Pourquoi faire du bruit sur les aidants face au cancer ?
Pour la population générale, le sujet des aidants, concerne les personnes qui aident face au handicap moteur, au vieillissement et à la perte d’autonomie de leur proche, mais rarement face à une maladie, les aidants en cancérologie sont souvent oubliés.
Le rôle de Cancer contribution est de mettre en avant, à travers nos plaidoyers, les besoins de changement et les informations prioritaires qui permettront de soutenir les aidants face au cancer.
Les proches aidants face au cancer
Ils sont 5 millions* à aider régulièrement une personne touchée par un cancer sur les 11 millions d’aidants français, 12 % des aidants ont moins de 24 ans.*
Il y a 3,8 millions de personnes vivant aujourd’hui avec ou après un cancer. Soit plus d’un aidant en moyenne par personne touchée.
De plus, la prise en charge actuelle du cancer déplace les soins à domicile. Elle est de plus en plus ambulatoire, c’est-à-dire que l’on passe moins de temps à l’hôpital. Ce virage ambulatoire en cancérologie modifie en profondeur les rôles et les besoins des proches aidants. Ainsi, 45 % des aidants que nous avons interrogés déclarent réaliser des soins, et 65 % lorsque leur proche malade est en perte d’autonomie.
Nous avons constaté de nombreuses problématiques à travers le baromètre « Proches accompagnants face au cancer » conduit en 2021-22 qui nécessitent des ajustements dans les pratiques et dans les lois.
En effet, 85 % d’entre eux sont sans aide ni accompagnement. Ce manque d’information a plusieurs conséquences.
Par ailleurs, 49 % des aidants déclarent un impact important sur leur vie quotidienne, et très important pour 10 % d’entre eux qui va toucher toutes les sphères de la vie (santé, travail, famille…).
67 % des aidants indiquent que leur principale difficulté est la charge mentale liée à ce rôle d’aidant.
Pourtant, de nombreuses aides existent, néanmoins peu d’entre elles sont connues par les proches.
Comment agir ensemble pour les proches aidants
Des aides peu connues et inadaptées
Il n’est pas acceptable, que les procédures et les aides soient trop peu connues et diffusées aux aidants face à un cancer. De plus, elles sont souvent inadaptées en cas de perte d’autonomie brutale (perte d’autonomie avant 60 ans, délais important d’accès aux aides en cas de handicap et de perte d’autonomie au-delà de 60 ans) ou temporaire.
Cela contribue à la fragilisation des aidants en terme social, professionnel, familial et de santé.
Une simplification et une adaptation des aides sont nécessaires pour soutenir les aidants qui font face au cancer de leur proche.
Garantir une homogénéité d’accès aux aides sur les territoires
En premier lieu, il est primordial d’informer sur la démarche d’accès aux aides :
Une grande majorité des aides utiles pour les patients et proches nécessitent une démarche de reconnaissance d’une perte d’autonomie ou de handicap par le patient.
53 % des proches aidants remontent comme premier besoin, savoir auprès de qui se renseigner pour toutes questions administratives et d’organisation. La création de guichet unique ou d’espace d’accueil et d’information sont des réflexions portées par de plus en plus d’acteurs et qui vont dans le bon sens.
Ainsi, nous demandons de simplifier, adapter, garantir l’homogénéité d’accès aux aides sur l’ensemble des territoires.
Réduire la charge mentale
La charge mentale est la 1ʳᵉ difficulté ressentie par 67 % des proches aidants.
Loin derrière :
Complexité administrative,
Gestion de la douleur,
Manque de temps, fatigue…
19 % vivent négativement ce rôle, il est important de les identifier pour proposer aux personnes les plus vulnérables les aides qui existent.
Nous proposons de :
- Définir un protocole d’identification des aidants dès l’annonce
- Former les professionnels de santé
- Informer sur les ressources existantes
- Simplifier et accélérer l’accès à des aides adaptées aux personnes les plus vulnérables
Un rapport qui synthétise les besoins et nos propositions d’actions
Depuis 2016, Cancer Contribution a proposé 26 idées citoyennes.
3 moments générateurs de besoin chez les aidants, dont :
- L‘annonce du cancer
- Les soins à domicile
- La gestion de la douleur, les soins palliatifs et la fin de vie
Retrouvez nos 26 propositions pour agir ensemble pour les proches aidants à ces 3 moments clés.
Notre action de plaidoyer pour faire changer les choses
Nos actions de plaidoyer ont ciblé 3 univers : les décideurs politiques, les médias et les centres hospitaliers.
Notre plaidoyer à destination des décideurs politiques :
Il s’est concentré en amont et pendant l’adoption du projet de loi de financement de la sécurité sociale, afin de sensibiliser députés et sénateurs à voter des amendements en faveur des aidants face au cancer. Nous avons pris la parole lors la table ronde le grand défi de la qualité de vie des patients présidé par Michel Lauzanna, aux 16ᵉ rencontres parlementaires sur le cancer.
Nous avons également remis le rapport et notre plaidoyer aidant à 4 députés, une sénatrice et le conseiller technique de la première ministre.
Suite à notre plaidoyer, l’amendement 1306 figure dans le texte final (article 34 bis) du PLFSS. Il permettra la réalisation d’un rapport. Celui-ci identifiera les moyens à mettre en œuvre afin de rendre l’allocation journalière de proche aidant accessible aux aidants des personnes malades du cancer.
Ainsi, le but visé est d’identifier les aidants de personnes malades du cancer qui sont exclus des dispositifs d’aides tels que l’allocation journalière de proche aidant et les corriger.
C’est une belle avancée ! Néanmoins, un rapport n’engage en rien le gouvernement, mais il aura un poids certain sur le débat parlementaire. Restons mobilisés.
Notre plaidoyer à destination des médias :
Nous avons mené une conférence de presse aux côtés de la Fondation ARC, avec de nombreuses retombées presse et radio entre juillet et octobre 2022.
Notre plaidoyer à destination des centres hospitaliers et des professionnels de santé :
Notre travail au quotidien est de mettre en avant sur le terrain nos revendications et rapports auprès des centres hospitaliers, notamment de notre partenaire Unicancer, des réseaux de santé, et des professionnels de santé lors de congrès.
Par exemple, nous avons tenu un stand à Gustave Roussy pour la journée mondiale des aidants à destination des usagers et des professionnels de santé le 10 octobre. Le comité d’organisation du congrès annuel sur les soins de support (AFSOS), nous a demandé de participer à la table ronde d’ouverture du congrès 2022.
Nos actions ne s’arrêtent pas là.
Enfin, nous vous donnons rendez-vous le 28 mars 2023 pour la seconde édition du colloque « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants ».
Si ce sujet vous intéresse, nous vous proposons ces différents contenus :
Les difficultés d’être aidant, témoignage de Sébastien :
Un autre article intéressant, aider un proche malade, les aidants cancer oubliés dont voici un extrait ci-dessous :
*source :
