La réalité du cancer sur le terrain est plus complexe : les situations liées au sexe et au genre ont des effets sur la santé. De nombreux stéréotypes persistent sur les pathologies ou les cancers qualifiés de « féminins » ou « masculins ». Comme le souligne la Haute Autorité de Santé (HAS), « l’amélioration de la santé globale passe par la prise de conscience que la santé des femmes ne se limite pas aux questions reproductives et que la surmortalité des hommes jusqu’à 65 ans ne doit pas être considérée comme une fatalité ; que la santé des personnes intersexes ne se limite pas aux opérations d’assignation de sexe ; que la santé des personnes trans ne se limite pas aux questions de changement de sexe ».
Autrement dit, le sexe et le genre sont encore insuffisamment pris en compte dans les politiques de santé et les pratiques quotidiennes. D’où, pour beaucoup de patients, un risque de perte de chances dans la prise en charge.
La HAS s’est saisie de la question et a publié fin 2020 un rapport intitulé « Sexe, genre et santé. Rapport d’analyse et de prospective 2020 » (disponible sur le site de la HAS). Dans le prolongement de ce rapport, Cancer Contribution et l’Université des patients-Sorbonne Université ont co-organisé une journée d’enseignement au sein du DU démocratie en santé pour aller plus loin dans l’analyse : « Introduire la question du genre dans les politiques de santé et les services de soin » – vendredi 9 avril 2021 sous la direction du Pr Catherine Tourette Turgis.
À partir d’une problématique générale posée par la HAS pour toutes les pathologies, qu’en en est-il pour les patients atteints de cancer ?
Synthèse de l’intervention de Sandra Doucène, Directrice de Cancer Contribution, intitulé » Pourquoi le genre devrait avoir un impact sur la lutte contre les cancers ? »
Rappelons au préalable que selon la HAS, le sexe correspond à des caractéristiques physiques et biologiques. Le genre, quant à lui se rapporte aux rôles, comportements, expressions et identités socialement construites. Si le sexe s’exprime en terme binaire, la prise en compte du genre invite à être plus nuancé.
Cancer : un contexte marqué par de nombreuses différences entre les sexes.
En France, plus de la moitié (54 %) des nouveaux cas de cancer sont le fait des hommes. Ces derniers sont également encore plus nombreux à décéder (57 % des décès dus au cancer) bien que le nombre de décès diminue plus vite que chez les femmes (- 2 % /an, contre – 0,7 % pour les femmes).
Une maladie historiquement « genrée »
Jusqu’au XXème siècle, les cancers diagnostiqués étaient essentiellement féminins (sein et utérus). Puis certains cancers (poumon, vessie…), connotés au tabac et l’activité professionnelle, ont été associés principalement aux hommes. Ces distinctions sont moins tranchées de nos jours. Les cancers perçus comme « féminins » ou « masculins » induisent d’emblée des pertes de chances de dépistage pour l’autre sexe.
« Les hommes vont négliger une boule au niveau du sein. Pourtant, 5% des cancers du sein touchent les hommes. L’on ne devait pas penser l’autopalpation des seins comme un geste exclusivement destiné aux femmes. De même, les femmes associent un saignement urinaire à une infection et non à un symptôme potentiellement évocateur de cancer de la vessie, classiquement associé à un cancer souvent masculin. » Sandra Doucène, directrice de Cancer Contribution.
Par exemple la vaccination contre les papillomavirus, virus responsable du cancer du col de l’utérus, était en premier lieu proposé aux jeunes filles. Suite à une meilleure compréhension des comportements et des autres cancers potentiellement induits, la vaccination est désormais proposée tant aux jeunes filles qu’aux jeunes garçons. Les recommandations de vaccination et ainsi de réduction des risques de cancers ont ainsi été revues sous l’angle du genre pour gagner en efficacité.
Des constats qui interrogent
Il n’en demeure pas moins que certaines situations sont surprenantes : l’inclusion insuffisante des femmes dans les essais cliniques (d’où un moindre accès des femmes aux innovations thérapeutiques) ; la reconnaissance parcimonieuse des cancers du sein chez l’homme (certes très minoritaires, méconnus, mais bel et bien réels), le dépistage très insuffisant chez les personnes trans, la différence criante chez les hommes de recours aux soins de support … toutes situations qui entraînent d’indiscutables pertes de chances.
Tenir compte des différences liées au sexe et au genre dans l’élaboration des politiques publiques devient nécessaire afin d’améliorer la santé de tous et de réduire les inégalités de prise en charge, souligne la HAS, « tout en ayant pour principe d’améliorer la santé de l’ensemble de la population ».
Ceci suppose, poursuit la Haute Autorité de Santé, de notamment « faire une place accrue à la participation des usagers dès la conception des politiques publiques ». Cette orientation est en totale cohérence avec le travail de Cancer Contribution et de l’Université des Patients. Ces derniers soulignent une indispensable prise de parole des hommes présente, forte et audible au sein du débat public sur les sujets de santé. On ne peut pas se contenter de tenir compte de la parole de la moitié de l’humanité.
L’insuffisante expression des patients
Par rapport aux femmes, les hommes atteints de cancer se montrent extrêmement pudiques et discrets sur leur maladie. Et ce, surtout si un homme est atteint de cancers ou de pathologies dites « féminines » plutôt que « masculines » par exemple. Ils s’engagent également moins dans la vie associative. Sur un bon millier d’associations de patients dédiées au cancer, une poignée est spécifiquement consacrée aux hommes. Parmi elles, CerHom (« la fin du cancer et le début de l’homme »), ANAMACAP et la toute naissante initiative Balafres.fr. Et les initiatives d’aller vers les patients, comme le lancement du magazine « Blu » (pendant masculin de « Rose Magazine ») se heurtent vite à de grandes difficultés.
De son côté, Cancer Contribution lance des actions « vers » les hommes. Elle initie des sondages spécifiques, appel à leurs témoignages et au débat…, en tablant sur la prise de distance que permet l’écriture d’une participation au débat sur une plateforme. Et l’Université des Patients promeut leur expertise et les forme à un engagement accru dans la société.
Catherine Tourette Turgis souligne un objectif commun. Aller vers une juste représentation de tous et de tous les besoins quelque soit son sexe et son genre, dans un débat public bienveillant.
Des initiatives inspirantes
CerHom et Les Balafres veulent échapper aux généralités trop faciles. Ils s’éloignent des injonctions plus ou moins culpabilisantes à l’égard des hommes. Certes, l’appétit des hommes pour le débat citoyen en santé laisse à désirer. C’est sans doute, pour des raisons d’éducation et lié à une image trop traditionnelle de fausse « virilité » au sein de la société.
Mais ces associations soulignent également que « l’offre » proposée aux hommes est insuffisante ou mal ajustée. Leurs équipes dirigeantes ont lancé des initiatives qu’elles auraient aimé trouver quand elles ont été confrontées à la maladie. Aussi, CerHom a désormais choisi le ton de l’humour dans ses messages. L’association réalise des courts-métrages (sur les cancers de la prostate, du testicule). Dans ces derniers, l’on aime à jouer sur les double sens, mais sans dérision et avec mesure. Les Balafres refusent la plainte et la sensiblerie tout en se montrant sensible.
Toutes deux constatent qu’une nouvelle génération d’hommes arrive. Cette génération, moins attachée à des stéréotypes de « virilité » est plus à l’aise dans le dialogue. De même que les femmes ont su créer des communautés de parole, solidaires et accueillantes. C’est vraisemblablement au sein de groupes de parole anonymes relativement homogènes que les hommes pourront s’accoutumer à une juste expression. Pour pouvoir ainsi apporter leur contribution à une meilleure prise en charge du cancer.
Une réflexion à poursuivre
Ce sujet porté par l’Université des patients – Sorbonne et Cancer Contribution a permis de mettre en place des ateliers de réflexion avec les étudiants sur deux questions clés :
- Comment développer la parole des populations silencieuses (hommes en particulier) dans le débat citoyen ?
- Comment construire la mise en œuvre avec les populations concernées pour mieux les atteindre et les mobiliser ?
De nombreuses perspectives ont été élaborées et nécessitent d’être testées, amendées. Retrouvez-les dans nos discussions et débats citoyens, inscrivez-vous et débattons ensemble !
L’objectif de cette journée a été atteint. Une prise de conscience de l’importance de la prise en compte du genre dans les politiques de santé et dans les soins a germé parmi les étudiants, futurs acteurs de la démocratie en santé en France. Aussi, n’est-ce pas l’un des rôles de l’Université et des associations d’usagers d’être promoteur de changements de regards et de pratiques ?
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Conférence en ligne HAS aujourd’hui
Enfin, participez à la Conférence en ligne de la HAS – « Sexe et genre en santé : enrichir les savoirs, améliorer les pratiques » le lundi 28 juin de 18h30 à 20h30.
Pour s’inscrire et voir le programme : cliquez ici
Article rédigé par Arnoul Charoy
Sources :
HAS : Sexe, genre et santé – Rapport d’analyse 2020 et synthèse
Pour aller encore plus loin :
Genre et santé de l’Organisation mondiale de la santé
Pour en savoir plus sur les associations soutenant les hommes atteints de cancer :
CerHom
Les Balafres
ANAMACAP
Article rédigé par Sandra Doucène
