L’annonce
Rien ne les prédestinait à vivre cela, le cancer du côlon ce sont souvent des personnes plus âgées qui en sont touchées. Tout l’inverse de son mari. À 30 ans, ils font face ensemble au diagnostic. Anousha prend alors le rôle d’aidante.
« On faisait du sport, mangeait très peu de viande, nous avions un mode de vie sain » nous confie Anousha.
Tout est allé très vite pour eux, un mal de ventre, qui s’est avéré être une occlusion intestinale. « Mon mari a dû se faire opérer d’urgence et c’est le chirurgien qui pendant l’opération a découvert une tumeur cancéreuse ». Attendre les résultats complets fut particulièrement long et difficile. Résultat : « c’est le meilleur du pire », cancer localisé sans métastase avec un seul ganglion touché.
Les voilà lancés dans la tornade de la prise en charge du cancer sans même y être préparés. Six mois de chimio. Une année de prise en charge pour boucler cette boucle.
Son rôle d’aidante
Anousha nous explique que la question qui revenait souvent était cella là : » Tu as fait quoi durant le cancer de ton mari ? »
Être aidant est encore trop peu reconnu en France et pourtant, c’est une responsabilité à part entière. La transition du ‘moi’ au ‘moi aidant’ est difficile. Encore plus lorsqu’il est brutal et que l’aidant n’a pas pu s’y préparer. Les jeunes aidants en particulier, moins nombreux, se retrouvent plus souvent isolés.
Anousha l’explique de manière rationnelle « mon mari n’étant pas francophone, je devais être présente à chaque fois pour pouvoir tout lui réexpliquer correctement ». Elle a pris un congé maladie les trois premières semaines, afin d’être avec lui tout le temps. En plus d’être là à chaque rendez-vous, d’aller acheter tous les médicaments et de s’occuper des infirmières, en tant qu’unique aidante et conjointe elle devait aussi s’occuper de la maison, de la cuisine, du ménage. Elle a dû réintroduire la viande et d’autres aliments qui ne faisait plus partie de leur alimentation pour suivre le régime alimentaire de son mari.
Qu’est-ce qu’un aidant ?
5 millions de Français aident actuellement une personne touchée par le cancer. Ces aidants voient leur vie impactée au niveau familial, social, mais aussi professionnel. Leur santé passe aussi bien souvent au second plan.
Les proches aidants soutiennent considérablement leur proche malade, par leur présence, leur soutien moral.
« Au-delà des nombreuses tâches de la vie quotidienne, il leur revient d’assurer les prises de rendez-vous, d’accompagner la personne malade lors des consultations, des examens, des traitements…, d’aller chercher les médicaments chez le pharmacien, de coordonner les intervenants présents au domicile, de gérer les effets secondaires… Il peut aussi avoir un rôle important pour repérer les problèmes (comportement anormal, signes ou symptômes inhabituels, etc.) et les signaler à l’équipe médicale, être attentif aux traitements, relayer ou réexpliquer les informations données par les soignants. »*
Être à l’écoute de soi
Il y a beaucoup de charge mentale au quotidien, que les aidants vivent sans vraiment s’en rendre compte. Anousha explique « il y a, faire les choses, et il y a, aussi penser à faire les choses ». C’est comme cela qu’elle s’est oubliée et est devenue avant tout une aidante.
Anousha ne s’est pas rendue compte qu’elle faisait une dépression. En effet, outre le fait qu’elle dorme moins et moins bien, elle continuait de tout faire correctement. Son travail, le soutien de son mari, les rendez-vous, ses activités, elle n’avait pas de comportement dit « dépressif ». Elle croyait ou se persuadait de croire que tout aller bien pour elle.
En tant qu’aidant il est très dur d’accepter de l’aide, car on ne va pas bien. Il y a un sentiment de culpabilité qui s’installe rapidement. Anousha témoigne « c’est dur à accepter, car on se dit que l’on n’a pas le droit d’aller mal. Je me sentais mal d’avoir fait une dépression alors que mon mari avait un cancer ». Avec le recul elle nous explique que sa dépression aurait pu être moins grave si elle avait eu plus d’informations pour l’aider et si elle avait utilisé les quelques ressources disponibles qui s’offraient à elle. Comme accepter un soutien psychologique proposé dès le diagnostic du cancer du côlon de son mari.
Ce qui a été dur aussi, c’est l’après cancer. « Tout le monde pense que c’est génial, car c’est fini » explique Anousha. Cependant, c’est une autre étape à surmonter. Les patients et leurs aidants sont dans une bulle avec les équipes médicales et à la fin du traitement, ils se retrouvent lâchés dans la nature sans aide et sans rendez-vous régulier comme ils avaient auparavant.
Comment améliorer les choses ?
Les proches ont un rôle très important. Il faudrait une véritable prise de conscience de ce rôle et un accès à de l’information adaptée, notamment pour les jeunes aidants. Connaître les aides mises à leur disposition pour éviter des situations compliquées ou de se retrouver complètement seul.
Anousha a effectué des recherches sur internet dès le diagnostic. N’ayant trouvé aucune personne dans la même situation de jeune aidant, elle a arrêté de chercher.
Selon elle, « l’information doit être accessible facilement sinon les aidants vont arrêter de chercher« . Beaucoup de choses sont mises en place comme des groupes de paroles par des associations de patients ou d’aidants pour partager leurs expériences et lutter contre l’isolement. Cependant, beaucoup d’aidants n’apprennent cela qu’après avoir vécu le plus dur.
Les équipes médicales font un travail incroyable, mais sont très occupées. Ils ne prennent pas forcément le temps de diriger les aidants vers les institutions adéquates parfois ils ne les connaissent même pas. C’est parfois un tout petit geste qui fera du bien.
« J’aurais aimé que l’on me dise : Et vous Madame comment ça va ? Est-ce que vous avez besoin d’aide ? »
Anousha, aidante
Ses projets aujourd’hui
Pour aller mieux Anousha écrit, depuis le premier jour. Et ce qui était d’abord un besoin personnel, est devenu un livre. Le livre qu’elle aurait aimé avoir avec elle pour l’aider à traverser cette tornade. Elle a donc créé un compte Instagram et une page facebook (@maviedaidante) qui devaient l’aider à publier son livre. Puis comme elle le dit « je me suis prise au jeu, beaucoup de femmes m’ont inspirée ». Ce compte est de ce fait devenu un lieu de partage où elle parle de sujets de plus en plus larges. Elle raconte son parcours et donne des astuces. « Il y a beaucoup de choses à dire sur la vie d’avant, la vie pendant et la vie d’après cancer » nous explique Anousha.
Aujourd’hui, elle ne se considère plus comme aidante, car son mari va mieux. Elle le redevient ponctuellement lors de rendez-vous.
Le cancer transforme les vies des malades et de leurs proches. Anousha et son mari ont décidé se rapprocher de leur famille. Son mari a retrouvé facilement du travail. Cependant, Anousha a ressenti le besoin de changer totalement de carrière. Elle a fait une reconversion professionnelle et a décidé de monter son entreprise de traiteur du quotidien « pour que les gens mangent bien au quotidien ». Son objectif faire quelque chose de plus flexible et surtout qui aide les autres.
Pour visualiser son interview vidéo et connaître ses sujets de débat pour améliorer les choses, c’est par ici
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Cancer Contribution se mobilise sur le sujet des aidants
Nous vous proposons un ensemble d’outils regroupant des informations à connaître lorsqu’on accompagne une personne touchée par un cancer au sein :
- une page d’information dédiée aux proches, la page proche aidant
- une brochure vous guide sur les principales questions qui peuvent se poser face au cancer
- des témoignages de proches :
Source :
