Lymphome, un cancer mystérieux
Il y a vingt-trois ans Christophe, aujourd’hui 62 ans, est rattrapé par un lymphome dit « indolent » (autrement dit à évolution lente). Comme les leucémies, les lymphomes sont des hémopathies malignes ; elles touchent le système lymphatique. Très peu connu par le grand public, il fait pourtant partie des cancers assez fréquents.
En France métropolitaine, les lymphomes représentent la moitié des cancers du sang ou hémopathies malignes et 6 % de l’ensemble des nouveaux cas de cancer. Ce sont les cinquièmes cancers les plus fréquents chez l’adulte. Les enfants de moins de 14 ans et les adolescents de 15 à 17 ans peuvent aussi être diagnostiqué d’un lymphome.
Christophe se souvient de sa première chimiothérapie, administrée le… 11 septembre 2001. Depuis, il a connu quatre récidives qui ont compromis son activité de commerçant. Il affronte sa maladie tout en s’engageant au sein de l’association « ELLyE » (Ensemble Leucémie, Lymphomes Espoir).
Avec lucidité il jette un regard sur son parcours, l’importance de « faire équipe » avec les soignants, les pistes d’amélioration dans la prise en charge, le rôle des proches assignés malgré eux à une fonction pour laquelle, sauf exception, ils ne sont pas préparés. En ce qui le concerne, il a été « bien accompagné » tout en veillant aux territoires et responsabilités de chacun (ainsi il souhaitait instamment d’aller seul aux rendez-vous médicaux).
Nous avions interviewé Christophe en 2021. Pour visionner sa vidéo, c’est ici :
Qu’est-ce qu’un lymphome ?1
Un lymphome est un cancer du système immunitaire qui se développe quand une erreur survient au niveau de la fabrication des lymphocytes (globule blanc), conduisant à la production de cellules anormales, des lymphocytes cancéreux.
Il existe deux types principaux de lymphomes :
- le lymphome hodgkinien ou lymphome de Hodgkin, auparavant appelé maladie de Hodgkin (LH);
- les lymphomes non hodgkiniens (LNH).
Qu’est-ce qu’une leucémie ?2
Le terme leucémie désigne toute maladie concernant les globules blancs du sang.
Cependant, contrairement à beaucoup de formes de leucémies dites aiguës, la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) est une maladie chronique, à évolution lente.
Il est important de savoir que la LLC ne se transforme jamais en leucémie aiguë.
La leucémie lymphoïde chronique est la plus fréquente des leucémies survenant chez l’adulte.
Au cours de la LLC, une partie des lymphocytes B ne meurt plus alors que la fabrication continue. Ils finissent par s’accumuler dans le sang, dans les ganglions, la rate et la moelle osseuse. Ceci provoque une augmentation de la taille des ganglions et de la rate. La leucémie lymphoïde chronique survient dans la très grande majorité des cas après 50 ans (mais elle peut apparaître plus précocement).
Ses propositions pour améliorer les parcours des “lymphoman” ?
À cette question, Christophe nous partage deux enjeux qui lui semblent majeurs pour améliorer les parcours des personnes touchées par un lymphome, une leucémie chronique ou un cancer.
1. L’annonce et l’annonce d’une récidive
Christophe a connu plus d’une récidive de lymphome dans son parcours. Il nous confie que le lymphome indolent récidive actuellement, et qu’il en a vécu 4 en 20 ans.
La consultation d’annonce auprès des patients demeure un thème toujours actuel souligne Christophe, malgré des améliorations indéniables depuis « les États généraux du cancer » en 1998.
Et plus particulièrement en cas de récidive de la maladie. C’est un moment qui peut se révéler d’une grande brutalité pour le patient. On espérait avoir définitivement tourné une page et que tout d’un coup, on a le sentiment de repartir de zéro. Il semble que le sujet demeure encore peu abordé. Alors que cette annonce s’adresse à une personne qui a été déjà douloureusement touchée des années auparavant, qui a éprouvé l’ensemble du parcours de soins, revêt un caractère très singulier et doit être abordée avec beaucoup de précautions. De même, lorsque les soignants décident de s’abstenir de tout traitement, quelle que soit la raison, la décision doit être expliquée avec justesse.
2. Considérer les proches aidants
Christophe aux aidants et aux proches : « Soyez vous-même et surtout prenez soin de vous ! »
Oui, dit-il, être un proche aidant n’est pas un choix. Ont-ils une place dans la société ? Elle n’est pas flagrante. Encore trop discrète malgré d’indéniables et récents progrès dans leurs droits et les aides qui peuvent leur être allouées. Christophe insiste : les proches aidants sont « transparents » au point « de ne pas exister ». Pourtant, leur engagement est un facteur de réussite dans les traitements dans une « démarche gagnant/gagnant » avec la personne malade. Il faut donc « aider les aidants » ! Les aider à être eux-mêmes, à se retirer quand il faut pour prendre du recul et du repos. En effet, prendre soin de soi, pour un aidant, c’est par conséquent aider le patient. N’hésitant pas à aller plus loin, Christophe aimerait que soit organisée une sorte de « consultation d’annonce » spécifique pour les proches. Pas nécessairement sous l’égide d’un soignant ; une assistance sociale, voire une association de patients pourraient remplir ce rôle.
De même, il pense qu’une éducation thérapeutique des proches aidants pourrait être un outil adapté à une meilleure intégration et considération des proches aidants.
Et la décision partagée ?
Sans la remettre en cause, Christophe est prudent sur la décision partagée et sa pertinence. Lui-même a d’emblée noué une relation confiante avec son hématologue et s’en est remis à lui, tout en veillant à maintenir une juste distance et un regard critique. De plus, il souligne également que les décisions thérapeutiques sont prises collégialement par les soignants, ce qui est un facteur de sécurité. Les patients l’ignorent trop souvent ; ils doivent savoir que le réseau et les délibérations entre experts jouent un rôle essentiel dans le parcours de soins, et fondent ce qui leur semble la meilleure décision.
En outre, la décision partagée est une « bonne idée » mais qui relève surtout, selon Christophe, d’un « idéal », voire de la « science-fiction ». Le patient, à condition qu’il le souhaite, a bien entendu le droit d’être associé à une décision thérapeutique (et a fortiori un essai clinique). Mais cela suppose de sa part un discernement, une capacité de jugement appuyée sur une information juste et complète. Les professionnels de santé ont donc un rôle crucial à jouer en rendant leurs propos moins académiques et ainsi favoriser l’implication des patients qui le souhaitent.
Son engagement associatif
Avec une belle énergie, tout en étant pragmatique et nuancé, Christophe nous donne des motifs d’espoir. Ces derniers sur son expérience singulière tout en étant ouverte sur le monde. Son intervention permet de mesurer l’importance du mouvement associatif. Dans son cas particulier, la rencontre en 2008 avec Guy Bouguet, Président de France Lymphome Espoir, a été déterminante. Elle a motivé son engagement qui n’a cessé de s’accroître au fil du temps. Certes, chaque patient vit seul son parcours. Mais il ne perd pas la capacité de faire en sorte que son expérience et sa réflexion soient utiles à d’autres et viennent contribuer aux progrès contre la maladie.
« Je sais pour qui je travaille »
Totalement impliqué au sein de EllyE, Christophe n’est pas du style à baisser les bras et à mettre ses convictions sous le boisseau. Il met l’accent sur « l’Espoir » qu’il souhaite susciter parmi toutes les personnes qui frappent à la porte de l’association. « Je travaille pour eux », dans tous les domaines qui permettent un progrès dans la prise en charge : une information rigoureuse parce que validée par des experts, l’entraide et l’accompagnement de tous, le plaidoyer auprès des pouvoirs publics, le soutien à la recherche et à l’innovation.
ELLyE (Ensemble Leucémie, Lymphomes Espoir)
L’association ELLyE, anciennement France Lymphome Espoir (FLE), est née en 2006. La première action a été l’édition d’un document qui explique les bases de la maladie. Il s’enrichit depuis chaque année de nouveaux projets de soutien des personnes touchées par un lymphome, une leucémie, une maladie de Waldenstrom. L’objectif est d’informer et de représenter encore plus efficacement les patients atteints d’hémopathie maligne.
Les dernières activités que nous souhaitons souligner sont :
- Les journées d’ELLyE, tous les ans, ELLyE organise 19 rencontres dans toute la France
- le replay du dernier webinaire « La Rechute: Comment gérer l’incertitude en maintenant l’espoir »
- Lymphosite, un site d’informations par vidéos. https://www.lymphosite.fr/
- ORELy, une plateforme constamment mise à jour, recense les essais cliniques menés dans les centres de soins en France contre les lymphomes. https://www.orely.org/
Retrouvez toutes les informations concernant les actualités d’ELLyE sur le site de l’association
Et vous, avez-vous une expérience de décision partagée ?
La décision médicale partagée est une notion encore récente. Découvrez sa mise en œuvre en France ? Consultez les résultats de notre enquête 👉 https://www.cancercontribution.fr/enquete-decision-partagee/
Vous reconnaissez-vous dans ces résultats ?
Sources :
Article rédigé par Arnoul Charoy
