Témoignage de C.

 Dans le cadre de notre enquête sur le parcours de soin, nous avons demandé à des blogueurs de partager leur expérience. Voici le premier témoigne et merci à C. pour sa participation !
 

Bonjour à toutes / tous, Je suis C., j’ai 28 ans, je suis styliste et je vis à Paris (j’ai aussi créé un blog : www.mister-k-fighting-kit.com, le 5 décembre 2014 – plus d’infos tout en bas du témoignage) ….

Mon histoire, elle est longue, depuis septembre 2014, je suis en rémission.

Rémission de quoi ?

Mister K (cancer) des ovaires, ou plus précisément, d’une carcinose séreuse d’origine ovarienne : grade 1 – Stade : 3c, découverte le 4 avril 2013, charmant programme.

La “saga” de mon K commence ainsi :

Depuis presque 2 ans je souffrais de maux de ventre aigus, qui ont commencé dans le bas ventre et ont migré vers tout l’intestin…

En aout 2011, j’entame mes 4 premières visites aux urgences en 10jours , entre aout et septembre 2011, je suis alors diagnostiquée: colopathie fonctionnelle * par le Doc Fidel Gastro (glamour et pas si fidèle ;)) qui me suivra par la suite (ce n’était pas franchement la meilleure idée que j’ai eue).

* en résumé la colopathie fonctionnelle c’est le terme utilisé pour les personnes souffrant de maux de ventre inexpliqués (bah oui fallait bien leur trouver un p’tit nom que personne ne comprend), c’est souvent lié au stress / anxiété / alimentation, ou pour moi “des problèmes de jeunes femmes”…

L’autre erreur c’est ma “Doc Gyneco”… Qui elle, n’a clairement jamais pris en considération mes sonnettes d’alarme, et qui elle aussi mettra mes douleurs sur le compte du stress, engendré par le milieu de la mode si anxiogène !

Juillet 2012, nouvelle visite aux urgences, nouveau diagnostic de colopathie fonctionnelle, mais tout de meme les urgentistes me sonnent les cloches en me disant de faire attention : “vous étiez à 2 doigts de l’occlusion”.

Le lendemain de cette nuit mouvementée, je fonce chez “Doc Gyneco” & “Doc Fidel Gastro”, qui sans s’être consultés, accordent leurs violons et me prescrivent Spasfon et Nurofen (l’ami des règles douloureuses) et surtout THE bouillotte qui deviendra ma meilleure copine dans les mois qui vont suivre ! Bien sûr malgré mon inquiétude aucun ne me fera passer d’examen plus approfondi (scan / echo ou autre).

Résultat, comme je leur fais toujours confiance (ce n’était quand même les 2 médecins spécialistes parmi “les plus reputes de Paris”), je m’exécute, je me « drogue » au cocktail Spasfon / Nurofen, mais évidemment j’ai toujours hyper mal !

Octobre 2012, Papa m’annonce qu’on vient de découvrir que Maman avait “1 tout petit cancer du sein”, badaboum, le vrai stress arrive, je veux être à 200% derrière ma Warrior de Mère, j’oublie les douleurs, c’est pas grave, pas le droit de me plaindre pour “si peu”, je dois être au top pour sponsoriser Maman, qui soit dit en

passant à elle aussi un moral d’acier et une personnalité de  ! (aujourd’hui elle est aussi en rémission depuis aout 2013).

Bon bah moi en vrai j’ai de plus en plus mal, mais je ne dis rien, je ne veux alarmer personne… Je ne peux plus fermer aucun pantalon, je passe mes soirées dans mon canap avec P. (mon merveilleux +1 :)) et ma super bouillotte qu’on a adoptée.

Je vois bien que P. s’inquiète, mais il respecte mon silence… En décembre, je vais quand même faire un petit coucou à “Doc Gyneco” pour lui reparler de mes douleurs, et l’informer du K de Maman (ce qui aurait pu lui mettre la puce à l’oreille…. mais non), je ressors avec ma pilule et ma bouillotte !

En février 2013, j’ai un ventre de femme enceinte de 4 mois, alors que je fais 1m76 pour 55kg.

En mars 2013, P. me bouscule, je dois reconsulter ! C’est pas normal d’avoir un si gros ventre avec ma morphologie, et surtout de souffrir autant. En plus, merde, Maman a remarqué. Elle décide de m’accompagner pour voir « Doc Fidel Gastro », il me trouve hyper stressée, pas de panique on double les doses, toujours pas d’exam en perspective… Là Maman gueule ! Du coup il me prescrit enfin une echo “abdo pelvienne” sous nos menaces. A l’écho on y voit une poche de liquide importante dans le “Cul de sac de Douglas” (je sais pas qui est Douglas, mais je ne le sens pas ), j’appelle « Doc Fidel Gastro » qui me dit que c’est lié à l’inflammation, c’est pas grave. Paniquée, j’appelle “Doc Gyneco”qui ne répond et ne rappellera jamais. Je rappelle donc Doc Gastro (il en a marre de m’avoir au tel), il m’envoie chez un confrère gynéco. Qui restera sur la colopathie fonctionnelle, mais lui au moins me fait faire une prise de sang. Mon CA 125* est à 129 (il doit être normalement inférieure à 35), je m’inquiète, il me dit que c’est lié à l’inflammation, si j’ai encore mal dans 15j je dois le rappeler….

* le CA 125 c’est un marqueur très fiable pour le cancer des ovaires, mais qui peut aussi être lié à une inflammation, quand on a, ou qu’on a eu un K des ovaires on devient un peu obsédé par l’évolution de ce marqueur, il doit être en dessous de <35

A ce moment là autant vous dire que je ne fais plus confiance à personne, je souffre le martyr mais je ne peux plus encadrer aucun Doc, je souffre, tant pis, j ai appris à vivre avec la douleur depuis bientôt 2 ans, je vole un antiinflammatoire hyper puissant à P., ça fera l’affaire !

Sauf que le 1er avril 2013, jour d’anniversaire de P., direction les urgences ! C’est pire que tout… On m’opérera d’urgence dans la nuit, d’une occlusion intestinale (très exactement : coelioscopie exploratrice convertie en laparotomie viscero enterolyse par laparotomie pour occlusion). Joyeux anniversaire P. ! Et le 4 avril on m’explique que j’ai donc un cancer grade 1 – Stade 3c qui a métastasé dans le péritoine, mon ventre est infesté de nodules, j’ai des projections jusqu’à la rate….

Ah bah ça pour être stressée !

Quand Mister K est entré sournoisement, sans prévenir (enfin presque)…

L’occlusion intestinale opérée 4 jours plus tôt (opération n°1/6), n’était que l’amuse bouche, ce jour du 4 on m’annonce, THE problème !

Ce jour du 4 avril 2013 donc, le compte à rebours et la guerre ont commencé….

On me transfère le 8 avril dans un autre hôpital, dans le super service de chirurgie cancero / gynéco, je ne comprends pas trop pourquoi, on me parlait depuis 1 semaine de cancer / nodules dans le péritoine* … Etrange…

*Le péritoine est une membrane séreuse continue qui tapisse l’abdomen, le pelvis et les viscères, délimitant l’espace virtuel de la cavité péritonéale. (en gros c’est l’enveloppe qui entoure l’abdomen, le pelvis et les intestins).

Très vite, on m’explique que l’origine ce sont les ovaires, mais je suis tellement stone par mes doses de calmants ingurgités toutes les 6h que je n’y prête pas vraiment attention…

On enchaine directement sur une batterie d’examens dans la semaine qui va suivre: Tep Scan , Scaner, IRM, Echos … On me traine péniblement dans tous les services, je peux à peine marcher… Cela fait seulement 2 semaines qu’on m’a ouvert et refermé le ventre … C’est pas très pratique vous me l’accorderez, d’arpenter tous les jours des couloirs de la taille de CDG quand on est plié en 4 …

Le 19 avril , le verdict tombe , je vois donc le Prof L, qui commence à clarifier …

Prof L :

“Mademoiselle l’anapath et les imageries confirment, vous êtes bien atteinte d’un cancer d’origine ovarienne qui a métastasé dans le péritoine, de bas grade à évolution lente : grade 1 – stade 3c. Vous êtes entre de bonnes mains, ça va être long, mais je vais vous sauver”

(cool le type est confiant, ça tombe bien, je n’ai pas d’autre choix que de lui faire confiance, et “le bas grade” me rassure… « évolution lente »: coup de bol ça fait 2 ans que j’ai mal)

 “Il faut qu’on aille vite, vous commencez dans 1 semaine les cures de chimio : Carboplatine / Taxol / Avastin, au totale vous aurez 6 cures”

 Moi:

“Ah que 6 ! bonne nouvelle …”(j’avais souvenir que maman en avait eu 12, du coup je me dis que ça va, c’est rien..)

Prof L , me coupe

“ Non 1 cure c’est 3 séances, vous aurez donc 24 séances”

(je commence à vraiment m’enfoncer dans ma chaise inconfortable. Je suis déjà désespérée….)

on fera un bilan à 3 cures, et a priori en Septembre , c’est bon, chirurgie complète, on enlève tout : utérus / ovaires / une partie du péritoine / une partie de l’intestin, après quoi on…”

Moi: à mon tour de le couper :

“Quoi on enlève tout … ?!? Vous n’avez pas compris j’ai 27 ans, je n’ai pas d’enfant, c’est le rêve de ma vie…. Comment on fait ???”

(le plus dure a accepter est à ce moment précis, faire le deuil de ma fertilité dans tout ce flot de nouvelles improbables)

Lui:

“vous adopterez”

Moi:

“ c’est hors de question, je veux qu’on me congèle des oeufs”

Lui:

“c’est impossible, on a déjà perdu trop de temps et ça ne servirait à rien”

Moi:

“ tout est possible”

(je suis au bord de l’hystérie je hurle, je pleure, – moi d’habitude si bien élevée- et surtout je n’ai pas un super contact avec lui… Normal sur le cancer des ovaires, il n’a pas l’habitude de communiquer avec des jeunes femmes. Çà n’arrive a priori qu’à des femmes ménopausées entre 70 et 90 ans, coup de bol n°2… Mais ça c’était avant, et ce ne sont seulement que des statistiques. Je serais d’ailleurs curieuse de voir les nouvelles….

Du coup lui et moi partons sur des bases fragiles, nous avons beaucoup de mal à nous apprivoiser. Je suis une furie, lui, je pense qu’il est un peu désemparé et pas hyper doué en psychologie féminine visiblement, ce n’est pas son boulot en même temps).

 Je ne peux plus rien dire, je suis prostrée dans mon fauteuil…

 Il conclut donc:

“je disais donc, après cette chirurgie de Septembre on reprendra les chimios , les 3 cures restantes… Ne vous en faites pas la route est longue, mais vous êtes jeune ça va aller ! ”

On se salue (très froidement pour ma part) , je sors…

Et je m’effondre dans les bras de P. , mes parents et J. sa secrétaire …

Je passerai alors en boucle la conversation à mes proches. C’est hors de question, ce n’est pas en ayant vu un seul médecin, aussi reconnu soit il, qu’on va me briser mon rêve ! Je veux immédiatement le contact de tous les chirurgiens gyneco de Paris qui congèlent des œufs !!!! C’est mon obsession ! Au moins l’avantage c’est que ça me permet de garder le peu de moral qui me reste. Je pars donc en investigation œufs au frais, le 2eme combat de mon K (le 1er étant de se battre pour ma vie bien sûr :)) !

CHIMIO START

Le 26 avril, je commence alors ma première chimio (ce sera les 3eme post: Kit orga chimio et 4eme post) dans la même Clinique que Maman, j’y retrouve son oncologue qui me suivra depuis.

Ce jour là, il m’expliquera le protocole, qui ne sera plus de 24 séances mais de 36, cool, je commençais à peine à m’habituer aux supers nouvelles ! (A raison d’1 séance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote 1 toutes les semaines …. blabla).

Mais avant de commencer les traitements, ce jour là ma 3ème bataille / l’obsession de perdre mes cheveux commença… (lire post 7: Obsession des Cheveux )

Commencera donc ma première chimio, accompagnée de A. ma meilleure amie, armée de mon casque glacé (#Mister Freeze) et du reste du kit (voir post 4), pour info j’ai fini par garder mes cheveux btw !!!

Recap batailles / guerres, en cours :

1)    ma vie (pour l’instant chuis là)

2)    mes oeufs (en cours de négo)

3)    mes cheveux (là, ça commence mais ça tiendra bon !!)

Çà semble futile d’intégrer la bataille des cheveux dans ce recap. Mais je vous garantis, que dans mon parcours, cette “bataille” aura tenu une telle place, qu’elle m’aura permise, elle aussi de garder le sourire. Et je crois que c’est en se fixant des défis quelconques qu’on s’arme le plus de courage, bizarrement. Se projeter dans un combat tel que les cheveux, ça veut dire qu’on tient à la vie quelque part, puisqu’on veut encore soigner son image

OEUFS BATTLE n°2

Grâce à la soeur de P., je rencontre donc THE Prof qui me fera gagner ma 1ère bataille, celle des oeufs: Prof M. ! (cette partie sera développée également dans un prochain post : “kit de mes oeufs dans le panier CECOS”, à suivre….)

Je le rencontre donc après 2 chimios déjà passées…

Il me dit :

“STOP on arrête les chimios tout de suite ! Je vous opère dans 1 semaine ! On va tout faire pour vous les garder aux frais vos oeufs ! Nos chances sont de 50/50”

Le 28 mai 2013, j’aurais droit à une “Ovariectomie droite par coelioscopie pour cryoconservation ovocytaire (conservés à Tenon)”.

Traduction: il m’a retiré l’ovaire droit par cœlioscopie, il a ensuite fait une stimulation in vitro pour récupérer des ovocytes / œufs, qu’il a ensuite envoyés au congel à l’Hôpital Tenon (au « CECOS »).

Vous l’aurez compris, je devrais faire appel à une mère porteuse (GPA*), à l’étranger puisqu’en France ce n’est pas autorisé.

*GPA: Tous commentaires / débats à ce sujet POUR comme CONTRE, merci de vous abstenir, je ne fais pas un blog de débats d’opinions, je rappelle que cette partie est mon histoire personnelle/ ma liberté.

Battle 1 , done, je peux vous dire que ça rebooste !!!

Victoire !  J’aime le Prof M. !

Je veux qu’il s’occupe de ma grosse opération de Septembre, mais l’histoire sera un peu perturbée finalement …

Après cette brève intervention miraculeuse (opération n°2/6), je reprendrais donc mon cycle de chimios jusqu’à mi aout 2013, à partir de là je dois me réserver pour THE big Day de la chirurgie….

GROSSE OPERATION acte 1:

Je commence donc par faire une énorme soirée le 15 Septembre avec tous mes amis / P./ famille / proches, en prévision de ma future convalescence. Et le 25 Septembre le jour J est arrivé, Prof M m’opère par cœlioscopie (opération 3/6). Qui sera finalement juste un bilan abdomino pelvien après chimio néo adjuvante. Prof M préfèrera refermer, car avec une humilité qui force le repect, il reconnaitra qu’il n’a pas le plateau adapté pour une telle intervention…

Malgré son talent & son équipe extra, il opère en Clinique privée et son plateau bien qu’excellent ne peut pas assurer l’ampleur du bordel qui se trouve alors dans mon ventre …

A ce moment là je réalise que je minimisais surement la gravité de mon K…

Je lis dans les yeux de mes proches, pourtant si combatifs jusque là, la peur qui s’installe, eux aussi réalisent que ce n’est pas rien ce foutu K…

J’ai peur, je matérialise enfin cette peur enfouie qui ne voulait pas sortir , Ce 26 septembre 2013, j’ai peur de mourir… Et pire, je sens qu’autour de moi eux aussi, mes supporters de chocs ont peur de me voir partir … Je le vois dans leurs yeux, ils gardent la face devant moi parce qu’ils veulent garder intacte leur propre force, mais je sens au fond d’eux une lueur qui vacille. Pour la première fois ils réalisent que le K est vraiment une saloperie insidieuse, sournoise que personne ne maitrise …

Wonder maman ne montre rien, et déplacera des montagnes pour qu’on arrive à un résultat concluant !

Dans la famille, notre credo est “quand on veut on peut” – “rien n’est impossible”, alors on repart en quête d’un plateau plus important, plus équipé !

(Je suis faible, je maigris, je ne tiens pas debout je pèse 52kg maintenant …)

Je retournerai donc en urgence le 11 Octobre 2013 à mes premières “amours” , dans le service du Prof L. que j’avais snobé quelques mois plus tôt pour la bataille des oeufs …

Petite complication de parcours: péritonite de la vessie, opérée le 16 Octobre 2013 par laparotomie (opération 4/6), mais GOOD NEWS, elle permettra au super service de voir qu’on peut opérer mon K, et on va le faire sans plus attendre ! Dans 2 semaines !!! (Je n’en peux plus )

GROSSE OPERATION acte 2 (1 mois d’hospitalisation):

Je suis dans mon immense chambre, et depuis 2 semaines le service de gynéco est à mes côtés. Ils partent en guerre eux aussi, en guerre, car il faut me convaincre de me faire réopérer pour la 5ème fois, et accessoirement 2 fois en à peine 15 jours… Je dois leur faire confiance… Je me souviendrais à jamais de Marie, Anne Sophie & Nathalie qui pendant tout cet interminable séjour alité dans leur service, lutteront sans relache tous les jours pour me persuader que je n’ai pas le choix,. Je suis là maintenant, il faut y aller, il faut faire mon deuil definitif de ma fertilité …

A l’époque, j’espérais encore conserver mon utérus, pour une fécondation in vitro… Je ne voulais pas voir la réalité, qui m’avait pourtant été annoncée des mois plus tôt : opération complète… Je sais aujourd’hui que je n’avais pas le choix, qu’ils ont fait ça pour sauver ma vie, que je ne suis plus en mesure de négocier (comme quoi dans la vie même avec notre credo positif de « quand on veut on peut », bah là clairement c’est pas faute d’avoir tout fait garder mon utérus, mais ce n’était pas possible, on devait me l’enlever, ma vie contre garder mon utérus)….

A présent il faut agir, vite, mais moi, je n’ai plus de force, je n’ai plus d’envie, je veux que ça cesse, en réalité je suis tétanisée … Mais je veux vivre, ça je le sais ! Donc au fond de moi je sais que je n’ai pas le choix, malgré ma faiblesse physique et mentale, je dois y aller et je vais y aller (round 2).

A force de ténacité ,elles réussiront à me persuader !

Je serai réopérée pour la 5eme fois, le lundi 31 Octobre. Pour cette fameuse chirurgie complète… Ce que je voulais occulter jusqu’à présent est bien là, on m’enlèvera ce qui reste de mon ovaire gauche, mon utérus et le reste… Et surtout je vais devoir accepter cette poche (cette stomi comme ils disent) dont on m’avait déjà parlé mais que j’avais complètement mise de coté parce que je n’avais pas envie de l’accepter …

Ce 31 octobre 2013, le Prof L. & toute son équipe m’opérera du Big K pendant 9h (je n’ose même pas penser à ceux que j’aime qui attendaient que ça se termine, tant ils ont du suffoquer).

Le nettoyage complet est donc terminé ils ont « enlevé la maladie », je serai pendant 4 jours en soins intensifs, branchée à 1000 machines bruyantes, je n’ai plus vraiment peur maintenant que c’est passé, je m’ennuie dans mon lit surtout (je n’ai le droit qu’a 2h de visite par jour), je peux à peine bouger et ma sonde gastrique (dans le nez) me fait un mal de chien ! Mon caractère reprend le dessus, je suis révoltée contre le pauvre infirmier qui malgré ma sonde gastrique / ma sonde urinaire /ma poche / mes 5 drains / ma cicatrice de 33cm me force dès le lendemain à aller “au fauteuil”. Malgré mes injures il m’y a laissée 3h au fauteuil !! Je le haïssais le pauvre

On me retransfèrera dans mon service chéri de gyneco ou je suis tant dorlotée par toutes mes bonnes fees (internes / infirmières / aides soignantes) et j’en sortirai le 14 novembre 2013.

Cette équipe de choc , je peux le dire aujourd’hui , m’a sauvé la vie … Il n ‘y a pas de mots pour exprimer l’éternelle reconnaissance que je leur dois … (j’espère surtout que je vais rester “remise » !!)

APRES THE BIG NETTOYAGE

Franchement, je n’avais pas mesuré l’immense fatigue qui allait me tomber dessus…

En sortant de l’HEGP ce 14 novembre 2013, je pèse 48kg… Mes muscles ont fondu, et j’ai pour la 3eme fois le ventre refermé after opening, très sympa

C’est grâce à mon équipe d’infirmiers à domicile / kiné / & co, qu’après 4 mois enfermée chez moi, je suis aujourd’hui de nouveau dans les starting block ! (un post sera dédié spécialement pour: les soins à domicile & l’après opération / remise en route – reboostage de la machine).

CHIMIO “RE START”

Bon ce n’est pas tout , mais la chimio devait reprendre !

Après le repos du guerrier, replace au Mister Freeze (mon casque glacé), AGAIN, ça m’avait manqué !

Courant Décembre je réentame, les séances, dur dur mais il faut y aller, c’est la dernière ligne droite > “plus que » 9 mois de traitements pfiou … Entrecoupés par ma dernière opération: enlever la Stomie le 27 février 2014 – opération last but least 6/6: remise en continuité de son p’tit nom) – j’hésite encore à faire un post sur ce sujet délicat Jà voir donc…

Et enfin TADAAAM fin Septembre 2014 mo, oncologue m’annonça que j’étais en REMISSION !

C’est donc après toutes ces “aventures” que j’ai decide de créer mon blog : www.mister-k-fighting-kit.com

Ce blog, qu’est ce que c’est :

C’est un Kit d’astuces entres autres, sur pendant & après le cancer : « Mister K« .

L’idée, avant tout, c’est de partager mon expérience, briser peut être un sujet tabou et SURTOUT de relayer mes astuces pratico – pratiques pendant & après le cancer (le K).

Comment ?

A travers des illustrations / photos / textes / vidéos: transmettre un max d’ondes positives // « d’astuces pratico-pratiques »pour affronter tout ce long combat grâce à quelques « outils » qui m’ont été indispensables. Mais c’est aussi, livrer mon « expérience » du K, apprivoiser l’avenir après le K, en rire aussi, sans le minimiser, partager ce qui m’émeut et me donne le sourire, suivre la route de l’après Mister K

Je précise juste, que je n’ai pas pour ambition d’entrer dans vos têtes et/ou de me substituer à votre épreuve (je ne suis ni un psy, ni un coach, ni un confesseur & surtout pas un médecin :):  juste une jeune femme qui a plus d’une astuce dans son saK)….

N’y voyez pas une liste exhaustive de remèdes miracles, et surtout jamais une façon de narguer la réalité que représente le Cancer. Ce blog, c’est juste ma façon à moi d’évacuer le profond sentiment de colère qui nous submerge toutes et tous, je crois, pendant cette Epreuve. J’ai bien conscience que tous les cancers sont différents, uniques, singuliers, personnels et qu’on vit toutes et tous différemment cette guerre à sa manière….

Suivez mon guide ! Mes astuces ! Mon Mister K fighting kit (comme vous l’avez compris ) pour je l’espère, vous aider à vous armer de force comme ça m’a aidé, aider vos proches aussi qui ont aussi besoin de l’apprivoiser, aider le maximum de personnes !

Merci d’avoir pris le temps de me lire

& un immense merci à Cancer contribution (spécialement à Silvia & Giovanna), de m’avoir proposé cet espace pour témoigner de mon K J

A très vite !
C

 

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