Cancer Contribution – Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic à chaque étape de la maladie et celle des traitements préconisés ?
Florence – Pour le cancer du sein, j’ai deviné le diagnostic, dès qu’il a fallu faire des examens complémentaires à la mammographie.
J’étais très attachée au respect de mon intégrité corporelle
Le premier médecin, oncologue, m’a annoncé le processus sans tenir compte de qui j’étais. Or, il n’était pas question pour moi de subir ni radiothérapie, ni chimiothérapie, ni d’en passer par la chirurgie. Je faisais partie des patients qui se soignent essentiellement par homéopathie, pour qui la notion d’intégrité du corps est fondamentale. Une partie de moi avait besoin de temps pour accepter le protocole, expérimenter des alternatives à la chimiothérapie. Par ailleurs, je pensais pouvoir déployer seule une puissance suffisante pour faire régresser le cancer.
Un deuxième médecin, chirurgien, a su établir une relation de confiance. Sans m’imposer un traitement, il m’a expliqué les différentes options et leurs enjeux, l’urgence de la chirurgie. Dès lors j’ai bénéficié d’une prise en charge personnalisée. Après une première intervention chirurgicale, où on a retiré la tumeur sans procéder à l’ablation du sein, j’ai refusé la chimiothérapie, car j’espérais que la chirurgie serait suffisante.
J’ai refusé la chimiothérapie, en pleine connaissance du risque que je prenais
C’est seulement après la seconde opération, quand la mastectomie s’est avérée indispensable, que j’ai rencontré un troisième médecin, oncologue, qui m’a écoutée et amenée à accepter les différents traitements dont la chimiothérapie, en s’adaptant à ma temporalité. Depuis 2012, je suis devenue une patiente observante. L’apparition des métastases osseuses et l’impact familial m’ont confortée dans cette conduite d’acceptation. Mon mari m’a laissée libre de toutes mes décisions. L’entourage n’a pas toujours compris mes choix et ma temporalité, par rapport à ce qu’il pensait être bon pour moi.
CC – Quelle part avez-vous dans la décision thérapeutique ?
F – Je participe aux décisions de protocole relatives à la chirurgie et aux chimiothérapies. Le processus de décision partagée repose sur l’intelligence du praticien, sur sa capacité à me comprendre et à établir un cadre de prise en charge en conséquence.
Un cadre qui protège ma liberté en même temps que ma survie
Pour que j’adhère aux traitements préconisés, il faut que le médecin soit à mon écoute, respecte ma temporalité et soit capable de détecter des signaux cliniques que je ne communique pas.
CC – Comment vivez-vous aujourd’hui vos traitements ?
F – Je n’ai qu’un objectif : « durer » pour amener mes enfants à l’âge adulte. J’aborde chaque changement de protocole avec bienveillance et observance, si on m’en explique les enjeux tant du point de vue des bénéfices que des risques. Je veux que ma qualité de vie soit prise en compte par mes différents médecins, car je souhaite également pouvoir travailler le plus longtemps possible.
Pour supporter les chimiothérapies, je continue à recourir aux médecines parallèles – homéopathie ostéopathie, acupuncture, magnétisme – pour conserver une meilleure vitalité. Mais je peux difficilement partager mes actions en ce sens avec l’oncologue, qui n’a pas cette culture. Il est dans une acceptation intellectuelle mais ne peut pas s’intégrer dans le processus de décision. J’aurais aimé une concertation entre mon médecin oncologue et mon médecin homéopathe.
J’aimerais, que dans le futur, il soit possible d’envisager une RCP pluridisciplinaire incluant tous les acteurs qui participent au parcours de soins, dont les représentants des médecines douces. En revanche, je ne suis pas sûre d’avoir l‘énergie de venir spécifiquement à ses réunions. L’oncologue peut servir alors de relais d’information.
CC – Recevez-vous un soutien psychologique ?
F – Un accompagnement psychologique m’a été proposé lorsque la chimio a démarré. Mais je n’ai vu la psychologue qu’une fois : elle n’avait pas la puissance de frappe que j’attendais d’elle. J’ai fait le chemin psychologique en dehors du cadre de l’hôpital.
Interview réalisée par Sylvie Favier
