Les proches aidants face au cancer, nombreux et silencieux
Ils sont 5 millions en France de proches accompagnent et aident régulièrement une personne actuellement touchée par le cancer. Ces acteurs ont un rôle indispensable. Ils sont souvent silencieux, et ne formulent pas leurs besoins et rarement leurs ressentis. Aider un proche touché par un cancer est naturel. Pourtant nous avons recensé plusieurs besoins importants : d’informations, de soutien parfois, de reconnaissance et d’accompagnement surtout.
Soutenir et informer les proches aidants face au cancer, c‘est le combat dans lequel nousnous engageons !
Que propose Cancer Contribution ?
Cancer Contribution a conçu un programme d’actions pour soutenir les proches, accompagnants, et aidants.
A destination des proches qui aident régulièrement une personne touchée par le cancer, ce programme permet de prendre conscience de leur rôle, de leurs besoins éventuels et de mieux les accompagner. Dans la sphère personnelle, professionnelle, médicale, et médico-sociale.
Il est issu d’un travail d’intérêt général, intitulé CancerAdom®, qui vise à améliorer les parcours lorsque les soins se font au domicile.
Comment mieux accompagner les proches ?
Tout d’abord en apportant des informations :
là où ils se trouvent : à l’hôpital, chez les professionnels de santé de ville, via internet, via les services RH de leur employeur
qui répondent à leurs besoins spécifiques
Retrouver les activités de notre programme de soutien ci-dessous
Enfin, notre nouvelle brochure est disponible !
Une infographie pour comprendre l’impact de l’aidance sur les proches face au cancer
D’après notre baromètre 2024, aider une personne touchée par le cancer peut avoir des répercussions sur la santé mentale ou physique.
Une campagne de sensibilisation des médecins, pharmaciens et infirmiers pour la journée nationale des aidants
Nous avons été lauréat du programme 3 Médias Engagés pour notre campagne de sensibilisation sur les besoins des proches aidants face au cancer auprès des médecins généralistes, médecins spécialiste, infirmiers et pharmaciens. Cette initiative du Groupe Profession Santé nous permet sur le mois d’octobre de paraitre dans le Quotidien du médecin, le Quotidien du Pharmacien et sur Infirmiers.com dans le cadre du mois des aidants 2024. Merci !!
Retrouvez nos 51 idées citoyennes pour soutenir les proches aidants face au cancer !
NOUVEAU RAPPORT DISPONIBLE
Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants :
Quelles formation ou montée en compétences ?
Comment réussir l’accès à l’information ?
Télécharger le dernier rapport aidant 2024 de l’association en cliquant sur l’image
Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants :
2 thématiques :
La relation personne malade-aidant-soignant en ambulatoire
La charge mentale des proches aidants
Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants :
3 thématiques :
Accompagner les proches aidants à la suite d’une annonce d’un cancer
Accompagner les proches aidants lorsque les soins s’invitent à domicile / au cours des parcours ambulatoires et HAD
Le mardi 26 mars 2024, s’est tenu la 3ᵉ édition du Colloque « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants : Quelle formation ou montée en compétence ?« à l’Espace Maurice Tubiana à Villejuif.
Plus de 80 professionnels ont répondu présents !
Il poursuit la dynamique créée avec le baromètre « Proche accompagnant face au cancer » initié par Cancer Contribution avec un second baromètre aidant présenté. Soutenue par la Fondation ARC, la Région IDF, le Département de Val-de-Marne et Grand-Orly Seine Bièvre, Gustave Roussy, Onco Aura et 20 associations de patients/proches. Merci à tous nos sponsors sans qui rien ne serait possible.
Il a réuni professionnels de santé, élus, associations de patients et d’aidants, chercheurs et acteurs de terrain impliqués dans l’accompagnement des proches aidants, le temps d’une journée.
L’objectif était double :
1/ Faire un état des lieux des référentiels, guides de bonnes pratiques, de la recherche et mettre en avant des initiatives inspirantes. 2/ Enrichir et favoriser la mise en place d’initiatives par du partage d’expériences et de l’intelligence collective autour des principaux enjeux des proches aidants face au cancer et ainsi limiter les risques de rupture sociale, familiale, professionnelle et de santé des proches aidants et les soutenir dans leur rôle de plus en plus stratégique dans le contexte de virage ambulatoire et de tension sur notre système de santé.
Nous travaillons maintenant à élaborer de nouvelles recommandations. Leurs thèmes :
limiter la charge mentale, principale difficulté remontée par les proches aidants,
favoriser la relation avec les professionnels de santé et avec la personne malade dans ce contexte de prise en charge majoritairement effectuée à domicile.
Nous avons mené une enquête nationale avec un focus dans 6 centres de prise en charge du cancer en Ile-de-France afin de mieux comprendre les rôles et les besoins des personnes qui accompagnent actuellement une personne soignée pour un cancer en France. L’objectif à terme sera de mieux soutenir les proches aidants encancérologie.
Ce baromètre a été mené entre décembre 2021et janvier 2022. Plus de 400 proches accompagnants ont livrés leur expérience.
Ce résultat est le fruit d’un partenariat avec 22 associations de patients et d’aidants :
Juris Santé, Aider à Aider, Accueil Familles Cancer, ANAMACAP, BRCAFRANCE, Cancer Vessie France – Les Zuros, CERHOM, Collectif 1310, Connaître et Combattre les Myélodysplasies, Corasso, ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphome Espoir, Espoir Pancréas, Fédération CAIRE, GPS Cancer, Infos Sarcomes, La pause brindille, Laurette Fugain, Les Patients s’Engagent, LYMPHOSPORT, Mélanome France, Patients en réseau, Vivre Comme Avant.
Première du genre, cette enquête au sein de centres hospitaliers est un réel levier d’implication des centres pour améliorer leurs pratiques.
Nouvelle brochure d’information (Nouvelle édition !)
Nous informons les proches et les malades par différents canaux de communication. Ainsi, notre brochure d’information est disponible sur internet et les réseaux sociaux, auprès des hôpitaux également, et sur nos stands lors de nos événements.
Une campagne de communication dédiée aux proches aidants face au cancer
Vous retrouverez tous nos témoignages, nos articles, nos dossiers sur notrepage dédiée aux proches aidants.
Tout au long de l’année le sujet des proches aidants est mis en avant dans nos réseaux sociaux.
Nouveau ! Retrouvez aussi notre communiqué de presse, pour la journée nationale des aidants du 6 octobre.
Des actions sur les territoires pour accompagner les acteurs à agir : que retenir ?
Notre but : accompagner les acteurs mobilisés dans la lutte contre les cancers dans leur réflexion autour de l’information, la sensibilisation, le soutien des proches aidants sur leur territoire.
Ainsi, dès en mai 2019, nous menions avec Aidants Attitude et la Région Île-de-France le 1er Colloque salarié aidant. L’objectif : favoriser la prise de conscience des employeurs de l’impact sociétal de l’aidance en France, et en particulier face au cancer. De cette manière, 230 participants RH d’employeurs publics et privés ont été sensibilisés.
Ensuite, en mars 2021, nous avons soutenu le travail mené par OncoAURAauprès de l’ensemble des centres hospitaliers mobilisés en oncologie de la Région Auvergne Rhône Alpes. Un Séminaire de travail organisé par OncoAURA a permis de lancer de nouvelles initiatives. L’objectif : une meilleur identification des proches aidants en cancérologie et le recensement des acteurs territoriaux et nationaux qui soutiennent les proches aidants.
En mars 2022, nous organisions le 1er Colloque « Agir ensemble pour les aidants en cancérologie » et des ateliers de travail sur l’annonce, les soins à domicile, les soins palliatifs. 100 participants acteurs hospitaliers, associatifs, des institutions et des collectivités de la Région Île-de-France ont répondu présents. L’objectif : sensibiliser sur leurs besoins et identifier les problématiques prioritaires à travailler sur le territoire pour mieux les soutenir. De cette façon, 6 établissements de Région IDF se sont mobilisés pour améliorer les parcours des aidants face au cancer de leur proche. En premier lieu, Gustave Roussy, qui travaille avec nous à des évolutions concrètes de ses pratiques.
En juin 2022, le 1er Rapport sur les enjeux de l’aidance en cancérologie et 23 idées citoyennes a été publié et remis à nos députés et institutions partenaires.
Vous souhaitez soutenir ce programme d’action, faites un don !
Une campagne de don est actuellement en cours. Par le 1er euro donné, vous devenez membre de l’association. Etape indispensable pour les autorités et décideurs pour nous faire entendre. Toute somme supplémentaire permet de soutenir nos actions au profit des patients et de leurs proches. En ce moment plusieurs actions nécessitent un financement :
nos ateliers échanger et agir : regrouper 5 patients ou proches autour d’une problématique commune. L’objectif : les aider à trouver des solutions par intelligence collective. Ces solutions valent pour eux-mêmes et pour la collectivité. Chaque groupe produit un outil de soutien ! Les groupes en cours : la place du proche au moment de l’annonce, vivre une annonce de cancer métastatique, on me propose d’être soigné chez moi concrètement qu’est-ce que ça implique.
Projet prévention des cancers chez les personnes à risque. Et si les personnes à risque de cancer pouvait bénéficier d’un dépistage et de conseils personnalisés pour réduire le risque de cancer ou agir avant que des traitements lourds soient nécessaires ?
Colloque proche aidant 2023 : on renouvelle le colloque le 26 mars prochain
Pour nous aider à mener ces projets, vous pouvez faire un don, devenir bénévole, solliciter votre entreprise pour qu’elle nous aide, ou tout simplement participer en nous contactant sur asso.cancercontribution@gmail.com.
Et restez informé(e) de nos actualités, nos sondages et nos débats sur les enjeux clés du cancer !
Aidez-nous !
Il y a mille façons de vous engager à nos côtés et grâce à votre aide nous pourrons augmenter la portée de nos actions auprès du grand-public, des institutions et des pouvoirs publics.
Adhérer à l’association, faire un don ponctuel, devenir donateur régulier…
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