Les malades grimpent dans l’ANAP… urna

Edito DDcalé du 14 septembre 2015…

Fin août, à l’occasion de ses universités d’été, l’Agence Nationale d’Appui à la Performance a marqué un lacet… enfin un virage… en associant les patients dans la cordée. En amont, un panel citoyen de 70 malades a été mobilisé pour aller au-delà de la simple consultation et aller vers de la co-escalade… c’est de la co-construction en plus verticale.

Bon déjà, me direz-vous, qu’est-ce que l’ANAP ? Ce Népal…. agence la plus connue. Je dirais même que j’Himalaya vous expliquer simplement ce que c’est ; si ce n’est dire qu’elle aide les établissements de santé à améliorer le service rendu aux patients et aux usagers. Elle fait des recommandations et crée des outils pour moderniser la gestion, optimiser leur patrimoine immobilier, accroître leur performance, et maîtriser les dépenses. Je névé pas en dire plus au risque de me noyer dans un lac gelé.

Et donc, cette année, ils se sont demandés « En quoi les usagers et les citoyens peuvent-ils contribuer à la performance du système de santé ? ». La démocratie sanitaire dont on parle tant dans nos colonnes se résume souvent à la représentation des usagers dans des instances en les reléguant en dernier de cordée. C’est la partie émergée du glacier même s’il est à noter que le conseil d’administration de l’ANAP va prochainement intégrer un représentant des usagers.

Ici, plus globalement, Christian Anastasy, général… euh directeur général de l’Anap, appelle à une co-construction citoyenne. Preuve que les messages commencent à passer et que les défenseurs des droits des patients sont entendus. Il Everest qu’ils s’égosillent depuis un moment. Un « ils » qui n’est pas déserte et qui inclut Cancer Contribution. Car, nous y étions… enfin GiovANAP y a Marsicoté. Et nous en avons la preuve vidéo ici.. D’ailleurs, sa dénonciation de la « posture paternaliste qui empêche la décision thérapeutique partagée » a même été relayée par l’Agence de la Presse Médicale (APM)… On attend maintenant de piolet ferme la restitution de l’ANAP auprès de la ministre pour voir quel dénivelé a été grimpé et ce qu’il reste à escalader.
Pour autant, il reste un Lhotse d’initiatives de ce type avant d’être totalement satisfait. En effet, il est dommage de constater qu’il y a encore une avalanche de colloques, groupes de travail, initiatives censés faire avancer la prise en charge, améliorer le rapport médecin/malade ou construire le système de santé de demain qui n’intègre pas les représentants de malades au-delà de la demande d’un gentil témoignage du « bon malade ». Il s’agit ici en aucun K2 de faire de la morale mais plutôt d’identifier ces lieux de décisions avec une balise Argos du « patients-excluded » pour les sommets de se convertir à la co-construction.
En Ma Kaluté de défenseur de patients, je rappelle d’ailleurs – pour rassurer l’irréductible qui se sent acculé au bord de la crevasse par la prise de pouvoir des malades – que la volonté est bien de construire avec les autres acteurs notamment médicaux et institutionnels et pas de prendre leur place… ouf, il a Cho Oyu !
Et, cela, même quand ce sont les représentants des malades qui sont en tête de cordée. Les Etats-Généraux du rein en est le meilleur exemple, cité d’ailleurs par Christian Anasatasy. Ils ont été montés par une association de patients, Renaloo… sans pour autant se faire manger par lui ; et Yvanie Caillé… qui n’a pas froid aux yeux… a impliqué tous les acteurs dès le départ du projet. Je pourrais évoquer également le colloque sur l’observance dont j’ai parlé en longueur en juillet ; initiative qui avait en plus l’originalité d’être pluri-pathologique.

Allez, y a encore du chemin avant d’atteindre l’ivresse des sommets de la démocratie sanitaire et de la co-construction mais je sens qu’on progresse. Et à celui qui n’y croit pas, je dis : t’as l’Herzog… dont tu as le bonjour !

Damien Dubois