambulatoire, hospitalisation à domicile…) peuvent apporter au patient le réconfort d’être chez lui et non pas à l’hôpital. Mais, par contrecoup elles apportent moins de sécurité et font peser sur les familles une charge supplémentaire. 

C’est là qu’intervient la distinction entre « aidant » et « accompagnant »,  importante pour Jean-Marc  et qui structure son témoignage. Il recommande que le proche aidant prenne conscience qu’il ne peut pas remplir toutes les missions d’aide et d’assistance au patient malgré sa volonté bien compréhensible de « faire le maximum pour que cela se passe le mieux possible ». En revanche, l’aidant devrait endosser la responsabilité plus circonscrite mais pas moins fondamentale, d’un « accompagnant ». Ce dernier n’est pas plus distant, mais connaît ses limites ; il a appris qu’il ne peut pas tout et ne sait pas tout, excepté quand et auprès de qui solliciter une aide externe (médicale, psychologique, ménagère, financière…). Il est peut-être moins expert mais tout aussi aimant et attentionné.

L’aidant familial ou proche aidant n’est pas et ne sera pas un aidant professionnel. C’est à ce titre qu’il préfère l’usage du mot « accompagnant » car il ne nécessite pas de savoir, de connaissances. C’est donc un rôle qui peut être tenu dès le premier jour et tout au long du parcours. Un rôle qui pourra avec l’expérience devenir celui d’aidant.

Un partage entre aidant et « accompagnant » qui ne va pas toujours de soi

Ce partage des rôles ne va pas de soi. L’émotion et le désarroi prennent légitimement le dessus. Ils justifient un engagement que l’on voudrait total ; d’autant plus que personne n’est préparé à se confronter de façon brutale à un diagnostic de cancer chez un être cher et à des soins à domicile. Il nécessite du recul et un examen lucide de la situation prenant en compte ses dimensions médicales, familiales et affectives, sociales et financières… jusque dans le quotidien le plus intime. 

L’accompagnant : une responsabilité essentielle et bien définie

A la lumière des propos de Jean-Marc, on peut évoquer quelques uns des points qui peuvent relever de l’engagement essentiel du proche qui accompagne un patient ; sachant que c’est à chacun de dresser ses propres priorités en fonction des circonstances et de ses possibilités.

Accompagner le patient à ses consultations et examens médicaux ou du moins à la majorité d’entre eux (bien entendu si le patient ne s’y oppose pas).

Assister aux consultations facilite un suivi fin du parcours thérapeutique et permet d’interpréter ensemble la situation. C’est en particulier indispensable pour participer à la bonne coordination entre les professionnels de ville (médecin traitant, infirmier, kiné…) et l’hôpital et comprendre qui fait quoi, qui appeler en cas d’urgence… « On a besoin d’une vraie visibilité » et le fait est que le patient et son proche « n’entendent pas toujours la même chose » dans la bouche des professionnels de santé, même si on cherche tous, autant que possible, à être rassurés. En outre, Jean-Marc souligne que certains patients veulent « se montrer rassurants » et sont tentés (plus ou moins consciemment) « de ne pas tout dire » au médecin pour nourrir un climat d’optimisme et d’espoir.

Dans ses échanges avec les professionnels de santé, le patient (encore une fois sauf il s’y oppose) est appelé à partager donc les informations essentielles avec son accompagnant. C’est une exceptionnelle manifestation de confiance qui fait peser sur les épaules du proche aidant une charge parfois très lourde ; en particulier quand il s’agit de prendre une décision partagée avec l’oncologue sur les actes thérapeutiques (intervention chirurgicale, modalités des traitements, participation ou non à un essai clinique…) ; même s’il revient au patient de donner son ultime accord en exprimant clairement sa volonté si cela est possible.

Trouver les ressources externes auprès de professionnels pour la vie quotidienne

Ce point est fondamental insiste Jean-Marc  :

Il ne faut pas attendre ni hésiter à chercher de l’information sur les aides et les compétences externes

par exemple grâce aux réseaux des associations de patients ou l’assistante sociale de l’hôpital.
« On arrive à court de mots, d’arguments, au fur et à mesure que les scanners avancent, c’est là qu’on aurait besoin d’un soutien ». Les associations de patients et d’aidants peuvent apporter une grande aide.

Alors que l’accompagnant n’est ni omniscient ni multi-compétent ni infatigable, les aides pour la vie quotidienne à domicile sont nombreuses, diversifiées et le plus souvent plus efficaces que ce que peut apporter l’accompagnant. Ce dernier a besoin de recul et de repos. « Conserver une bonne forme physique » et entretenir son réseau amical et familial est indispensable.

Assez naturellement « on devient un intermédiaire avec les professionnels de santé à l’hôpital, avec l’infirmier, et aussi avec la famille, avec les amis», nous dit Jean-Marc.

La brochure « Proches aidants » éditée par Cancer Contribution propose notamment une grille d’évaluation de la charge supportée par l’accompagnant à partir d’un questionnaire rapide comportant sept questions. Ce document apporte également conseils et des pistes de réflexions pour « accompagner une personne atteinte d’un cancer ».   

Quand il exerce une activité professionnelle, l’accompagnant doit pouvoir aller travailler régulièrement. Certes, grâce à des évolutions législatives récentes, des congés spéciaux (et/ou des aides financières) pour les aidants salariés sont désormais accordés avec plus de facilité qu’auparavant. Mais continuer à travailler permet de se confronter à une autre réalité que la maladie, et ce malgré un inévitable « manque de concentration et de motivation » reconnaît Jean-Marc. Et n’est-ce pas l’occasion, bien souvent, de recevoir des manifestations de solidarité que l’on ne soupçonnait pas au sein de l’entreprise ?

Jean-Marc ne sous-estime pas les difficultés de l’apport d’aides externes qui peuvent être déployées auprès de  la personne malade. Si elles sont mobilisées tardivement, n’est-ce pas la manifestation d’une perte d’autonomie du patient, que la maladie n’est pas maîtrisée, voire qu’elle empire ? Ne signent-elles pas un risque de « démission » de la part de l’accompagnant ?

Alors comment rendre possible l’intervention d’aidants professionnels au niveau adéquat tout en étant bien acceptée ? Prévenir ces inquiétudes en les partageant assez tôt avec son proche peut être une piste pour trouver ensemble la juste place de ces dispositifs d’aide au quotidien et mieux envisager la sienne.

Mais, dit Jean-Marc

on ne se rend pas compte au quotidien de nos compétences.

Et il faut la confrontation avec la maladie et ses exigences pour dévoiler des capacités jusqu’ici parfois ignorées ou sous-estimées : organisation, sens des priorités, gestion de l’urgence, empathie, sens de la négociation et du dialogue … tous  ces savoir-faire  et savoir-être qui peuvent apparaître utiles dans d’autres circonstances, dans la vie professionnelle par exemple. On a ainsi vu des accompagnants approfondir et mettre en valeur leurs facultés révélées dans des temps très difficiles, soit dans l’entreprise, soit par exemple en choisissant d’être « pair-aidant » au sein d’une institution de santé.

Face à son employeur ou à son manager, il est parfois difficile de trouver les mots et on peut avoir tendance à minimiser ses compétences face à une très compréhensible baisse d’activité ou de motivation. La brochure Proches Aidants propose une grille à préparer avec un proche, un confrère ou un coach pour faciliter ces discussions et faire le point sur les évolutions de ses compétences et de ses attentes pendant la période d’aidance et après.

Le risque de s’enfermer dans l’épreuve

Enfin, Jean-Marc souligne le risque pour le patient et le proche de « s’enfermer » dans l’épreuve qu’ils traversent. La hiérarchie des valeurs et des priorités a subi un bouleversement profond.

Il faut savoir se renouveler, trouver des projets à long terme sans oublier les petits plaisirs à court terme, être dans une dynamique positive tout en étant réaliste, résister au découragement, trouver des ressources de patience et d’énergie.

Cela fait partie de la vie et de la thérapie. Jean-Marc défend l’idée que l’optimisme est un facteur de résistance à la maladie.

C’est un défi redoutable pour l’accompagnant à qui il incombe de « trouver les mots » qui expliquent, réconfortent, ouvrent des perspectives, même minimes. La rencontre avec des personnes engagées au sein d’associations de malades permet à cet égard, pour le patient comme pour le proche aidant, un accès à des expériences comparables tout en étant différentes, des témoignages, des narrations qui permettent de relativiser, se comparer à d’autres visions.

Sur un registre différent et complémentaire, le recours aux soins de support proposés par de nombreux hôpitaux représente une aide pas toujours suffisamment sollicitée (en particulier, semble-t-il par les patients hommes). « Il n’est pas facile de partager. On appréhende la perte de contrôle. » Les soins de support offrent une écoute psychologique et une ouverture vers d’autres formes de prise en charge, la prise en charge de la douleur, des activités sportives, des conseils en nutrition et esthétique. Pour Jean-Marc, cet accompagnement très professionnel a en particulier permis à sa compagne (soignée à Gustave Roussy) d’adapter sa nutrition aux contraintes imposées par les traitements et d’avoir la confirmation que les professionnels de santé figurent aussi parmi les meilleurs accompagnants…

L’engagement dans A.R.Tu.R. (Association pour la Recherche sur les TUmeurs du Rein).

Jean-Marc s’interroge : « Pourquoi s’engager dans une association de patients ? Pour moi ? Pour les autres ? Pour défendre une cause ? Finalement pourquoi pas pour les trois ? ».

Jean-Marc adhère en 2016 à A.R.Tu.R., 2 ans après le décès de sa compagne. Il a du temps disponible et envie d’apporter son expérience. Il avait, expérimenté et apprécié en 2013 avec sa compagne la « Rencontres Patients » annuelle de l’association, le sérieux de l’information qu’elle fournit, la qualité des échanges avec les « Arturiens », l’expression de solidarités. En 2016, il estime que le temps d’un engagement est venu et il rejoint l’association pour en être aujourd’hui administrateur et responsable du développement en région.

A.R.Tu.R. (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein) est une association créée en 2005, qui a la particularité de regrouper à la fois des médecins, des patients et des proches de malades. Ses objectifs sont, d’une part, soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique (volet médical), et d’autre part, améliorer l’information des patients, de leur famille, et les aider à vivre avec un cancer du rein (volet patients).

Pour conclure nous retiendrons le conseil de Jean-Marc pour ceux qui font face à l’annonce du diagnostic d’un cancer et qui accompagnent au quotidien leur proche malade «  Se renseigner sur les aides que vous pouvez obtenir, être curieux des soutiens qui peuvent se présenter le long de votre parcours. Ils sont plus nombreux qu’on ne le pense : psychologues, soins de supports, associations de patients, experts aidants, experts patients, plateformes d’informations. C’est le bon réflexe pour se renouveler, gérer les émotions et trouver un nouveau souffle. »

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