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L’association Cancer Contribution

L’association Cancer Contribution a pour mission la promotion de la démocratie en santé en cancérologie. A cette fin, Cancer Contribution met à disposition une plateforme collaborative ouverte à tous les acteurs concernés par le cancer (patients, aidants, professionnels de santé, monde associatif, citoyens, responsables politiques).

Cancer Contribution est la concrétisation du pôle citoyen de Cancer Campus. Elle est financée avant tout par les collectivités territoriales : Département du Val de Marne, Région Ile-de-France, Territoire Grand-Orly Seine Bièvre. Après 8 ans d’activités au sein de l’association Cancer Campus, Cancer Contribution devient une association loi 1901 indépendante en janvier 2015.

A travers notre plateforme, chacun avec son expertise, participe à la co-construction d’une nouvelle vision autour de la prise en charge du cancer et de ses impacts sur la société.     

L’objectif est double :

  • Regrouper pour la première fois une communauté d’experts différents et complémentaires.
  • Construire ensemble des pistes de réflexion et proposer des solutions pour l’amélioration du système de santé.

Cancer Contribution s’appuie sur des membres du conseil d’administration experts bénévoles et sur leurs structures pour faire avancer les pratiques sur la question des inégalités de santé, du virage ambulatoire, des proches aidants et de la décision partagée.

L’équipe d’animation

L’association Cancer Contribution pilote entièrement la plateforme cancercontribution.fr crée en 2011 et assure son animation et sa modération.

Elle est la seule responsable des contenus publiés en son nom propre et assure sa gestion quotidienne, dans le strict respect des lois et de ses principes de fonctionnement, réunis dans la Charte d’utilisation.

Directrice de l’association & Directrice des publications :
Sandra Doucène

Chargée de communication digitale :
Carla Mercier

Pour tout contact avec la plateforme, n’hésitez pas à nous adresser un e-mail sur : asso.cancercontribution@gmail.com

Le conseil d’administration

Président
Gilbert Lenoir

Membre fondateur de Cancer Contribution, ancien Directeur de la recherche de Gustave Roussy, Gilbert Lenoir a effectué toute sa carrière dans la recherche médicale. Il s’investit fortement dans le monde associatif. Il a présidé la Ligue Nationale contre le Cancer et est encore vice-président de la Fondation ARC. Il crée en 2005 le Biocluster « Cancer Campus », en y associant une vision citoyenne : Cancer Contribution. Le développement de la démocratie en santé en cancérologie est un élément déterminant de son engagement.

Vice-Présidente
Françoise Sellin

Membre fondateur de Cancer Contribution, Françoise Sellin est avant tout, patiente experte et entrepreneuse. Touchée par un cancer en 1998, elle a fondé depuis 20 ans de nombreuses associations et s’est impliquée dans de nombreux projets pour améliorer la vie des personnes touchées par le cancer. Elle s’investit aujourd’hui pour que la parole et les attentes des patients et des aidants soient intégrées dans l’ensemble des initiatives qui les concernent, publiques comme privées.

Trésorier
Arnoul Charoy

Ancien directeur de Cancer Campus puis directeur par intérim de Cancer Contribution, Arnoul Charoy, a suivi et soutenu la vie de l’association depuis sa création. Fin littéraire, au-delà de ses missions de trésorier, son engagement porte aussi sur la retransmission du vécu et des expériences plurielles et singulières des acteurs de l’écosystème du cancer à travers des interviews riches en enseignements.

Secrétaire
Dominique Thirry

Juriste spécialisée en santé, patiente experte et coach professionnelle certifiée, Dominique Thirry a cofondé l’association Juris Santé et apporte un soutien à de nombreuses associations en cancérologie comme dans les maladies chroniques. Ayant perçue très tôt l’importance des réseaux sociaux pour les malades, elle apporte de précieux conseils à Cancer Contribution sur sa stratégie digitale. Son engagement chez Cancer contribution, complémentaire à ceux qu’elle a dans d’autres associations, lui permet d’apporter une vision à 360° des parcours patients.

Oncologue
Fadila Farsi

Oncologue médicale, du CRLCC Léon Bérard, Fadila Farsi dirige le réseau régional de cancérologie Auvergne Rhône Alpes OncoAURA. Administratrice depuis 2017, elle accompagne Cancer Contribution dans ses projets et débats citoyens autour du virage ambulatoire et de l’optimisation de l’accompagnement des patients et de leurs proches.

Patiente experte
Pascale Altier

Patiente experte, ayant consacré l’essentielle de sa carrière à la création et à la gestion de pépinières d’entreprises dans le domaine des sciences de la vie, Pascale est aujourd’hui consultante dans la création et le développement de start-up.
Très investie dans la lutte contre le cancer et sur les sujets d’éthique, elle siège dans  différents comités, comme les Comité Santé et Démocratie et Comité d’Éthique de l’INCa et  le Comité d’Éthique de la Fédération Hospitalière Française. Elle a rejoint l’association en 2019 pour nous soutenir dans notre développement.

Ancien Patient
Eric Salat

Ancien patient, enseignant à l’Université des Patients de la Sorbonne sur la démocratie en santé, Eric Salat s’investit fortement en Essonne pour renforcer la représentation des usagers sur les enjeux d’organisation des soins ville-hôpital. Il rejoint l’association en décembre 2020 pour nous accompagner sur les enjeux de démocratie en santé en cancérologie.

L’idée originale de Cancercontribution.fr

La plateforme collaborative Cancercontribution.fr est née d’une idée originale en 2011, créer un outil de démocratie en santé 2.0. En proposant plusieurs thématiques de travail qui nous semblent prioritaires, mais aussi sur la base d’une écriture libre et sans contrainte, les internautes produisent des contenus et s’enrichissent mutuellement en échangeant leurs expériences. Les médecins, les personnels soignants, les patients et leurs proches se rencontrent et partagent des savoirs scientifiques ou pragmatiques, selon le principe que l’expertise de chacun est complémentaire de celle des autres :

  • celle, empirique, de la personne touchée par le cancer qui vit la maladie et l’éprouve dans son corps ;
  • celle du professionnel dont l’approche scientifique, médicale et technique permet d’identifier les meilleurs traitements et les proposer de façon personnalisée ;
  • celle des proches qui accompagnent les malades ;
  • celle des associations qui assurent un rôle de représentation, d’aide et de défense de leurs intérêts

Sur le site CancerContribution.fr, cette somme de témoignages est analysée par l’équipe d’animation, ce qui permet d’identifier les apports contribuant à des innovations ou de mettre en lumière des problématiques méconnues. Cette synthèse est ensuite soumise au travail d’experts pour identifier les actions concrètes à mettre en œuvre.

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