« On compte aujourd’hui en France environ 5 millions d’aidants qui accompagnent et aident une personne touchée par le cancer. Ces acteurs jouent un rôle indispensable tout au long de la maladie de l’annonce à la rémission. Les proches aidants face au cancer sont nombreux et silencieux. Ils ne formulent pas leurs besoins et rarement leurs ressentis. Aider un proche souffrant de cancer est naturel. Pourtant, nous avons recensé plusieurs besoins importants : d’informations, de soutien, de reconnaissance et d’accompagnement surtout. Ce travail est aujourd’hui disponible au sein de notre Rapport » souligne Gilbert Lenoir, Président de Cancer Contribution.
Aidant, un rôle de plus en plus stratégique
Les progrès médicaux et le contexte sanitaire réorganisent la prise en soins des patients :
- les soins s’invitent à domicile. On parle de virage ambulatoire.
- la prise en soins perdure le cancer se chronicise.
En conséquence, le proche aura un rôle de plus en plus stratégique dans l’accompagnement, la coordination, voire la réalisation de certains soins en soutien ou lorsque le malade n’est pas en capacité de les faire lui-même.
Un Rapport de 23 idées citoyennes pour accompagner ce changement
23 associations, 6 centres et l’INCa se mobilisent
Cancer contribution, association d’usagers portant une plateforme collaborative citoyenne ouverte à tous les acteurs concernés par le cancer, a organisé fin mars un colloque sur la thématique suivante : « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants ». Ce colloque, sous le patronage de l’Institut National du Cancer, a réuni plus de 100 personnes dont des professionnels de santé, des associations de patients et d’aidants, des chercheurs, des acteurs de terrain impliqués dans l’accompagnement des malades souffrant de cancers et des collectivités territoriales. Au total, 23 associations de malades et de proches et 6 centres hospitaliers[1] se sont mobilisés aux côtés de Cancer Contribution pour mener une grande enquête et remonter la voix des personnes concernées par le cancer.
Ce colloque avait un double objectif, à la fois, de sensibiliser aux rôles, besoins et enjeux spécifiques des proches aidants face au cancer et, également, de proposer des recommandations pour limiter les risques de ruptures sociale, familiale et professionnelle. 23 idées citoyennes ont émergé avec 5 mesures phares. Elles ont été définies pour apporter des solutions lors de trois périodes importantes de l’accompagnant du proche dans la maladie : l’annonce de celle-ci, la mise en place de soins à domicile et de soins palliatifs.
Le Rapport Aidants face au cancer construit au cours du colloque est téléchargeable ici. Il reflète une démarche de démocratie en santé solide basée sur les remontées de proches aidants confrontés au cancer. Ensemble, patients, aidants et leurs représentants, professionnels de santé, collectivités territoriales, institutions, nous avons fait le constat de la nécessité de changer les pratiques.
Ainsi, nous avons produit 23 propositions sur 3 thématiques. Et, une volonté de continuer émerge !
5 mesures phares pour les aidants
- Définir un protocole d’identification et de soutien des aidants pour accélérer le soutien aux aidants des patients les plus vulnérables
- Former les professionnels de santé aux enjeux de l’aidance et adaptation des parcours de soins en intégrant les proches aidants
- Créer une consultation dédiée aux aidants au moment de la mise en place des soins ambulatoires
- Créer une équipe multidisciplinaire mobile pour la mise en place des soins ambulatoires
- Améliorer la connaissance des soins palliatifs en cancérologie et la visibilité de l’offre
Constats et propositions en synthèse
Le constat est simple :
Des proches aidants n’ont pas conscience d’être aidant et ne se sentent pas légitime à demander/accepter de l’aide, mais commencent à connaitre le terme d’aidant (79%)
Des proches qui assument, malgré un manque d’information et de soutien clairement démontré
- 49% peuvent s’épuiser
- 21% le vivent négativement
- 10% des proches particulièrement à risque
Les résultats du baromètre sont consultables ici
Des situations à anticiper en cas de cancer de mauvais pronostic ou de contexte de vulnérabilité.
Une attention à porter aux jeunes aidants/fratrie
Des aides de l’état conditionnées au statut du patient et peu adaptées ;
Des aides de compensation qui cherchent leur public,
Des synergies à trouver territorialement.
23 idées citoyennes et 5 propositions clés proposées pour accompagner les aidants aux 3 moments les plus complexes pour eux : annonce, soins à domicile, soins palliatifs :
- Une nécessaire sensibilisation et valorisation du rôle de l’aidant,
- Une formation des acteurs au repérage sur certains moments clés des parcours,
- Des dispositifs permettant de mobiliser les aides existantes et soutenir…
La synthèse du Rapport Aidants face au cancer vient compléter les actions déjà nombreuses de Cancer Contribution sur le sujet des proches aidants.
Prochaines étapes
Le 21 juin 2022 a eu lieu notre web-conférence de presse, accessible aux journalistes et à relire « en live » sur notre fil twitter @cancercontrib. Nous espérons de nombreuses retombées pour sensibiliser monde professionnel et grand public.
Rendez-vous le 28 mars 2023 pour le prochain Colloque Face au cancer, agir ensemble !
Remerciements [1]
Cancer Contribution remercie l’ensemble des associations et des partenaires qui ont contribué à la réussite de ce colloque.
Il s’agit de la Région Île-de-France, le département du Val-de-Marne, Grand-Orly Seine Bièvre, Juris Santé, l’Institut National du Cancer (INCa), Gustave Roussy, OncoAura, Onco94. De Takeda pour son soutien financier.
Ces actions ont pu être menées grâce à l’implication et au relais des associations de patients et d’aidants : Juris Santé, GPS Cancer, Information Nationale pour les Droits des Aidants, Lympho’sport, Vivre comme avant, Aider à aider, Patients en réseau, Corasso, CerHom, Ellye, Mélanome France, Info Sarcomes, AnamaCaP, Les Patients s’Engagent, Connaître et combattre les myélodysplasies, les Zuros, La pause brindille, Laurette Fugain, BRCA France, Collectif 1310, Espoir Pancréas, Caire 13, Accueil Famille Cancer.
Enfin, le baromètre n’aurait pu voir le jour sans le partenariat de 6 établissements de soins pour la réalisation du baromètre Proches accompagnants face au cancer : Gustave Roussy, Foch, Tenon, Avicenne, Centre de cancérologie de la Porte de Saint Cloud et l’Hôpital Américain de Paris et du cabinet d’étude Marketing studio qui a garanti l’analyse statistique et la sécurisation des données.
