La découverte d’un mélanome

Vincent est atteint d’un cancer de la peau. C’est en s’amusant, un après-midi avec ses enfants à la piscine qu’il remarque qu’un de ses grains de beauté s’est abimé. Dans un premier temps, il n’y a pas prêté beaucoup d’attention. C’est quelques jours plus tard, dans le doute, qu’il est allé consulter une dermatologue. Par prudence, elle lui a enlever son grain de beauté. Deux semaines plus tard, Vincent reçoit le verdict de l’analyse de son prélèvement : un mélanome cutané.

Aujourd’hui, âgé de 49 ans, Vincent fait au mieux pour gérer son temps entre ses rendez-vous médicaux, sa vie professionnelle et sa vie familiale. Ainsi, sa vie est rythmé par son suivi médical qui a lieu dans deux hôpitaux de la région bordelaise et ses interventions dans des groupes scolaires pour le travail.

Le parcours de soin, des hauts et des bas

A la suite de l’annonce de son cancer, Vincent a été directement pris en charge dans un hôpital à Bordeaux. Le personnel s’est d’abord occupé de lui enlever la peau tout autour du grain de beauté. Par la suite, toujours dans le même hôpital, il a reçu une greffe de peau.

3 ans après, Vincent a connu une récidive métastatique. C’est à dire qu’elle avait touché un autre tissu et qu’il ne s’agissait pas d’un nouveau cancer. On le lui a annoncé lors d’une consultation banale de suivi. De là, il a eu recours à de l’immunothérapie pendant un peu plus de deux ans. Dans un premier temps, les métastases continuaient a évoluer. Puis, par la suite, elles se sont mises à stagner pour enfin régresser au fur et à mesure du traitement. 

De là, il y a eu une rémission où les traitements ont pu être arrêtés. Mais, au bout de quelques mois, les métastases sont revenues. Vincent en avait alors un peu partout : dans une de ses jambes (là où était le mélanome primitif), dans les poumons, aux reins, etc. Un traitement plus chronique s’est alors imposé.

Le cancer du mélanome : ce qui a été plus difficile

Vincent met en avant sa relation difficile avec les effets secondaires. En effet, au fur et a mesure du traitement, il a subit presque toute la liste des effets secondaires. Certains ont été assez virulents et difficiles à supporter.

Heuresement, le personnel médical a toujours été bienveillant avec lui. Sa relation avec les soignants se passe très bien. En effet, ils sont professionnels et ont toujours été très transparents avec lui. Toujours à son écoute, ils étaient ouverts pour entendre ce qu’il ressentait. Néanmoins, on lui a quelques fois reproché de ne pas assez se plaindre.

« On m’a plusieurs fois reproché de ne pas assez me plaindre, surtout lors de la dernière récidive où il aurait fallu que je me plaigne un peu plus tôt. Apres ce n’est pas grave, je ne voulais pas les embêter et ça n’a pas été trop gênant. »

Vincent

La vie avec un cancer, une nouvelle organisation

Vincent a naturellement choisi d’adapter sa vie, de changer ses habitudes professionnelles, familiales. Dit autrement, l’idée pour Vincent a été d’apprendre a vivre avec un cancer. De plus, il faut faire attention et prendre soin de gérer son temps afin de s’organiser avant les examens et les traitements.

« Ma vie est aujourd’hui rythmé par des taches de travail plus légères à faire, des journées moins chargées et des déplacements de 2-3 jours plus à proximité. J’ai vite pris l’habitude de cette nouvelle vie. »

Vincent

Pour ce qui est de ses visites à l’hôpital, Vincent compte une demi-journée ou une journée par semaine. De fait, Il a dû s’organiser en fonction et il en a vite pris l’habitude. Il alterne son suivi dans deux hôpitaux selon les examens et les consultations.

« Ce qui est bien, c’est que je suis suivi par les mêmes médecins depuis le début. Ils passent le temps qu’il faut avec moi, ils sont disponibles, même par mail. « 

Vincent

Les enjeux

Nous avons interrogé Vincent sur ce qu’il pensait qu’il faudrait améliorer dans les parcours de vie avec un mélanome métastatique.

Les enjeux autour du cancer de la peau

L’accès à l’information et à la prévention

Premièrement, Vincent pointe du doigt un enjeu au niveau de l’accès à l’information. En règle générale, on a l’impression que le seul cancer qui existe est le cancer du sein à travers toute la communication qui l’accompagne. Pourtant, il en existe bien d’autres qui sont moins mis en avant.

De plus, chez les hommes on ne parle pas forcement du cancer. En effet, on en parle moins ou différemment car il y a moins d’informations qui les sensibilise. Vincent poursuit en ajoutant que la recherche d’information pour un homme est beaucoup plus fastidieuse que pour les femmes. Il y a trop peu de sites qui s’adressent aux hommes.* Pour sa part, il a pu trouver les informations qu’il lui fallait. Mais il souligne que souvent, les sites d’informations sur le cancer s’adresse directement aux femmes.

« Je pense qu’on devrait nous parler un peu plus. Il n’y a que trop peu de sites ou d’associations qui vont parler du cancer chez les hommes. « 

Vincent

Par conséquent, il poursuit en soulignant qu’en quelque sorte, l’homme est mis de côté au niveau de la prévention. La principale chose qui va attirer son attention, ce sont les communication de « Movember » en novembre sur les cancers masculins (testicules et prostate). Mais c’est tellement moins qu’en octobre avec « octobre rose » où des défilés et pleins d’autres choses sont organisées. Enfin, Vincent fait le constat que ce n’est pas en se laissant pousser la moustache pendant un mois que l’on va arriver à donner plus d’informations, ou qu’on arrivera à collecter plus de fonds pour travailler sur les hommes. Ce n’est pour lui, pas assez.

Par ailleurs, il met en avant que les infirmières et les aides soignantes ont un rôle important a jouer face à l’enjeu du manque d’information. En effet, leur rôle est d’orienter vers les meilleures sources d’informations.

L’engagement de l’homme dans le cancer

Vincent pense que face à la maladie, il est plus compliqué pour un homme de parler. En effet, c’est plus difficile pour ce dernier de s’avouer malade. De plus, d’un point de vu sociétal, ce n’est pas ancré donc l’homme en parle moins. Dans son expérience, c’est surtout à propos du cancer du poumon que les hommes s’expriment parce qu’ils étaient fumeurs, mais ça s’arrête là. De surcroit, Vincent fait ce même constat pour le cancer du sein chez les hommes. En effet, l’information fait peu de bruit alors qu’il y a de nouveaux cas tout les ans qui sont découverts (environ 500 cas par an).

« Si on arrive a sensibiliser les hommes, de la même manière qu’avec les femmes pour octobre rose, ça rentrera dans les mœurs. »

Vincent

La place du proche

Vincent poursuit, en mettant en évidence la place des proches, qui est, à son sens, mise de côté. C’est à dire qu’ils ne sont pas pris en compte, ni lors de l’annonce, ni après. Il n’y a pas beaucoup d’aides pour eux, à la fois au niveau de l’information, mais aussi de leur propre évolution. En effet, personne ne cherche à connaître leur ressenti durant toute cette traversée. De plus, il est important de mentionner que les proches aussi vont devoir adapter leur vie, comme les malades. De fait, ils vont devoir tenir compte des périodes de traitement, des effets secondaires et de tout un tas de choses.

Le message d’espoir

Vincent conclu en témoignant sur sa façon de voir les choses à travers un optimisme admirable. Tout d’abord, Il évoque qu’aujourd’hui, la médecine est très évoluée par rapport aux chances de survie. Il ajoute que pendant le traitement, il faut toujours essayer de se dire que l’on vit et que l’on va vivre avec la maladie. Ainsi, il ne faut donc pas que cela devienne une contrainte. Il poursuit en déclarant que tant que ça ne s’aggrave pas sur des organes vitaux ou autres, on peut avoir une vie à peu près normale. D’après lui, les principales contraintes que l’on rencontre sont durant les traitements. Entre deux traitements, on peut essayer d’avoir une vie la plus normale possible.  

Dans l’hôpital où Vincent est suivi, il lui arrive fréquemment de discuter avec des personnes qui ont la même pathologie que lui. Comme il ne donne pas l’impression d’être malade :

• Ca apporte de l’espoir : on peut vivre normalement même lorsque ça va moins bien. Cela permet d’annoncer que l’on ne reste pas dans la maladie.
• Vis a vis des autres, le fait de pas le montrer peut être un avantage. (au travail…)

Ce qui est gênant, c’est pour les proches, car ils se rendent comptes des effets secondaires.

Sa conclusion

Il poursuit en imposant sa raison qui est de vivre, et cela du mieux et dans les meilleurs condition possible. C’est lorsque l’on parle de survit que ça commence à ne plus aller.

Vincent termine en mettant en avant l’idée qu’il faut être conscient qu’on est en vie. Ce n’est pas parce qu’on a une maladie comme celle-là qu’il faut que le monde s’arrête de tourner. Il conclu par l’idée qu’il faut donc continuer de tourner avec le monde.

« Ma philosophie a toujours été de vivre, peu importe les conditions, en essayant de vivre le plus normalement possible. C’est ce qu’il faut, essayer de vivre et non pas de survivre. »

Vincent

*Pour poursuivre cette lecture, nous vous recommandons les articles suivants :

(les balafres…)

https://dermatos.fr/sauver-sa-peau-2023/

Source :

Panorama des cancers 2023