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Journée Européenne des Droits de la Santé

En ce 18 avril 2022, Journée Européenne des Droits de la Santé. Nous allons revoir quels sont nos 14 droits fondamentaux de santé et nos 3 droits collectifs.
Mais aussi quels droits nous avons récemment acquis ?

Que nous soyons malades ou proches de malades, nous disposons de droits trop souvent méconnus les rendant difficiles à mettre en œuvre.

Les 14 droits fondamentaux

  • Droits aux mesures de préventions

Chaque personne a la droit à un service de prévention de la maladie approprié.

  • Droit d’accès

Chaque personne a le droit d’accéder aux services de santé que son état requiert. Les services de santé doivent garantir l’égalité d’accès à tous, sans discrimination sur la base des ressources financières, du lieu de résidence, de la catégorie, de la maladie ou des horaires d’accès aux services.

  • Droit à l’information

Chaque personne a le droit d’accéder à toutes les informations concernant son état de santé, les services de santé, comment y avoir accès et à tout ce que la recherche scientifique et l’innovation technologique rendent possible.

  • Droit au consentement éclairé

Chaque personne a le droit d’accéder à toute information qui pourrait lui permettre de participer activement aux décisions concernant sa santé ; cette information est un préalable à toute procédure ou traitement, y compris la participation à la recherche scientifique.

  • Droit à la liberté de choix

Chaque personne a le droit de choisir librement parmi les différentes procédures de traitement, structures de soins et personnels soignants, sur la base d’informations appropriées.

  • Droit à l’intimité et à la confidentialité

Chaque personne a droit à la confidentialité des informations qui la concernent, y compris celles relatives à son état de santé et aux procédures diagnostiques ou thérapeutiques auxquelles elle pourrait être soumise. Elle a également droit au respect de son intimité durant les examens, les visites spécialisées et les traitements médicaux/chirurgicaux en général.

  • Droit au respect du temps des patients

Chaque personne a le droit de recevoir le traitement dont elle a besoin dans un délai bref et déterminé à l’avance. Ce droit s’applique à chaque phase du traitement.

  • Droit au respect des normes de qualité

Chaque personne a le droit d’accéder à des services de santé de haute qualité, sur la base du respect de normes précises et clairement définies.

  • Droit à la sécurité

Chaque personne a le droit à ne pas être victime du mauvais fonctionnement des services de santé ou d’erreurs médicales ; elle a droit à des services de santé et des traitements qui répondent à des normes de sécurité élevées.

  • Droit à l’innovation

Chaque personne a le droit d’avoir accès à des procédés innovants, y compris en matière de diagnostic, et ce conformément aux normes internationales et indépendamment des considérations économiques ou financières.

  • Droit de ne pas souffrir inutilement

Chaque personne a le droit, dans la mesure du possible, de ne pas souffrir, quelle que soit la phase de sa maladie.

  • Droit au traitement personnalisé

Chaque personne a droit à des parcours diagnostics ou thérapeutiques conçus, dans la mesure du possible, en fonction de ses besoins personnels.

  • Droit de réclamation

Chaque personne a le droit de faire réclamation toutes les fois qu’elle subit un dommage et a le droit de recevoir une réponse en retours.

  • Droit à être dédommagé

Chaque personne a le droit de recevoir un dédommagement suffisant et dans les délais raisonnablement courts toutes les fois où elle subit un dommage physique, moral ou psychologique causé par un examen ou traitement médical.

Les 3 droits de citoyenneté active

  • Droits d’accomplir des activités d’intérêt général

  • Droit d’accomplir des activités visant à la défense des droits

  • Droit de participer à l’élaboration des politiques dans le secteur de la santé

De nouveaux droits acquis

Depuis la loi Kouchner en 2002, la place des représentants des usagers s’est construite. Afin de soutenir les droits des usagers au sein des établissements et des instances. De plus en plus, de concertations citoyennes sont mises en œuvre en cancérologie.

De nouveaux droits ont été acquis, comme le droit à l’oubli. En effet, la députée Patricia Lemoine a porté une proposition de loi. Elle a été définitivement adoptée le jeudi 17 février 2022 par le Parlement.

Cancer Contribution s’est mobilisé aux côtés de 10 associations de malades dans différentes pathologies pour porter la voix des malades. Et permettre à deux mesures importantes de passer dans la loi :

  • La réduction de dix à cinq ans du délai du droit à l’oubli. Pour les pathologies cancéreuses et l’hépatite C ». C’est un énorme pas en avant pour les patients ou anciens patients. « Mais aussi pour toutes les autres personnes soumises à des discriminations ».
  • La suppression du questionnaire et de l’examen réclamés pour l’assurance emprunteur de certains prêts immobiliers a été acté. Pour les emprunteurs dont le prêt arrive à son terme avant leur 60e anniversaire. Et pour un plafond à hauteur de 200 000 mille euros.

Par conséquent, la suppression de ce questionnaire, ainsi que le droit à l’oubli au bout de 5 ans, vont permettre aux personnes guéries ainsi qu’aux malades chroniques un traitement équitable.

Cependant, en ce qui concerne les cancers pédiatriques, le délai reste inchangé. Soit 5 ans après la fin du protocole thérapeutique en l’absence de récidive.

Fin du protocole thérapeutique ?

Fin des traitements dits « actifs », tels que la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie.
Les traitements dits « de l’après-cancer » ne font pas partie du protocole thérapeutique du cancer tel que prévu dans le droit à l’oubli : les traitements persistants ou d’entretien tels que le trastuzamab (Herceptin) ou l’hormonothérapie n’en font pas partie, de même que la chirurgie reconstructrice.

Et les proches aidants ?

Les proches aidants ont acquis, eux aussi, des droits qui peuvent leur permettre d’accompagner plus sereinement leur proche malade. Il y a le droit au répit, le droit à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, le droit à la formation. Mais aussi : le congé solidarité familiale, le congé proche aidant ou même le droit à une rémunération/dédommagement.

Qu’est-ce qu’un aidant ?

5 millions de Français aident actuellement une personne touchée par le cancer. Ces aidants voient leur vie impactée au niveau familial, social, mais aussi professionnel. Leur santé passe aussi bien souvent au second plan.

Les proches aidants soutiennent considérablement leur proche malade, par leur présence, leur soutien moral.

« Au-delà des nombreuses tâches de la vie quotidienne, il leur revient d’assurer les prises de rendez-vous, d’accompagner la personne malade lors des consultations, des examens, des traitements…, d’aller chercher les médicaments chez le pharmacien, de coordonner les intervenants présents au domicile, de gérer les effets secondaires… Il peut aussi avoir un rôle important pour repérer les problèmes (comportement anormal, signes ou symptômes inhabituels, etc.) et les signaler à l’équipe médicale, être attentif aux traitements, relayer ou réexpliquer les informations données par les soignants. »

Dernièrement, notre baromètre « Proches accompagnants face au cancer » mené entre novembre 2021 et janvier 2022 auprès de près de 400 répondants a mis en avant deux chiffres clés :

  • Aucune aide n’est proposée pour soutenir les proches dans leur rôle dans 85% des situations.
  • 61% des proches aidants disent que le cancer ne prend pas le dessus sur leur relation avec le patient

« Ces chiffres démontrent le courage et la résilience dont font preuve les proches aidants face au cancer, qui viennent contrebalancer le manque criant d’informations sur leurs droits. »

Sandra Doucène, Directrice de Cancer Contribution

Cancer Contribution a édité une brochure permettant de répondre aux principales questions que se posent les proches qui accompagnent une personne touchée par le cancer. Et le replay du colloque « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants » sera prochainement disponible.

Une crise dans le milieu de la santé ?

Malgré toutes ces améliorations, le monde de la santé subit une crise. Basé en Île-de-France, nous en voyons les effets dévastateurs. Les établissements de santé ont de plus en plus de mal à recruter du personnel, les lits ferment, les urgences se saturent. Pour cause, les métiers du soins ne sont pas assez valorisés, les vocations s’étiolent. Entre horaires décalées et dureté des missions. Les institutions peinent à attirer du monde dans un territoire où le niveau de vie et les contraintes de vie sont fortes. Les professionnels de santé et les établissements doivent adapter leurs modes de fonctionnement. Tout en assurant des soins de qualité et en respectant les droits des patients et de leurs proches.

Le rôle de Cancer Contribution

Au quotidien, l’association travaille pour faire avancer les droits. Donner la parole, partager des témoignages, organiser des évènements et des débats, mettre en place des enquêtes d’envergure et proposer des pistes de solutions construites de manières pluridisciplinaires avec les personnes concernées malades et proches. Ainsi, Cancer Contribution œuvre au plus proche des malades et de leurs aidants. Afin de les aider à mieux traverser ces épreuves et d’améliorer le système de santé en tenant compte des contraintes qui pèsent sur l’ensemble de l’écosystème de la santé. « Nous proposons des recommandations au nveau national. Nous agissons au niveau territorial en partenariat avec l’ensemble des acteurs pour réduire l’impact sociétal du cancer. L’accès à l’information sur ses droits ; l’accès aux ressources des territoires sont clés pour améliorer le quotidien des personnes concernées par le cancer » indique Sandra Doucène.

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