Certes, quelle que soit la pathologie, prendre soin d’un proche malade et/ou handicapée requiert un combat et une organisation qui présentent bien des points communs. Mais le cancer, malgré les indéniables et importants progrès thérapeutiques, reste associé à la soudaineté et à la gravité d’une maladie qui engage le diagnostic vital. Les traitements sont le plus souvent lourds et longs, avec des effets indésirables non négligeables.
Le développement de l’ambulatoire (les soins de durée courte au sein de l’hôpital ou la prise de traitement chez soi) et de l’hospitalisation à domicile permet au patient de bénéficier de son environnement quotidien et familier mais en contrepartie il fait peser sur l’entourage familial des contraintes auquel ce dernier n’est pas a priori préparé.
Contrairement à certaines pathologies chroniques, des répits, voire une rémission peuvent être fort heureusement observés. Moments où l’on peut souffler, se reconstituer, prendre du recul, avoir un regard différent sur la maladie et l’aide qu’apportent les proches.
Pour le « proche aidant » ces temps particuliers peuvent être mis à profit pour reconsidérer les conditions de l’accompagnement du patient : chercher des soutiens externes auprès de professionnels, prendre du repos, échanger avec d’autres personnes dans la même situation…
Des contenus originaux pour soutenir différemment
La brochure de Cancer Contribution apporte sur tous ces sujets des informations et des conseils. Elle fournit également une grille d’évaluation de la charge mentale qui pèse sur les aidants, simple et rapide à remplir. Cela peut les inciter à revoir les conditions de leur accompagnement.
De façon complémentaire, il est enfin un domaine que la brochure aborde avec beaucoup de précisions : l’acquisition par l’aidant, de par son assistance quotidienne auprès du patient, de compétences qui peuvent être mises en valeur dans le monde professionnel : sens de l’évaluation, de l’organisation et de la planification, capacité de s’adapter (y compris faire face à des situations d’urgence), coordination de métiers différents… Il est important de porter ce message auprès des employeurs afin qu’ils le reconnaissent et commencent à tenir compte de ce savoir-faire acquis au chevet du malade, et le cas échéant proposent des évolutions professionnelles à leurs collaborateurs.
La prise de conscience de ces compétences très spécifiques non seulement apporte davantage de confiance à l’aidant mais peut l’inciter à les développer en se formant, en évoluant professionnellement, voire en changeant de métier.
Un travail collaboratif que vous pouvez nous aider à compléter
L’édition et la diffusion de la brochure « Proches aidants » relève de la mission de Cancer Contribution de construire des pistes de réflexion et de proposer des solutions pour l’amélioration du système de santé. Ce document appartient à toutes les personnes concernées. Merci à tous les contributeurs qui auront cœur à l’améliorer en déposant sur la plateforme www.cancercontribution.fr leurs suggestions d’améliorations et leurs témoignages.
Nous remercions chaleureusement Dominique Thirry, Juris’Santé et Sophie Gidrol pour leurs contributions.
