Pourquoi contribuer ?

 Un concept innovantVous êtes experts de la maladie ! 
Comment fonctionne CancerContribution.fr ?
Quels objectifs pour quelle valeur ajoutée ?
Les fonctionnalités de la plateforme

Pourquoi une plateforme sur la cancer ? Qu’apporte-t-elle de différent ? Quel est son originalité ? Autant de questions légitimes, auxquelles cette page répond et qui, nous l’espérons, saura vous convaincre que Cancer Contribution saura porter haut et fort la parole de tous les acteurs de la maladie…

»Un concept innovant

Conçue et mise en œuvre par Cancer Contribution, CancerContribution.fr est la 1ère plateforme participative web 2.0 destinée à coproduire des contenus inédits et innovants issus des expériences individuelles et collectives dans l’univers du cancer.

Son principe fondateur est que chaque observation, chaque parole est précieuse dans la connaissance particulière et globale de la maladie et que tous les acteurs (malades, familles, proches, oncologues, personnels soignants, organisateurs des soins de supports, associations de patients) sont porteurs d’un savoir et d’une représentation utiles pour progresser dans la compréhension de l’expérience du cancer.

Nous partons du constat que la maladie impacte de façon déterminante la société dans ses comportements collectifs et individuels (notamment en termes de prévention) et la qualité de vie de la personne malade ou de son entourage. Notre vocation est de stimuler et d’accompagner la société dans la prise en compte des besoins et des spécificités d’une population croissante de malades de longue durée et d’anciens malades, qui visent à reprendre une place trop souvent perdue pendant la maladie.

Notre volonté, notre promesse, est de dépasser les clivages, les catégories, les préjugés et de permettre l’expression de la société et des individus confrontés au cancer pour créer une amélioration du système de santé, grâce au principe de « coproduction citoyenne ». Ce terme, « coproduction citoyenne », nous le concevons tout simplement comme une méthode originale permettant la production par les citoyens d’un contenu, travaillé et analysé de manière à ce qu’il soit utile à la Cité et produit par les citoyens

Notre postulat est simple : quelque efficace que puisse être le système de soins pour les malades atteints de pathologie cancéreuse, des axes de progrès demeurent et des failles subsistent, qu’il convient d’identifier, d’analyser et de corriger, notamment dans le processus d’annonce ou le retour à une vie normale à l’issue des traitements.

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»Vous êtes experts de la maladie !

L’originalité de notre démarche est double : d’une part, nous portons l’idée que tous les témoignages sont a priori d’une valeur égale dans ce processus de coproduction ; d’autre part, grâce, nous mettons en place avec cette plateforme les outils opérationnels pour identifier les axes de progrès dans le système de santé français et changer les pratiques dans un futur proche.

CancerContribution.fr n’est donc pas un site d’information dont les membres « consomment pour leur propre usage les savoirs produits par d’autres » et pour trouver des réponses aux questions qu’ils se posent ; CancerContribution.fr est un site participatif de création de contenus dont les membres « produisent de l’information pour un bénéfice collectif et différé », contribuant à faire progresser les connaissances sur cette pathologie, assimilable aujourd’hui à une maladie chronique.

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»Comment fonctionne CancerContribution.fr ?

En proposant plusieurs thématiques de travail qui nous semblent prioritaires, mais aussi sur la base d’une écriture libre et sans contrainte, les internautes produisent des contenus et s’enrichissent mutuellement en échangeant leurs expériences.

Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres :

  • celle, empirique, du patient qui vit la maladie et l’éprouve dans son corps ;
  • celle du professionnel dont l’approche scientifique, médicale et technique permet d’identifier les meilleurs traitements et les proposer de façon personnalisée ;
  • celle des proches qui accompagnent les malades ;
  • celle des associations qui assurent un rôle de représentation, d’aide et de défense de leurs intérêts.

Sur le site CancerContribution.fr, cette somme de témoignages est analysée par l’équipe d’animation, ce qui permet d’identifier les apports contribuant à des innovations ou de mettre en lumière des problématiques méconnues. Cette synthèse est ensuite soumise au travail d’experts pour identifier les actions concrètes à mettre en œuvre.

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»Quels objectifs pour quelle valeur ajoutée ?

L’objectif final est de contribuer activement à améliorer les pratiques en cancérologie et de proposer de façon continue des changements, mineurs ou révolutionnaires en matière de santé publique, notamment en faisant évoluer les textes législatifs et réglementaires. Nous souhaitons aussi, par ce travail, contribuer à réduire les inégalités sociales et géographiques d’accès aux soins, en les mettant en évidence et en imaginant les solutions pour les réduire.

Cette approche innovante est en prise directe avec l’évolution de nos sociétés de l’information qui, autour de la puissance démultiplicatrice d’Internet, permet de produire une somme de connaissances illimitée avec une économie de moyens limitée. La réussite de CancerContribution.fr repose sur l’adhésion d’un large échantillons de citoyens au site. Aussi votre participation, votre témoignage, votre écoute, votre sensibilité sont importants pour créer cette communauté du cancer animée par le désir de faire progresser une vision citoyenne de la maladie et améliorer la place du malade.

Nous avons besoin de vous, pour contribuer à une meilleure prise en charge du cancer…

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»Les fonctionnalités de la plateforme

La Plateforme est avant tout un espace de co-construction participative sur le cancer, via son Forum libre (conçue comme des « états généraux permanents du cancer ») et son espace dédié aux débats.

Chaque article dispose d’une zone de commentaire permettant à tous de réagir et d’apporter son éclairage, son témoignage, tandis que la rubrique « nos sondages » nous permet de recueillir l’avis de la communauté sur des sujets importants.

Ce site est le vôtre : utilisez-le comme un outil d’expression libre ; votre contribution sera prise en compte car elle peut être source de progrès pour la communauté des patients et des professionnels de santé.

 

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