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Témoignage de Michel – Prise en charge personnalisée et rôle de l’aidant

Michel Berthoud, 47 ans (accompagné de son épouse Florence). Cancer de l’estomac diagnostiqué en mars 2014 ; gastrectomie[1] en septembre 2014 ; apparition de métastases osseuses en 2015 et 2016. En rémission depuis août 2017.

Cancer Contribution – Comment s’est passé l’annonce de la maladie ? Et celle des traitements ?

Michel Berthoud – On n’a pas parlé de cancer mais de carcinome. Moi je ne savais pas ce que ça voulait dire, mais ma femme, oui.

Florence Berthoud – On a tout de suite su que c’était très grave et plus tard, avec l’apparition des métastases, que le pronostic vital était engagé. Le protocole a été classique : chimiothérapie, chirurgie, puis chimiothérapie de nouveau…
Après la gastrectomie, en septembre 2014, mon mari a été en HAD[2] pendant trois mois.

Une infirmière référente, très attentive, m’a appris ce que je devais savoir concernant la nutrition parentérale

MB – Après la chirurgie, j’ai encore eu 5 cures de chimio préventive et 8 cachets à prendre quotidiennement pendant plus d’un mois avec des effets secondaires insoutenables : je suis persuadé qu’on nous surcharge en traitements.

Vous avez le sentiment d’avoir eu des traitements inutiles ? Ne vous les a-t-on pas expliqués ?

MB – Les chimios étaient nécessaires et bien sûr, on m’a sauvé la vie, mais ma femme qui participe à des réunions associatives très sérieuses, a appris qu’en  Belgique, on obtient les mêmes résultats avec des doses de moitié inférieures !

FB – Et on ne nous a jamais donné les comptes rendus d’imagerie, on nous les a débriefés oralement. C’est mieux comme ça : les termes médicaux que l’on ne comprend pas suscitent le doute et toutes sortes d’interprétations anxiogènes.

Avez-vous été impliqué dans les diverses décisions thérapeutiques ? Avez-vous le sentiment d’avoir « pesé » dans la décision ou de l’avoir influencée ?

MB – Oui, surtout ma femme !

FB – Disons que nous nous sommes plus imposés dans le processus qu’on ne nous y a invités.

Les médecins n’aiment pas qu’on touche à leur égo

J’ai dû parfois me montrer insistante, au risque d’être mal reçue… Par exemple, c’est parce que j’ai réclamé des examens que les premières métastases osseuses (dans la clavicule) ont été décelées : on pensait que c’était une tendinite… Mon mari était en confiance, il n’aurait rien demandé.

MB – Et puis, la distance ne favorise pas la participation : nous habitons à 27 km d’un hôpital où sont prises en charge les chimios mais pas la tomograhie[3] ni la radiologie, pour lesquelles nous devions nous rendre dans un CLCC[4] à 50 km.

Cette division de votre parcours sur deux sites vous a pesé ?

MB – C’est pénible en termes de fatigue, mais aussi de prise en charge.

L’entente et la coordination entre deux établissements distants ne semblent pas évidentes.

L’accueil à l’hôpital de proximité est plus chaleureux. Les équipes du CLCC sont exceptionnelles, mais c’est l’usine ! Sans compter qu’on ne prend pas de pincettes pour vous dire les choses… Le chirurgien a fait des merveilles, mais m’a dit sans ambages qu’il ne m’aurait pas opéré si j’avais été en surpoids, fumeur ou buveur.
Pareil plus récemment…

L’oncologue a été cash : « Je n’aurais jamais cru vous revoir devant moi trois ans après » ! 

On a beau le savoir…

Avez-vous reçu une aide psychologique pendant ces trois années ?

FB – Un soutien psychologique nous a immédiatement été proposé, à moi, à nos filles, à mon mari, à sa maman aussi. Pour ma part je continue d’en bénéficier, mais mon mari l’a refusé, c’était son choix.

Je n’ai pas senti l’utilité d’être accompagné ;  j’avais la chance d’avoir un entourage très présent

MB – Je ne pouvais plus exercer mon métier d’artisan plâtrier-peintre, mais je continuais d’aller à la chasse et à la pêche, même avec la chimio branchée ! J’avais toujours débordé d’énergie, je ne peux pas rester inactif. J’ai cette « chance » d’être encore assez jeune ; j’ai « encaissé » vaillamment tous les traitements… ma femme aussi ! Ça a été difficile pour tout le monde.

FB – Je l’ai toujours accompagné dans toutes les consultations, toutes les chimios. Et il y a eu tellement de complications – staphylocoque, occlusion intestinale, etc. C’est essentiel d’être deux, pour soulager moralement, apaiser les peurs… 

[1] Ablation de l’estomac

[2] Hospitalisation à domicile

[3] Technique de radiologie qui permet une vision détaillée de l’organe et la détection notamment de petites métastases

[4] Centre de Lutte Contre le Cancer

Interview réalisée par Sylvie Favier

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