Depuis maintenant trois ans, Guy est proche aidant de sa femme. Atteinte en premier lieu d’un cancer de l’ovaire, qui aujourd’hui après différentes opérations est devenu un cancer péritonéal. Guy nous partage son expérience de proche aidant qui s’est mis en place dès les débuts de la maladie, en 2020.
« Pour moi, je n’ai pas le choix, il faut faire face à la maladie ensemble. »
Guy, aidant
Le cancer de l’ovaire et du péritoine
Un des premiers éléments que Guy nous rapporte est l’importance d’avoir accès à des informations claires et fiables sur le cancer de sa compagne et les traitements. Avoir accès au médecin est difficile, alors les recherches sur internet prennent beaucoup de temps. Il insiste sur le fait que son rôle vise à accompagner sa compagne dans sa recherche d’informations en évitant les ascenseurs émotionnels dus à des espoirs thérapeutiques non adaptés à son cas.
« Il faut être soi-même suffisamment éclairé pour pouvoir refléter un petit peu de lumière à la personne malade »
Guy, aidant
Le cancer de l’ovaire fait partie des cancers gynécologiques. Les cancers gynécologiques sont des types de cancer qui affectent les organes reproducteurs féminins, notamment le col de l’utérus, l’utérus, les ovaires, les trompes de Fallope, la vulve et le vagin.
Le cancer de l’ovaire
Le cancer de l’ovaire est une maladie rare qui survient le plus souvent chez les femmes ménopausées, d’un âge moyen lors du diagnostic, proche de 65 ans. Le diagnostic est, dans la grande majorité des cas, posé à un stade de la maladie déjà avancé en raison de l’absence de symptômes spécifiques. Ce qui rend le dépistage non efficace. En effet, les symptômes apparaissent progressivement, à mesure que la tumeur évolue. Les professionnels de santé ne disposent également pas de moyens afin de pouvoir le détecter à une phase précoce. La chirurgie et les traitements médicamenteux (chimiothérapie et/ou thérapies ciblées) sont les principaux traitements. Ils peuvent être proposés seuls ou combinés.
Le cancer du péritoine
Le cancer du péritoine est aussi appelé carcinose péritonéale. Des tumeurs peuvent se développer au niveau du péritoine, le plus souvent, c’est une localisation secondaire de cancer. C’est-à-dire que le point d’origine est généralement localisé au niveau de l’estomac, du colon, de l’ovaire ou de l’utérus. Les tumeurs sont donc le plus souvent métastatiques, liées au développement d’un autre cancer.
Le rôle de l’aidant cancer dans le parcours de soins
L’aidant joue un rôle essentiel dans le parcours de soins de la personne qu’il accompagne. Pour Guy, cela passe par :
- L’accompagnement aux rendez-vous médicaux : aider sa compagne à se rendre chez le médecin, à prendre rendez-vous ou à comprendre et reformuler certaines questions. Et ainsi à bien suivre les prescriptions médicales.
- Le soutien émotionnel (rôle d’écoutant, encourager, rassurer et soutenir la personne aidée dans les moments difficiles.)
« Depuis que ma compagne a été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire, des discussions plus profondes qu’on n’avait pas avant la maladie sont plus présentes dans notre quotidien. »
Guy, aidant
- Être prudent sur ce qui est dit, des paroles blessantes peuvent sortir sans pour autant en avoir eu l’intention
- Être présent pour l’autre au quotidien : coordination des soins, communiquer avec les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la personne aidée, l’organisation des soins à domicile, organiser les rendez-vous, transmettre les informations médicales…
- Gérer l’administratif : assister la personne aidée dans les démarches administratives liées à la santé (remboursement des soins…)
Ce qui pourrait être utile pour un aidant ?
Il est important de reconnaître le rôle des aidants dans le parcours de soins et de leur apporter un soutien adéquat.
Les aidants peuvent par exemple bénéficier de formations, de conseils, d’aides financières ou de temps de répit pour prendre soin d’eux-mêmes.
Selon Guy, ce qui peut être utile est : d’avoir une consultation particulière avec l’oncologue ou autre professionnel de santé, savoir ce qu’il peut dire à sa compagne, savoir comment affronter la maladie et avoir plus d’informations personnelles sur le parcours de soins.
« Parfois, je sens que j’ai envie de demander un RDV spécifique, j’ai besoin de connaître les perspectives positives à développer, à entretenir. »
Guy, aidant
La charge mentale
La charge mentale est le poids psychologique que fait peser la gestion des tâches, engendrant une fatigue physique et, surtout, psychique. On parle aussi de charge émotionnelle.
Ce qui génère le plus de charge émotionnelle pour Guy, c’est le manque d’information. Il peut provoquer de la maladresse. Être informé en tant qu’aidant est une nécessité afin de trouver le discours le plus adapté.
- Réussir à comprendre soi-même ce qu’il nous arrive le plus tôt possible. « Ce qui n’est pas facile, car les médecins eux-mêmes savent que rien n’est définitif à 100 %. »
- Accompagner aux consultations en prenant des notes, essayer de comprendre. C’est un besoin qui permet de filtrer l’information., pour donner un espoir, une perspective.
Mais comment savoir quand ça va moins bien ?
Pour Guy, il y a des signes avant coureurs qu’il faut savoir identifier.
« Nous avons souvent 4 rendez-vous médicaux par semaine, alors en prendre un cinquième pour moi, c’est souvent trop. Quand ça fait un mois que je retarde un RDV pour moi. Ou quand je n’ai plus le temps de m’occuper d’une association. C’est à ces moments-là que je perçois que le quotidien pèse sur le moral. »
Guy, aidant
Au quotidien, l’aidant a besoin de penser à autre chose que la maladie. Aujourd’hui à la retraite, Guy a des activités qu’il peut faire à distance. Il s’occupe d’une association, ce qui le ressource et lui permet de trouver de l’épanouissement, de continuer une activité sociale. Le besoin de s’évader un petit peu afin de se maintenir en équilibre émotionnel et intellectuel.
Faire des activités à deux, comme rendre visite, échanger avec d’autres personnes pour garder le lien social, un besoin auquel Guy et son épouse répondent.
Mesurez l’impact de l’aide que vous apportez à votre proche
L’échelle de Zarit évalue la charge émotionnelle, physique et financière que représente, pour un aidant, la prise en charge d’une personne malade. Cet auto-questionnaire (à faire soi-même) permet d’évaluer le fardeau global ressenti par le proche et de détecter un état d’épuisement.
Pour vérifier l’impact de l’aide que vous apportez à votre proche, vous pouvez utiliser la grille mini-Zarit. Elle vous permettra d’évaluer votre charge mentale. Tableau présent dans notre brochure proches aidants, accompagner une personne atteinte d’un cancer (page 17).
Ou simplement répondre à quelques questions essentielles autour de son sommeil, de son niveau de fatigue. Et en parler à son médecin traitant ou à l’équipe médicale afin que du soutien puisse être proposé.
Cancer Contribution se mobilise sur le sujet des aidants
Dans le baromètre proches accompagnants face au cancer, la charge mentale est la première difficulté citée par les proches accompagnants.
Nous vous proposons un ensemble d’outils regroupant des informations à connaître lorsqu’on accompagne une personne touchée par un cancer :
- une page d’information dédiée aux proches, la page proche aidant
- une brochure aidant vous guide sur les principales questions qui peuvent se poser lorsqu’on est proche accompagnant ou aidant
- Un Rapport de 23 idées citoyennes Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants avec des propositions concrètes pour améliorer le soutien aux proches aidants.
En nous contactant par mail ou via le formulaire de contact, nous orientons, comme pour Guy, vers des acteurs spécialisés selon votre besoin.
- des associations spécialisées dans le cancer capable d’apporter une information claire, validée et à jour.
- Vers des sites de référence
- des structures spécialisées capables de fournir des réponses personnalisées
En effet, connaitre l’association qui travaille sur la pathologie concernée peut par exemple permettre de libérer du temps pour soi pour prendre soin de soi, se ressourcer et maintenir une vie sociale.
Un colloque le 27 septembre pour soutenir les proches aidants
Le 27 septembre prochain une journée dédiée à l’amélioration du soutien aux proches aidants face au cancer se tiendra à Villejuif. Accessible aussi en distanciel, elle permettra du partage d’expériences et des ateliers d’intelligence collective sur 2 préoccupations majeures :
- Comment limiter la charge mentale ?
- Comment favoriser la relation aidant-personne atteinte de cancer-soignant ?
Elle s’adresse à tout public : patients, proches, professionnels du soins, du médico-social, associations, collectivités, institutions et chercheurs.
Liens utiles
Quelques pistes pour répondre aux besoins d’informations :
Site internet GPS Cancer permet de répondre aux 70 questions que se posent patients et proches tout au long du parcours face au cancer
Association IMAGYN : cancers gynécologiques
*Larousse
