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À travers une série de 15 interviews qualitative d’aidants et les retours de nos membres, nous avons identifié que les proches ne se sentaient pas devenir aidant et que la grande majorité n’étaient pas accompagnés dans ce nouveau rôle.
Il est d’autant plus difficile de les informer, car la notion d’aidant est souvent perçue comme liée au handicap et à la personne âgée en perte d’autonomie et pas à des pathologies comme le cancer malgré des difficultés similaires.

Nous remarquons également que les aidants en cancérologie ne s’identifient pas aux communications génériques sur les aidants.

Pourtant, des aides leur sont nécessaires pour éviter des ruptures sociales, familiales, ou professionnelles. En particulier au moment de l’annonce du diagnostic, dans les situations d’hospitalisation à domicile ou de fin de vie.

Après une série de communications pour faire connaître les enjeux des aidants en cancérologie (colloque salariés aidants à destination des employeurs, campagne de communication sur les réseaux sociaux). Nous souhaitons lancer le 1er baromètre national des aidants dans le cancer avec un focus régional en Île-de-France permettant de

• Mesurer le niveau de connaissance des proches d’une personne vivant avec un cancer sur le statut et le rôle des aidants et les aides possibles.
• Recueillir leurs besoins.
• Communiquer sur ces résultats pour sensibiliser les proches aidants de personne vivant avec un cancer et leur écosystème sur le rôle d’aidant, les aides et soutiens possibles au niveau national et en particulier sur l’Île-de-France.
• Continuer à créer et diffuser des contenus adaptés sur les réseaux sociaux au niveau national et au sein de structures de soins.

400 proches accompagnants ont été interrogés.

Les résultats du baromètre seront prochainement publiés dans une revue scientifique et ont été présentés lors du Colloque Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants pour porter la voix des aidants face au cancer. En mettant ainsi en avant le cancer comme maladie modèle des pathologies chroniques invalidantes.
Patients, aidants, associations d’aidants et de patients, professionnels de santé, sociologues et experts des sciences humaines et sociales, organismes privés et publics pourront bénéficier des enseignements de ces réflexions.

Un format favorisant les interactions a été privilégié pour amener à proposer des pistes de solutions pour augmenter la notoriété du statut d’aidant en cancérologie et à s’en emparer pour les mettre en place.

Réalisé avec 22 associations de patients et 6 centres

Le baromètre a été développé avec le concours du Dr Florian Scotté, oncologue médical et chef du Département DIOPP de Gustave Roussy et de Thierry Calvat, sociologue et président de Juris Santé.

Les 6 centres qui nous ont ouvert leurs portes sont : Gustave Roussy à Villejuif, Hôpital Tenon AP-HP, Hôpital Avicenne AP-HP, Hôpital Américain de Paris, Centre de cancérologie de la Porte de Saint Cloud, Hôpital Foch à Suresnes.

Le baromètre est soutenu par la Région IDF, le département du Val-de-Marne, et le Territoire Grand-Orly Seine Bièvre

Vous êtes un professionnel de santé, un organisme privé ou public et vous souhaitez contribuer à ce travail, vous pouvez nous contacter sur asso.cancercontribution@gmail.com.