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Carnet d'idées citoyennes CancerAdom - bâtir ensemble le virage ambulatoire en cancérologie

Comment améliorer l’expérience de la maladie au domicile et bâtir une prise en soins à domicile humaine et innovante ?

CancerAdom® est une réponse inter-associative engagée, portée par l’association Cancer Contribution et l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M).

Le projet CancerAdom® souhaite contribuer à faire évoluer les mentalités et les pratiques en prenant en compte les réalités de chacun·e. Il permet à l’ensemble des personnes concernées par le virage ambulatoire en cancérologie de participer à la construction d’une prise en soins de qualité, sûre, innovante et adaptée aux attentes de tou·te·s (patient·e·s, aidant·e·s, professionnel·le·s de santé et du secteur médico-social).

Ce projet d’intérêt général propose des idées destinées à être largement partagées, dans une logique de bien commun et de démocratie en santé.

CancerAdom® s’est déroulé entre février 2016 et septembre 2017 dans trois régions : Ile-de-France (IDF), Auvergne Rhône-Alpes (AURA) et Hauts-de-France (HDF). Au sein de ces différents territoires une cinquantaine de personnes, d’âges, de milieux socio-professionnels, de pathologies et de profils différents, ont été rencontrés.

CancerAdom® s’appuie sur une démarche d’innovation sociale par le design capable d’intégrer le souci d’autrui et la valorisation des savoirs experts et profanes dans les prises en soins des cancers. En partant d’immersions, en allant chez ces personnes, pour aborder le récit de leur parcours de soin, et en y associant à des ateliers pluridisciplinaires et des tables d’échanges, nous avons pu démontrer la capacité pour des hommes et des femmes ordinaires atteintes d’un cancer à trouver des solutions pour mieux faire face à la maladie et à l’avenir.

CancerAdom® vise à trouver de nouveaux moyens d’aborder les problèmes sanitaires à l’intérieur d’un monde qui change. Au lieu de retomber sur une habituelle approche convergente où il est nécessaire de faire les meilleurs choix à partir des alternatives disponibles, nous nous sommes efforcés d’explorer des alternatives inédites, des solutions originales et des idées nouvelles, peu ou pas encore explorées.

Pour réaliser ce travail d’évaluation de la prise en soins des cancers à domicile, nous avons utilisé des méthodes issues du design participatif et des sciences humaines et sociales. En effet, le croisement de ces deux disciplines permet la mise en œuvre d’une méthodologie innovante s’incarnant dans :

  • Des rencontres, des observations et des entretiens auprès de l’ensemble des acteurs de l’écosystème sur le terrain ;
  • Des ateliers pluridisciplinaires engageants et créatifs ;
  • Des moments d’échange et de concertation citoyenne.

Cette méthode de recueil de données qualitatives, modélisée à partir d’outils issus du design participatif, répond à deux impératifs : d’une part, valoriser les propositions venant des personnes concernées par le virage ambulatoire en cancérologie ; d’autre part, appliquer à notre démarche les principes de la démocratie en santé, à savoir, travailler « avec » plutôt que « pour ».

Nos 10 propositions :

Suite à cela nous avons construit 10 propositions pour bâtir une prise en soins à domicile humaine et innovante. Un ensemble de mesures concrètes, de dispositifs applicables, d’expérimentations souhaitables et généralisables à l’ensemble du territoire.

  1. Accompagner les personnes malades et leurs aidant·e·s sur le retour à domicile ; produire une information sur l’HAD compréhensible par tou·te·s. 

2. Construire des maillages professionnels inédits au service des personnes malades et combattre les situations de précarité et d’isolement des patient·e·s.

3. Développer de nouveaux dispositifs d’accompagnement d’HAD pour réduire les inégalités sociales entre patient·e·s sur les différents territoires.

4. Dénouer les situations d’inquiétudes et créer un contexte plus sécurisant en apportant des informations claires, simples et précises aux personnes concernées par les cancers.

5. Donner accès et développer les soins et activités de support de proximité dès le début de la prise en soins, pendant et après les traitements en HAD.

6. Encadrer l’accompagnement des aidant·e·s ; évaluer à différents niveaux leurs situations et développer des soutiens et des formations à leur égard.

7. Améliorer la coordination ville/hôpital ; accorder plus d’importance aux souhaits des patient·e·s quant à leurs interlocuteur·trice·s privilégié·e·s à domicile.

8. Reconnaître et promouvoir le travail des professionnel·le·s de santé de proximité qui accompagnent les patient·e·s en HAD au quotidien.

9. Renforcer la capacité d’action et/ou d’autonomisation des personnes malades en les formant aux nouvelles technologies et en réduisant leurs préoccupations quotidiennes.

10. Accorder plus de droits aux personnes malades soignées chez elle ; faire reconnaître les spécificités des prises en soins à domicile.

Retrouvez l’ensemble de nos publications :

Le carnet d’idées citoyennes : https://fr.calameo.com/read/0052891266629b32ea701

 Le poster : https://drive.google.com/file/u/1/d/1ALKodmBCi2brwRMUInCM9nd6PnRx8VB5/view

Le site dédié au projet CancerAdom® : https://canceradom.fr/

L’ensemble des vidéos sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com/channel/UCXHvoxB-1CfKLDHg4Qh5AwQ

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