Très peu de données sur les soins palliatifs (SP) sont disponibles dans notre pays. Or quantifier et qualifier les besoins est essentiel pour adapter l’offre de ces soins. Dans ce but, l’Observatoire Régional de Santé (ORS) a produit une étude pour éclairer les besoins globaux en SP de la Région IDF. Nous vous les synthétisons ci-dessous.
Les soins palliatifs : qu’est-ce que c’est ?
Les soins palliatifs n’ont pas pour objectif de guérir la personne malade. Leurs utilités sont de permettre d’améliorer et de préserver, la qualité de vie des patients, mais aussi de leur famille.
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital peuvent bénéficier de ces soins.
En général, ils sont prodigués en fin de vie dans le but d’assurer au patient plus de confort et moins de souffrance dans ces derniers jours.
Cependant, ces soins peuvent intervenir tôt dans la maladie et être associés à des traitements qui ont pour objectif de guérir le malade. Il permettent ainsi une prise en charge de la douleur associés à d’autres aspects de qualité de vie en attendant que les traitements fonctionnent. Aujourd’hui, la volonté institutionnelle est de les déployer comme des soins de proximité, à l’extérieur des établissements hospitaliers.
Quelques chiffres clés
En France, en 2014, 343 500 personnes auraient nécessité des soins palliatifs. Ce qui équivaut à 62% des personnes décédées.
Et en Île-de-France ?
Plus de 6 Franciliens sur 10 auraient eu besoin de soins palliatifs. C’est la conclusion de l’étude de l’ORS qui s’est intéressée dans dans un premier temps uniquement aux personnes en fin de vie.
Près de la moitié des personnes décédées aurait nécessité une prise en charge de la douleur.
Toujours en Île-de-France, le cancer est la maladie qui aurait dû le plus avoir recours à ces soins, suivi par les maladies cardiovasculaires. En effet, l’ORS établit que 25 % des patients de l’étude auraient nécessité une prise en charge de la douleur pour un cancer. Toutefois, rappelons que la gestion de la douleur n’est pas le seul objectif des SP.
Des besoins qui varient par département et par territoire
La part des personnes ayant besoin de soins palliatifs varie fortement selon l’âge. Ainsi plus la population du département est âgé plus le besoin est grand.
Le département des Yvelines, connu pour présenter une population en moyenne plus âgée, et le Val-d’Oise, qui présente différents indicateurs de vulnérabilité socio-économique élevés, montrent des besoins de SP plus fort.
La part des besoins apparaît moins importante dans les départements de Seine-Saint-Denis et de Paris. Ces départements présentent une population moins âgée.
Si l’on élimine le facteur âge de la population de l’analyse, les départements aux plus forts besoins en SP sont la Seine-et-Marne et le Val-d’Oise, ainsi que dans une moindre
mesure l’Essonne et la Seine-Saint-Denis.
Sur l’ensemble des personnes avec des besoins potentiels en soins palliatifs, 43 % ont bénéficié de traitement hospitalier. C’est-à-dire, à l’hôpital ou dans le cade de l’HAD (Hospitalisation A Domicile), permettant un soin à domicile ou en EPHAD.
Ces disparités dans les besoins existent aussi au sein des départements avec des territoires plus demandeurs que d’autres ; en fonction de l’âge ou d’autres facteurs à analyser plus finement.
Les différents acteurs
En effet, les soins palliatifs (SP) peuvent se pratiquer dans différents lieux, à l’hôpital, à domicile,.. Les SP à domicile englobent également les EHPAD.
Les soins palliatifs à l’hôpital
On identifie deux structures, l’unité de soins palliatifs et l’équipe mobile de SP :
L’unité de soins palliatifs (USP) est un service ou les personnes peuvent être hospitalisées. Elle les accueille pour une durée limitée. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des SP et de l’accompagnement ; souvent pour les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) a pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients dans d’autres services.
Le médecin de l’équipe de SP hospitalière peut prescrire une prise en charge à domicile en s’appuyant sur des prestataires qui mettent en place ces soins, comme la HAD.
Les soins palliatifs à domicile
Lorsque les soins palliatifs sont mis en place à domicile, de nombreux acteurs doivent se coordonner avec le patient et sa famille pour rendre ces soins possibles : l’infirmière à domicile, le médecin traitant, le médecin prescripteur, les personnels de HAD… Il devient parfois nécessaire de faire appel à une structure pour aider à coordonner ces acteurs. Deux dispositifs de coordination des soins à domicile existent et peuvent appuyer des SP au domicile :
L’Équipe Territoriale de Soins Palliatifs (ETSP)
Est une équipe mobile de Soins Palliatifs intervenant spécifiquement au domicile (domicile personnel ou établissement d’accueil pour personnes âgées ou autre établissement, lieu de vie).
Le Dispositif d’Appui à la Coordination des parcours complexe (DAC)
Le DAC est constitué d’une équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmiers, travailleurs sociaux. Il peut intervenir auprès de toutes personnes en situation complexe. Quel que soit son âge ou sa pathologie, ce qui nécessite une coordination de parcours ponctuelle ou durable, en particulier au domicile. Il informe, oriente et accompagne les professionnels, les patients et leur entourage dans les situations complexes. Il leur apporte des réponses concrètes, en :
- en évaluant la situation et les besoins de la personne ;
- en proposant un parcours de santé personnalisé, coordonné et accompagné avec les professionnels de santé du patient.
Le DAC offre de nombreux services : information, référencement vers les ressources adaptées du territoire, conseils, bilans multidimensionnels, visites à domicile, suivi des plans d’actions partagés, démarches concernant les aides, soutien aux proches aidants, etc.
Certains DAC peuvent regrouper l’équipe territoriale de soins palliatifs. Il existe en général plus d’un DAC par département.
Les professionnels de santé comme le patient ou ses proches aidants peuvent solliciter le DAC pour une demande de soutien.
Nous vous présentons 2 acteurs de soins palliatifs à domicile
L’association SPES
Elle œuvre depuis plus de 20 ans sur l’Essonne sud auprès des personnes malades, leurs proches et les professionnels. Le SPES a été créée par des acteurs libéraux, hospitaliers, médico-sociaux, sociaux et des usagers. Elle met gratuitement à disposition expertise et coordination dans les parcours de santé complexes.
Historiquement dédiée aux soins palliatifs, l’association porte aujourd’hui le DAC 91 SUD et l’ETSP de l’Essonne-sud.
Elle évalue les situations, apporte des conseils aux professionnels de santé. Elle coordonne les différents acteurs du soin et du médico-social, lorsqu’il y a un parcours de santé complexe à domicile. Lorsque la situation le nécessite, les personnels vont au domicile pour évaluer les besoins sanitaires, médico-sociaux et sociaux.
J’ai eu l’occasion de passer une journée très enrichissante aux côtés des personnels du SPES. Chaque situation est évaluée en staff pluridisciplinaire d’une dizaine de professionnels médecin et médecin spécialisé en soins palliatifs, infirmiers, conseillers en économie sociale et familiale pour établir un plans d’action personnalisé coordonné de soutien. Chaque patient est accompagné par un référent et son binôme, sélectionnés pour leurs expertises de la situation complexe du patient. Une action de coordination avec l’ensemble des acteurs de terrain est alors enclenchée : infirmière à domicile, médecin traitant si le patient en a, ou CPTS en l’absence de médecin traitant, médecin prescripteur, famille, travailleurs sociaux…
Une permanence 7jours/7 permet d’agir dans les situations de soins palliatifs.
J’ai pu participer à une visite au domicile, avec une médecin spécialisée en soins palliatifs et une infirmière du SPES. Lors d’un entretien de plus d’une heure et demi l’équipe évalue la qualité de vie globale du patient et de son entourage, ainsi que le lieu de vie et les difficultés auxquelles elles font face pour leur proposer des actions de soutien en accord avec leurs professionnels de santé. La douceur et les propositions de l’équipe ont permis d’apporter une écoute, une confiance et un espoir retrouvé face à la complexité de la situation pour le patient.
Sandra Doucène, Directrice de Cancer Contribution
Pallidom
Pallidom est une unité d’urgence de soins palliatifs mise en place au cours de la crise Covid-19. Elle permet d’apporter au domicile, les principes d’une démarche palliative.
Cette unité d’urgence, assure une prise en charge hospitalière 24 h/24 et 7j/7 au domicile du patient dans les mêmes conditions de qualité et de sécurité qu’à l’hôpital. Selon la prescription d’un médecin hospitalier ou de ville.
Une équipe pluriprofessionnelle organise et assure les soins sur la base du projet personnalisé du patient.
Le médecin du patient rentre en contact avec cette unité d’urgence en présence de la personne de confiance si elle est présente. L’unité se rend au domicile du patient afin de lui apporter des soins dans le but de calmer ses douleurs.
Un Centre national pour les soins palliatifs et la fin de vie
Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est un organisme public, ouvert à tous, pour s’informer sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Il répertorie en particulier un annuaire géolocalisé des structures de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie sur son site https://www.parlons-fin-de-vie.fr/.
Les 5 idées citoyennes de Cancer Contribution
Voici les 5 idées citoyennes de Cancer Contribution dans le but d’accompagner les proches aidants lors des soins palliatifs :
- Améliorer la connaissance sur les Soins Palliatifs et la visibilité de l’offre précocement dans les parcours de soins pour :
- Mieux définir auprès du grand public et informer l’aidant sur la réalité et les bénéfices des soins palliatifs.
- Améliorer la visibilité et la connaissance de l’offre précocement dans les parcours de soins et l’adapter aux besoins de l’aidant.
- Développer la culture palliative chez les professionels des EHPAD et du domicile en général
- Former des professionnels de parcours et de coordination à l’hôpital et en ville pour assurer une cohérence dans l’offre de soins palliatifs et une orientation des aidants
- Développer le rôle des aidants dans la démocratie sanitaire sur le sujet des soins palliatifs
- Développer les Soins Palliatifs à domicile
Pour en savoir plus, lisez notre rapport : Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants
Sources et liens utiles :
Analyse ORS des besoins en soins palliatifs en IDF – Janvier 2022
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/
