Les malades re-gardés en observance ?!

L’édito DDcalé du 8 mai 2015…

En novembre dernier, à la date de la commémoration de la grande guerre, je vous parlais d’observance. J’y reviens en ce 8 mai… c’est de bonne guerre… ou pas… Disons que les malades sont re-gardés en observance. 

Et je réévoque ce sujet… et non pas je révoque car je ne renvoie pas… sauf au précédent édito sur le sujet… j’en reparle donc car pour une fois, les citoyens prennent les choses en main. En effet… et habillé… depuis la tentative de déremboursement du traitement de l’apnée du sommeil en cas de non-utilisation de l’appareil à pression positive continue, les défenseurs des droits des patients mettent une pression, elle aussi continue et sans pareil, sur ce sujet.

Et donc, ni une, ni deux… mais CISS, ils ont décidé que les recommandations devaient venir des citoyens… c’est-à-dire, toi + moi + eux + tous ceux qui le veulent… et en premier lieu + le collectif [im]patients chroniques et associés et  Coopération patients, un think tank, le clair, voyant.. non militarisé. Tous les trois se sont mobilisés dans une démarche à mi-chemin entre États-généraux et jurys-citoyen et ne comptent pas signer de capitulation de si tôt.

L’observance est une question sociétale importante. Elle est bien souvent aussi réduite que la sauce de mon dîner d’hier soir… à un enjeu économique. 60% des patients suivent mal leur traitement et cela coûte plus de 9 milliards d’euros à la collectivité. Certes, ce n’est pas négligeable, ni nécessaire de pendre ce chiffre sous le nez du malade. Si un malade ne prend pas tous ses cachets, c’est caché… mais pas forcément cacher car cela n’a rien à voir…. Ah la la… la culpabilisation par le coût financier risque plus, pour le coup, de compliquer le dialogue entre malades et médecins. Et pour… tant… soit peu ou prou, l’information, le dialogue est la première réponse à l’inobservance.

Le malade doit être informé, codécideur de son traitement pour pouvoir y adhérer aussi bien que de la super glu 3 au plafond publicitaire. Le bon suivi des traitements est une question de qualité de vie pour le malade. Aujourd’hui, il se retrouve seul devant son cachet de chimio. Cette autonomie… qu’on espère plus longue que celle d’un smartphone moderne… oblige à une responsabilisation des malades. Au-delà de l’importance de l’échange lors de la consultation, l’éducation thérapeutique, souvent évoquée ici, est un moyen d’aboutir à cette responsabilisation.

Le malade n’est pas le seul à responsabiliser. L’observance est un enjeu de santé publique…. et privée car les laboratoires pharmaceutiques, industriels de dispositifs médicaux, professionnels de la e-santé doivent aussi agir de même que les représentants de patients. Chacun a ses propositions. La connectivité de tous ses dispositifs actuels ouvre par exemple de nombreuses portes, avec autant de dérives possibles de flicage et de punition… la porte ouverte à toutes les fenêtres quoi.

Il faut donc faire le tri entre ce qui est possible techniquement, légalement, éthiquement, humainement et ce qui est bénéfique pour la collectivité sans nuire au patient. C’est pour aboutir à ces recommandations citoyennes, que le CISS, Coopération Patients et [im]patients chroniques et associés organisent un colloque le 1er juin. Plus d’info ici.