L’association > La démocratie en santé

La démocratie sanitaire ou démocratie en santé est introduite dans la Loi dite Kouchner du 4 mars 2002. Elle est renforcée par la loi HPST et la loi de modernisation de notre système de santé de 2016.
Son socle législatif est le suivant  :

Elle pose les droits individuels (le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitements qui lui sont proposés, et son corollaire, le droit du patient d’être informé sur son état de santé) et collectifs des usagers de santé, avec en particulier leur participation au fonctionnement du système de santé. Elle positionne l’Agence régionale de santé (ARS) comme promoteur de la démocratie en santé en France.

L’ARS la définit ainsi :

La démocratie en santé est une démarche qui vise à associer les usagers et l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.

Elle passe par :

  • Des instances officielles
  • Des débats citoyens, conférences et ateliers qui permettent une participation directe des citoyens

Ainsi, faire vivre la démocratie en santé nécessite d’intervenir à tous les niveaux pour développer la concertation et le débat public, améliorer la participation des usagers et de tous les acteurs, et promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers.

La parole de tous les citoyens comptent, vous êtes experts de la maladie !

Chaque observation, chaque parole est précieuse dans la connaissance particulière et globale de la maladie et que tous les acteurs (malades, familles, proches, oncologues, personnels soignants, organisateurs des soins de supports, associations de patients) sont porteurs d’un savoir et d’une représentation utiles pour progresser dans la compréhension de l’expérience du cancer.

La maladie impacte de façon déterminante la société dans ses comportements collectifs et individuels (notamment en termes de prévention) et la qualité de vie de la personne malade ou de son entourage. Notre vocation est de stimuler et d’accompagner la société dans la prise en compte des besoins et des spécificités d’une population croissante de malades de longue durée et d’anciens malades, qui visent à reprendre une place trop souvent perdue pendant la maladie.

Œuvrer pour la démocratie en santé en cancérologie nécessite de dépasser les clivages, les catégories, les préjugés et permettre l’expression des individus confrontés au cancer et de les traiter de manière égale pour créer une amélioration du système de santé, grâce au principe de « coproduction citoyenne ».

Notre postulat est simple : quelque efficace que puisse être le système de soins pour les malades atteints de pathologie cancéreuse, des axes de progrès demeurent et des failles subsistent, qu’il convient d’identifier, d’analyser et de corriger à partir des expériences des patients et de leurs proches aidants, notamment dans le processus d’annonce ou le retour à une vie normale à l’issue des traitements.

Une méthode originale : une plateforme digitale d’expression et d’idées citoyennes !

Cancer contribution s’engage à être une ressource pour la démocratie en santé en favorisant la production par les citoyens d’un contenu, travaillé et analysé de manière à devenir des pistes de solutions produite par et pour les usagers.

Cancer contribution vise ainsi à intégrer au débat une population atteinte de pathologie grave ou chronique silencieuse, qui n’est pas dans les circuits des porteurs de paroles traditionnels, pour la compléter.

CancerContribution.fr n’est donc pas un site d’information dont les membres « consomment pour leur propre usage les savoirs produits par d’autres » et pour trouver des réponses aux questions qu’ils se posent ; CancerContribution.fr est un plateforme participative de création de contenus dont les membres « produisent de l’information pour un bénéfice collectif et différé », contribuant à faire progresser les connaissances sur cette pathologie, assimilable aujourd’hui à une maladie chronique.

Comment fonctionne CancerContribution.fr ?

En proposant plusieurs thématiques de travail qui nous semblent prioritaires, mais aussi sur la base d’une écriture libre et sans contrainte, les internautes produisent des contenus et s’enrichissent mutuellement en échangeant leurs expériences.

Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres :

  • celle, empirique, du patient qui vit la maladie et l’éprouve dans son corps ;
  • celle du professionnel dont l’approche scientifique, médicale et technique permet d’identifier les meilleurs traitements et les proposer de façon personnalisée ;
  • celle des proches qui accompagnent les malades ;
  • celle des associations qui assurent un rôle de représentation, d’aide et de défense de leurs intérêts.

Sur CancerContribution.fr, cette somme de témoignages est analysée par l’équipe d’animation, ce qui permet d’identifier les apports contribuant à des innovations ou de mettre en lumière des problématiques méconnues. Cette synthèse est ensuite soumise au travail d’experts pour identifier les actions concrètes à mettre en œuvre.

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