Journée mondiale de lutte contre le cancer

Dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre le cancer, ce 4 février, il nous a semblé important de nous associer à la campagne internationale de l’UICC* à travers un vidéo et une exposition de portraits.

À travers cette vidéo et cette série de portraits nous voulons transmettre l’importance de favoriser l’implication de tous, patients, proches aidants, professionnels de santé, chercheurs, et notamment les populations silencieuses dans un débat citoyen pour trouver des solutions pour construire un monde plus adapté à la lutte contre le cancer.

Le débat est un outil à la fois d’empowerment (capacité d’une personne à agir sur sa propre santé) et source d’innovation en cancérologie.

L’expérience de tous a une valeur extrêmement puissante dès lors qu’elle est collectée, consolidée et transformée en propositions de solutions.

Et vous, qui êtes-vous et qu’allez-vous faire ?

Jean-Félix

Jean-Félix fait partie de cette population silencieuse.

Exemple de camagne je suis et je vais

Souvent les hommes n’osent pas participer aux discussions de santé, ne se sentent pas légitime, ne savent pas ce qu’ils peuvent apporter. Par habitude, par pudeur, par des représentations, ou parfois à cause d’une norme sociale, ils se freinent à faire entendre leur voix, à bénéficier de l’ensemble des services disponibles comme les soins de support par exemple…

Aujourd’hui il s’engage à parler, à débattre car son expérience est précieuse pour faire progresser l’innovation et la prise en charge du cancer.

Françoise

Touchée par un cancer en 1998, Françoise s’investit depuis plus de 20 ans dans des actions pour aider les malades. Elle est à l’origine de plusieurs associations : Faire Face ensemble, Collectif K, Aider à Aider et d’évènements inter-associatifs (Ruban de l’Espoir, rencontres nationales des associations impliquées dans la lutte contre les cancers). Elle est actuellement présidente du Collectif GPS CANCER, et secrétaire générale de Cancer Contribution. Ses activités lui ont permis d’avoir une connaissance de l’écosystème santé.  

Son expertise a été très vite reconnue par les institutions ce qui l’a conduit à assumer des responsabilités au sein du comité régional des usagers de Bretagne puis au niveau national en tant que représentant des usagers dans des commissions de travail à l’INCa et à la HAS.

Elle suit des formations diplômantes à l’université des patients de Sorbonne Université,  DU mission d’accompagnement du parcours patient en cancérologie, DU Démocratie en santé puis certification en ETP. Puis elle fonde l’agence de conseils « ExpertisePatient » dont l’objet est de mettre au service des organismes privés et publics, des patients-experts et aidants-experts concernés par les maladies chroniques, afin que leurs savoirs expérientiels soient pris en compte dans les décisions, les dispositifs et les projets de santé concernant les patients et les aidants. www.expertise-patient.care

Antonin

Convaincu, déterminé, Antonin est prêt à relever ce défi qui l’a bouleversé et indigné quelques années plus tôt :

Comment aider les personnes qui ont un cancer à être mieux accompagnés pour le suivi de leur maladie? à mieux reconnaître certains symptômes évocateurs de rechutes?

Comment les aider, quelque soit leur situation, à mieux s’orienter et à reprendre le contrôle ?

Antonin développe une solution avec un assistant vocal pour répondre à ces questions.

Lucie

La recherche fondamentale œuvre à une meilleure compréhension biologique du cancer sur laquelle peut s’appuyer la mise en place de traitements innovants.
 
Philosophe de la santé, elle s’investit au sein du groupe de recherche en sciences humaines et sociales pour l’innovation en cancérologie de Gustave Roussy. Son objectif est de proposer une analyse critique des concepts centraux de la cancérologie et des fondements théoriques sur lesquels s’articulent la compréhension et le traitement des cancers (théorie des cellules souches cancéreuses, introduction des concepts de la génétique des populations et de l’écologie en oncologie, abandon du réductionnisme génétique au profit d’une vision plus organiciste, attention croissante portée sur le microenvironnement tumoral), afin de lever certains obstacles à la construction du savoir scientifique et freins à l’innovation thérapeutique.
 

Simonne

Aidante de sa mère touchée par le cancer puis par une perte d’autonomie, Simonne témoigne aujourd’hui de ce qu’elle a vécu pour libérer la parole.

C’est la perte de sa meilleure amie emportée par un cancer de l’ovaire qui la pousse à changer sa trajectoire de vie. Elle veut s’investir et passe de chercheuse et coach en nutrition à onco entrepreneuse. Elle passe un CAP de cuisine et de pâtisserie, se forme à l’ETP pour se lancer et apporter une touche d’éducation thérapeutique aux ateliers culinaires pour les personnes atteintes de cancer et leurs aidants. Ses maîtres mots : soutenir les aidants, partager des repas, lutter contre l’isolement et libérer la parole.

Si comme eux, vous souhaitez prendre part au débat et vous engager pour faire avancer les pratiques, lutter contre les inégalités aux côtés de Cancer Contribution, rejoignez-nous !  Devenez bénévole !
Contactez-nous sur asso.cancercontribution@gmail.com.

 

*UICC : Union for International Cancer Control, www.uicc.org, www.worldcancerday.org