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Témoignage de Sébastien, les difficultés des soins à domicile, vue de l’aidant.

Sébastien a accompagné son épouse malade d'un cancer colorectal pendant quatre ans et nous parle des difficultés de l'aidant face aux soins à domicile. Ils habitaient le Val d'Oise.
Deux ans après son décès, avec le recul, il résume d'une phrase l'importance d'une affirmation « existentielle » du patient : « le premier rendez-vous avec le médecin, c'est comme un entretien d'embauche ».

« Le premier rendez-vous avec le médecin, c’est comme un entretien d’embauche »

Sébastien a accompagné son épouse malade d’un cancer colorectal pendant quatre ans. Ils habitaient le Val d’Oise. Deux ans après son décès, avec le recul, il nous parle des difficultés liés aux soins à domicile. À travers son témoignage, il souhaite s’exprimer en tant qu’aidant. Il résume d’une phrase l’importance d’une affirmation « existentielle » du patient.

« LE PREMIER RENDEZ-VOUS AVEC LE MEDECIN, C’EST COMME UN ENTRETIEN D’EMBAUCHE.
Il faut lui taper dans l’œil, pour qu’au prochain rendez-vous, le dossier lui remonte en tête, pour vous pour avoir le sentiment d’être suivi, pour lui pour avoir tout en tête pour trouver le meilleur traitement. »

Autrement dit, les questions du patient et les réponses que le corps médical lui apporte doivent l’éclairer au mieux. Il faut informer sur la maladie, ses conséquences, les thérapies possibles et les éventuels choix qui s’offrent pour la combattre. Quitte à demander un second  avis auprès d’un autre professionnel pour avoir une vue d’ensemble du parcours dans la maladie. Cette affirmation demeure une fois la maladie diagnostiquée, durant les traitements et tout au long de l’accompagnement par les proches.

« L’accès aux informations pertinentes, c’est-à-dire justes et adaptées », souligne Sébastien. C’est en effet, une condition indispensable « pour que le patient ne soit pas un numéro ». Et pour que le patient soit pris en charge d’une manière individualisée. La singularité de la prise en charge est un des gages de son efficacité. Quant aux proches et à l’aidant principal reconnu comme tel (ici le conjoint). Il est essentiel qu’ils connaissent les aides dont ils peuvent bénéficier. Elles sont primordiales pour accompagner la personne malade, et qu’ils n’hésitent pas à les solliciter.

« Soigner le patient plus que la maladie »

L’épouse de Sébastien était une battante, « débordante d’énergie », sportive (également férue de plongée sous-marine). Disposant d’une bonne culture médicale, elle n’est pas passée inaperçue dans les couloirs des hôpitaux. Elle se faisait remarquer par sa curiosité, son goût pour la vie, ses questions et… ses exigences. Cette patiente, qui était « tout sauf lambda », a été longtemps l’interlocutrice principale du corps médical. Bien que Sébastien tienne à l’accompagner à tous les rendez-vous. Elle connaissait ses limites. Et c’est ce qui lui a permis de poser les bonnes questions. Elle a ainsi veillé à être le plus longtemps possible autonome, malgré de grandes et croissantes difficultés liées au cancer colorectal et à ses traitements (chimiothérapie, chirurgie).

Sébastien souligne dans son témoignage une source d’inégalités entre les patients. Selon qu’ils sont en mesure ou non d’appréhender un discours médical qui n’est pas toujours empreint de la « pédagogie » indispensable. Il remarque toutefois que, de plus en plus de professionnels sont attachés à soigner une personne plutôt que de traiter de façon indifférenciée et uniforme un cancer. Il y voit un grand progrès, qui rejoint d’ailleurs les voies ouvertes par les traitements innovants. Ces derniers, capables de mieux en mieux caractériser et donc cibler avec plus d’efficacité la tumeur spécifique à chaque patient.

Des besoins d’assistance à domicile difficiles à appréhender pour l’aidant

On ne s’en doutait pas au départ, mais on avait une idée de la façon dont la maladie allait progresser.
On a donc immédiatement rempli des dossiers pour faire une demande d’aide auprès de la MDPH et de différents organismes, mais ce sont des démarches qui prennent du temps.
Six mois pour constituer le dossier, encore trois mois pour une demande d’aide.
Cela fonctionne pour des maladies qui ont une évolution lente, mais quand la dégradation est rapide, le processus est beaucoup trop long.

Sébastien a été d’emblée reconnu par les professionnels de santé comme « aidant » principal, ce à quoi il n’était nullement préparé. Concomitamment, les difficultés de son entreprise provoquent son licenciement économique. Cette difficulté supplémentaire lui donne au moins la possibilité d’accompagner son épouse. Mais les problèmes s’accumulent, le cancer colorectal rechute et des métastases apparaissent. Il a du mal à identifier les professionnels de santé de ville (psy, kinés, aide à domicile…) susceptibles de l’aider. Pour Sébastien, c’est l’infirmière à domicile qui a été particulièrement attentive à orienter, à apporter du soutien psychologique et à inciter à parler de certains effets secondaires à l’équipe médicale.

D’autant plus que les besoins d’assistance de son épouse sont très irréguliers. Ils varient en fonction de symptômes ou d’effets indésirables et sont difficiles à prévoir et à estimer. Elle perd peu à peu son autonomie après la récidive. Autonome, il arrivait néanmoins, qu’elle se trouve dans l’incapacité de sortir de son lit, de se nourrir ou de faire sa toilette seule. Ou tout du moins une personne à la maison est indispensable pour assurer sa sécurité. Elle a besoin d’aide environ 20 % du temps, mais suivant un rythme et une fréquence imprévisibles.

« Il aurait fallu que j’embauche quelqu’un quasiment à plein temps. »

C’est une des difficultés d’une prise en soins à domicile. Et cela rend complexe, voire impossible l’assistance avec des aidants professionnels. Sébastien se retrouve à porter beaucoup de choses, seul.

Malgré la culpabilité, ne pas hésiter à demander « un gilet de sauvetage »

Sébastien, dont le violon d’Ingres est aussi la plongée sous-marine, remarque avec un peu d’ironie « qu’il boit petit à petit la tasse ». La colère contre la maladie, les médecins, le patient lui-même, la vie… n’est pas avouable, mais elle est bien présente. La famille veut bien faire, mais est souvent maladroite, oscillant entre compassion lointaine, bonnes paroles et inexpérience. La vie sociale, malgré les efforts, se restreint. Il se rend compte un peu tard qu’il faut trouver de l’aide et « demander un gilet de sauvetage ». Cela ne va pas sans culpabilité pour lui. Et notamment d’être insuffisant, d’avoir des limites, de laisser le patient dans d’autres mains plus expertes, de s’éloigner même temporairement. 

Il se trouve que son épouse a trois enfants d’une première union. Deux d’entre eux vivent à l’étranger, mais l’autre fille, parisienne, informe Sébastien de l’existence des « cafés des aidants ». Cafés proposés notamment par des associations spécialisées. En ce qui le concerne, il rejoint ceux du Val d’Oise puis les Parisiens. Sébastien reconnaît que, sans cette incitation bienveillante, il n’aurait pas sauté le pas. Et ainsi, il n’aurait pas rejoint d’autres aidants dont les difficultés sont finalement identiques.

C’EST UNE DÉMARCHE DE SE FAIRE AIDER ALORS QU’ON EST SOI-MÊME AIDANT.
On a du mal à savoir ce qui va vous faire du bien, même si on nous le dit.
On a l’impression que notre énergie elle doit être focalisée sur la personne aidée.

Faire la démarche en me disant je le fais avec ma fille, c’était beaucoup plus facile psychologiquement.

Quand on a « la tête dans le guidon », le café des aidants offre un nouveau souffle. Entre les participants, le ressenti est commun, les informations s’échangent, les discussions sont encadrées par des professionnels, notamment psychologues. C’est un temps salutaire, volé à la solitude et à l’épuisement.

« C’est un point qui est fondamental, d’accepter qu’on n’est pas superman et qu’il faut se ressourcer. Sinon on ne peut pas accompagner dans la durée. »

Il est important de s’offrir des périodes de répit, selon lui. Se laisser le temps de pouvoir respirer sur une courte période, avec un aidant professionnel ou sur deux-trois jours grâce à la famille, pour tenir sur la distance.

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Le temps des associations pour faire remonter les témoignage des aidants ?

Le temps de l’engagement associatif viendra peut-être un jour pour Sébastien. Aujourd’hui, il ressent le besoin de « se reconstruire » après la disparition de sa compagne. Il lui faut du « temps pour tourner la page ». Et retrouver par la suite « une assurance » dans la vie, d’autres engagements dans la société. 

Sébastien ne sous-estime pas le rôle des associations dans l’aide aux patients et aux proches, bien au contraire. Il y voit une voie d’accès à l’information, une belle manifestation d’une plus grande solidarité et d’une démocratie en santé bien vivante. Pour autant il relève qu’il existe des myriades de structures. Les petites ont-elles des moyens pour rayonner et apporter des réels services ? Les grandes ont une plus grande surface, mais n’est-ce pas au détriment d’un contact humain facilité ? 

Le débat est lancé. Mais, il y a un point sur lequel Sébastien est formel : l’outil numérique représente un grand intérêt pour faire vivre une démocratie citoyenne, fondée sur l’expression des patients, des proches, des professionnels, etc. Et sur des débats constructifs, car soucieux d’améliorer en commun la prise en charge contre le cancer.

Vous pouvez vous aussi vous exprimer dans l’espace discussions de la plateforme : c’est ici !

La brochure « Proches aidants » éditée par Cancer Contribution propose notamment pour les proches et les aidants :
des conseils et des pistes de réflexions pour accompagner une personne atteinte d’un cancer.
– une grille d’évaluation de la charge mentale supportée par l’aidant à partir d’un questionnaire rapide comportant sept questions.
-une grille pour faciliter les discussions au sein de la sphère professionnelle, pour faire le point sur les évolutions de ses compétences et de ses attentes pendant la période d’aidance et bien après.   

Pour retrouver nos interview vidéos, c’est sur notre chaîne YouTube !

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