Les proches aidants face au cancer, nombreux et silencieux
Ils sont 5 millions en France de proches accompagnent et aident régulièrement une personne actuellement touchée par le cancer. Ces acteurs ont un rôle indispensable. Ils sont souvent silencieux, et ne formulent pas leurs besoins et rarement leurs ressentis. Aider un proche touché par un cancer est naturel. Pourtant nous avons recensé plusieurs besoins importants : d’informations, de soutien parfois, de reconnaissance et d’accompagnement surtout.
Soutenir et informer les proches aidants face au cancer, c‘est le combat dans lequel nousnous engageons !
Que propose Cancer Contribution ?
Cancer Contribution a conçu un programme d’actions pour soutenir les proches, accompagnants, et aidants.
A destination des proches qui aident régulièrement une personne touchée par le cancer, ce programme permet de prendre conscience de leur rôle, de leurs besoins éventuels et de mieux les accompagner. Dans la sphère personnelle, professionnelle, médicale, et médico-sociale.
Il est issu d’un travail d’intérêt général, intitulé CancerAdom®, qui vise à améliorer les parcours lorsque les soins se font au domicile.
Comment mieux accompagner les proches ?
Tout d’abord en apportant des informations :
là où ils se trouvent : à l’hôpital, chez les professionnels de santé de ville, via internet, via les services RH de leur employeur
qui répondent à leurs besoins spécifiques
Retrouver les activités de notre programme de soutien ci-dessous
Un colloque pour agir ensemble
Le mercredi 27 septembre 2023, se tiendra la 2ème édition du Colloque « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants » à l’Espace Maurice Tubiana à Villejuif.
En présentiel ou en distanciel
Il vient poursuivre la dynamique créée avec le baromètre « Proche accompagnant face au cancer » initié par Cancer Contribution avec le soutien de 6 centres hospitaliers et de 23 associations de patients et de proches. Soutenu par l’INCa, la Fondation ARC, la Région IDF, le Département de Val-de-Marne et Grand-Orly Seine Bièvre, il réunira professionnels de santé, élus, associations de patients et d’aidants, chercheurs et acteurs de terrain impliqués dans l’accompagnement des proches aidants, le temps d’une journée.
L’objectif est double :
1/ Faire un état des lieux des référentiels, guides de bonnes pratiques, de la recherche et mettre en avant des initiatives inspirantes. 2/ Enrichir et favoriser la mise en place d’initiatives par du partage d’expériences et de l’intelligence collective autour des principaux enjeux des proches aidants face au cancer et ainsi limiter les risques de rupture sociale, familiale, professionnelle et de santé des proches aidants et les soutenir dans leur rôle de plus en plus stratégique dans le contexte de virage ambulatoire et de tension sur notre système de santé.
Nous serions honorés de vous avoir à nos côtés pour contribuer à cette dynamique.
N’hésitez pas à transmettre le lien d’inscription aux personnes qui pourraient être intéressées par le colloque.
Baromètre proche aidant
Nous menons une enquête nationale avec un focus dans 6 centres de prise en charge du cancer en Ile-de-France afin de mieux comprendre les rôles et les besoins des personnes qui accompagnent actuellement une personne soignée pour un cancer en France. L’objectif à terme sera de mieux soutenir les proches aidants encancérologie.
Ce baromètre a été mené entre décembre 2021et janvier 2022. Les résultats ont été dévoilés lors d’un Colloque le 29 mars 2022 dans le but de proposer des recommandations pour améliorer les pratiques et le soutien des proches aidants en cancérologie. Plus de 400 proches accompagnants ont livrés leur expérience.
Ce résultat est le fruit d’un partenariat avec 22 associations de patients et d’aidants : Juris Santé, Aider à Aider, Accueil Familles Cancer, ANAMACAP, BRCAFRANCE, Cancer Vessie France – Les Zuros, CERHOM, Collectif 1310, Connaître et Combattre les Myélodysplasies, Corasso, ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphome Espoir, Espoir Pancréas, Fédération CAIRE, GPS Cancer, Infos Sarcomes, La pause brindille, Laurette Fugain, Les Patients s’Engagent, LYMPHOSPORT, Mélanome France, Patients en réseau, Vivre Comme Avant.
Le replay et le rapport issu de cette journée seront diffusés largement par Cancer Contribution . Pour en savoir plus inscrivez vous à notre newsletter ou suivez nous sur les réseaux sociaux.
Nous informons les proches et les malades par différents canaux de communication. Ainsi, notre brochure d’information est disponible sur internet et les réseaux sociaux, auprès des hôpitaux également, et sur nos stands lors de nos événements.
Une campagne de communication dédiée aux proches aidants face au cancer
Vous retrouverez tous nos témoignages, nos articles, nos dossiers sur notrepage dédiée aux proches aidants.
Un 1er colloque pour accompagner les acteurs sur les territoires
Nous accompagnons les acteurs mobilisés dans la lutte contre les cancers dans leur réflexion autour de l’information, la sensibilisation, le soutien des proches aidants sur leur territoire.
Ainsi, en mai 2019, nous avons mené avec le fonds de dotation Aidants Attitude et la Région Île-de-France le 1er Colloque salarié aidant, afin de favoriser la prise de conscience des employeurs publics et privés de l’impact sociétal de l’aidance en France, et en particulier face au cancer.
Ensuite, en mars 2021, nous avons soutenu le travail mené par OncoAURAauprès de l’ensemble des centres hospitaliers mobilisés en oncologie de la Région Auvergne Rhône Alpes. Un Séminaire de travail organisé par OncoAURA a permis de lancer des initiatives pour une meilleur identification des proches aidants en cancérologie et le recensement des acteurs territoriaux et nationaux qui soutiennent les proches aidants.
Enfin, le 29 mars 2022, nous organisons un Colloque « Agir ensemble pour les aidants en cancérologie » et des ateliers de travail avec les acteurs hospitaliers, associatifs, des institutions et des collectivités de la Région Île-de-France pour sensibiliser sur leurs besoins et identifier les problématiques prioritaires à travailler sur le territoire pour mieux les soutenir. Ainsi 6 établissements de Région IDF se sont mobilisés pour améliorer les parcours des aidants face au cancer de leur proche. En premier lieu Gustave Roussy qui travaille avec nous à des évolutions concrètes de ses pratiques.
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