L’observance est morte, vive l’adhésion !

Vendredi 3 juillet, le CISS, l’association Impatients Chroniques & Associés et le Think Tank Coopération patients ont présenté les recommandations de 50 personnes concernées par des maladies chroniques sur les enjeux d’observance, de responsabilisation et d’autonomie des soins.

Ce sujet de l’observance a été abordé entre autre dans un édito DDcalé début mai. Il mêle des enjeux de santé publique, financiers, sociétaux… mais avant tout, il concerne le malade, ses choix, ses craintes, sa vie…

Pour mémoire, la mobilisation de ces 3 acteurs citoyens est née de la récente tentative de dérembourser le traitement de patients faisant des apnées du sommeil et qui n’utilisent pas – ou pas assez – leur appareil à pression positive continue. Tentative avortée par le Conseil d’État sans sécurité que cela ne se reproduise… La vision réductrice et punitive de la bonne prise au non des traitements prescrits a incité ces représentants des malades a creuser le sujet, à en montrer la complexité, à en recentrer les enjeux sur le malade, sur le recommandations observance 3 juillet 2015vivre avec.

Des industriels du médicament, du dispositif médical, de la e-santé ont été auditionnés. Le 1er juin, les points de vue, approches, actions et propositions des différents acteurs du soins (médicaux, institutionnels, associatifs…) ont été exprimés. La matière issue de cette première journée de travaux a été remise à 50 personnes concernées par une maladie chronique, membres ou non d’une association de patient.

Le 2 juin, le panel s’est réunis pour faire émerger une série de recommandations pour que la réflexion sur l’observance amène surtout à une réflexion sur la meilleure prise en soins des malades, en adéquation avec leurs besoins, leurs attentes.

D’ailleurs la première idée forte est le rejet du mot observance, vue très négativement par les porte-voix des malades. Il est préféré le mot adhésion qui intègre davantagSans titree l’idée de décision partagée.

Le résultat, téléchargeable ici est donc l’aboutissement d’un processus consultatif de plusieurs mois. Cancer Contribution y a participé. En effet, plusieurs des membres de notre association agissent au sein de Coopération Patients, coorganisateur de la démarche et/ou ont été panélistes.

Les recommandations se répartissent en quatre thèmes sur lesquels nous allons revenir durant le mois de juillet au travers des éditos DDcalé de Damien Dubois :

Changer de regard sur la maladie (Edito DDcalé du 03/07)

Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée
(Edito DDcalé du 10/07)

Mobiliser les professionnels de santé (Edito DDcalé du 17/07)

Obtenir des aides concrètes (Edito DDcalé du 24/07)

Au final, les malades…

  • réclament que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique ;
  • revendiquent que l’humain, c’est-à-dire la personne prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité, soit reconnu comme le premier facteur permettant l’adhésion ;
  • estiment que les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion ;
  • justifient l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction des « non-observants » : « Se surveiller oui, être surveillé non » ;
  • considèrent que toute partie prenante du système de santé, à commencer par les représentants associatifs, est légitime à être un acteur de l’adhésion, à condition que ce soit dans une démarche d’intérêt général et de responsabilité sociale globale, en dehors de tout conflit d’intérêts.