Cancer Contribution travaille sur le sujet du retour à domicile, du soin à domicile (HAD, chimiothérapie orale…) dans le cancer. Notre but est de mettre en lumière des pistes de solutions innovantes et humaines à ces progrès médicaux appelés « virage ambulatoire » .
Aussi, aujourd’hui, nous mettons en avant un travail réalisé dans le Grand-Est sur la sortie d’hospitalisation (toutes pathologies confondues) pour tenter de réduire les difficultés rencontrées par les usagers. Par France Assos Santé Grand-Est et la Structure Régionale d’Appui à la Qualité Grand Est en janvier 2021.
Les objectifs de l’enquête régionale sur le parcours « Établissement de santé – Ville » et du groupe de travail sur lesquels nous souhaitons mettre l’accent sont :
- Améliorer la qualité de la prise en charge perçue par les patients
- Prendre en compte le ou les aidants pour la préparation de la sortie et la coordination du parcours de soin
Au total 135 acteurs ont participé à l’enquête, professionnels hospitaliers, de ville et usagers.
Et voici ce qu’il en ressort.
Les résultats
Les dysfonctionnements vécus en sortie d’hospitalisation par les malades et leurs proches*
- Manque d’informations sur la pathologie ou sur les symptômes de convalescence, la vie au domicile, etc.
- Lien avec les professionnels d’aval laissé à la charge du patient
- Manque d’informations sur les aides mobilisables en sortie d’hospitalisation
Le dysfonctionnement le plus fréquent est le manque d’information. Ce qui peut causer « un risque de retard de prise en soins, de consultations complémentaires, voire d’une nouvelle hospitalisation ».
Les besoins identifiés par les usagers sont de trois ordres
Tout d’abord, la coordination des secteurs ville-hôpital, un besoin de documents contextuels comme une lettre de liaison, des rapports opératoires est clairement formulé. De même, un travail d’anticipation de la sortie et de préparation du suivi à travers des ordonnances complètes et des indications de suivi ont été identifiés.
Ensuite, concernant l’accompagnement de l’usager, les besoins relèvent de l’information sur la suite des soins et les différentes étapes du parcours de soins.
Enfin, concernant la conciliation médicamenteuse, la nécessité d’une prise en compte de l’état de santé et de l’ensemble des traitements du patient avec un réajustement en sortie d’hospitalisation ressort des témoignages.
Et les aidants ?
Les professionnels de santé sont d’accord pour dire que l’aidant a une place importante et qu’il est d’une aide précieuse. Bien souvent, le rôle de l’aidant est de faire le lien entre les intervenants, de s’occuper de la continuité de la prise en charge ainsi que d’informer.
Cependant, les usagers témoignent qu’il y a :
- un manque d’informations pour les aidants, par exemple sur la surveillance et l’évolution (possible) de l’état de santé, la pathologie et les suites des actes, etc.
- un manque d’organisation dans la préparation au retour au domicile du patient
- et surtout un manque de prise en compte de l’aidant.
Comment améliorer les choses ?
Ce que l’on retient de l’enquête pour améliorer le virage ambulatoire* :
En conséquence, les auteurs proposent de :
- Elargir le partage des informations
- Identifier l’ensemble des acteurs pour anticiper la sortie des patients
- Renforcer la conciliation médicamenteuse de sortie
- Améliorer le continuum du parcours de soins en renforçant le lien hôpital/ville et en impliquant les usagers
Et dans le cancer ?
Ces besoins résonnent et sont assurément transposables au contexte du cancer. Et probablement de l’après-cancer, quand le suivi du malade se réduit alors que les doutes et les effets secondaires de la maladie et des traitements perdurent.
Ainsi, pour aller plus loin, dans les pistes de solutions concernant le virage ambulatoire, nous vous recommandons deux ouvrages que nous avons réalisés :
Les 10 propositions et 39 idées citoyennes de CancerAdom
Une ressource clé qui balaye l’ensemble des aspects du virage ambulatoire qui nécessitent une intégration de la perspective des malades et de leurs proches et une réflexion sur l’humanisation des soins.
Réalisé par Cancer Contribution et AF3M grâce au soutien de la Direction Générale de la Santé.
Des informations pour les proches accompagnant une personne touchée par un cancer
- Une page d’information dédiée aux proches, la page proche aidant
- Une brochure vous guide sur les principales questions qui peuvent se poser face au cancer
*Source et infographie complète de l’enquête :
Infographie de l’enquête Parcours ETABLISSEMENT DE SANTE – VILLE – USAGERS
