« L’annonce d’un cancer ce n’est pas une annonce de mort, mais c’est une annonce de deuil, celui de la bonne santé » selon Sophie, qui exerce son métier avec son cœur et implication. On vit donc les mêmes étapes que celui d’un deuil en passant par : le choc, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation, tout ce que décrit Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre et pionnière de l’approche des soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.
Le témoignage de Nicolas nous est parvenu à ce sujet. Aidant de son conjoint atteint de cancer du poumon, il nous partage ses doutes et son ressenti à ce sujet :
La question et le quotidien n’est pas facile car on voudrait se préparer mais l’esprit refuse. Se préparer peut faire penser qu’on baisse les bras, pourtant ce n’est pas le cas. La question reste donc en suspend.
C’est fondamental pour l’aidant de s’investir au quotidien auprès de son proche malade, certes, mais tout en sachant penser son engagement et penser à ne pas dépasser ses limites pour ne pas s’oublier. Sophie rappelle que « pour savoir prendre soin des autres, il est avant tout primordial de savoir prendre soin de soi, afin d’accompagner au mieux son proche sur le chemin de la fin de vie et ainsi passer des moments agréables et se construire des souvenirs inoubliables. » Et pour se faire aider durant cette période floue, il est possible de compter sur des services d’aide comme les soins palliatifs, des palliatothérapeutes, psychologues, etc.
Sophie a accompagné des personnes atteintes de cancer et leur famille depuis plus de 18 ans au sein d’une équipe de soins palliatifs. Cependant, elle remarque avoir de moins en moins de temps pour les proches. Ainsi, pour les accompagner au mieux durant la période de la fin de vie et de deuil, elle créé le métier de palliatothérapeute. Une initiative inspirante et originale qui nous a semblé nécessaire d’aborder chez Cancer Contribution. Cette initiative est valable au-delà de la sphère du cancer et pour soutenir les familles face à la fin de vie de malades chroniques, en situation de handicap, ou même de deuil dans les familles.
Faire le deuil de la bonne santé
Pour Sophie, le processus de deuil, revient à avoir survécu à un tsunami. Cette vague énorme qui arrive et ravage tout sur son passage. Et petit à petit nous arrivons avec de l’accompagnement et du travail, à rentrer à nouveau dans l’eau, mais parfois des vagues de fond reviennent presque nous noyer. On a l’impression d’être un bouchon en pleine mer. C’est cela qu’on appelle le processus de deuil. Et puis avec le temps ces vagues vont s’amoindrir pour laisser place à ce que j’appelle des petites vagues émotionnelles. Progressivement, on apprendra à les anticiper, à les voir arriver et savoir ce dont on a besoin pour les gérer. Par le suite, on pourra prendre une planche, monter dessus et utiliser la force de ces vagues pour explorer des nouvelles facettes de sa personnalité et découvrir peut-être d’autres « terres inexplorées. »
Il faut rajouter de la vie au jour et non des jours à la vie.
Sophie souligne que ce qui est techniquement possible, n’est pas humainement souhaitable. En effet, les soins de supports et les soins palliatifs viennent appuyer une prise en charge globale pour soigner la douleur, mais aussi traiter les symptômes qui pèsent sur le moral au quotidien du patient et des proches, comme le hoquet ou la fatigue, par exemple.
Les soins palliatifs sont pour Sophie un « moyen de transmission ». Puisque vivre la fin de vie d’un proche de manière apaisée c’est aussi pour préparer au mieux sa future fin de vie. De plus, « le deuil est universel mais au combien personnel, on y sera tous confronté un jour. Et pourtant on ne perdra que ce proche-là de cette manière-là », nous dit-elle.
Qu’est-ce que ce nouveau métier de palliatothérapeute ?
Les services d’accompagnement proposés sont divers et variés. Elle propose des entretiens en téléconsultation. En effet, l’aidant vit une charge émotionnelle importante liée à l’anticipation de perdre un être cher, sa mère, son père, son conjoint ou un enfant, un ami. Il souhaite passer le plus de temps possible avec son proche et n’a, par conséquent, pas toujours le temps de se déplacer.
Pour cela elle propose entre autre ces services :
- Réunions familiales
- Accompagnement de famille avec de jeunes enfants
- Réfléchir à des directives anticipées
- Informer et accompagner sur ce qu’il est possible de faire ou de mettre en place pour améliorer la fin de vie du proche malade
- Proposer des activités aux familles pour passer de bons moments tous ensemble
Le métier de palliatothérapeute vient compléter le travail des unités de soins de supports mobiles qui prennent en charge l’accompagnement de la fin de vie.
À savoir : Pour ce type de consultation un remboursement est possible selon les mutuelles.
Les enjeux des soins palliatifs
Les enjeux des soins palliatifs pour Sophie sont divers :
- Continuer à mieux faire connaitre les soins palliatifs.
- Rendre accessible pour tous les soins palliatifs. Effectivement, actuellement les soins palliatifs et les unités mobiles ne sont pas accessibles partout.
- Parler de la fin de vie en dehors des moments traumatiques. Pour cela Sophie propose de former les enseignants pour qu’ils sensibilisent les jeunes dès l’école.
- Faire de la fin de vie un sujet de société et lever le tabou.
Que pensez-vous de cette initiative ?
Nous souhaitions avoir vos avis sur ce nouveau métier de palliatothérapeute créé par Sophie Gidrol. Pour donner vos avis, c’est par ici 👉 https://www.cancercontribution.fr/topic/fin-de-vie-et-cancer-comment-aider-se-faire-aider/
Pour en savoir plus sur l’accompagnement et le développement des soins palliatifs :
https://accompagnementfindevieetdeuil.com/
https://www.aspfondatrice.org/
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/
Pour visionner la vidéo de Sophie et en apprendre plus sur son métier, c’est ici :
Article rédigé par Carla Mercier
