Stéphane, atteint d’un cancer du sein. Un homme qui ose prendre la parole

Se rendre audible par une parole juste fait partie de la thérapie

On s’accorde à dire (et à regretter) que la prise de parole des hommes atteints de cancer est quasi inexistante (d’autant plus dans le cancer du sein) ou, du moins, beaucoup moins visible que celle des femmes telle qu’elle s’exprime dans la presse, les livres, les blogs… La moitié de l’humanité quand elle est touchée par la maladie serait silencieuse ou, au mieux, peu audible.

Les hommes ne parleraient-ils pas ? Ou n’aurions-nous pas l’ouïe assez fine pour les entendre ?

Selon une construction sociale bien établie les hommes n’aiment montrer ni leurs faiblesses ni leurs émotions, et ont peu de goût pour l’introspection. Les lieux communs ont une part de vérité ; toutefois, Cancer Contribution, plateforme de démocratie en santé, ne peut se borner à prendre acte d’un silence supposé sans en savoir un peu plus sur sa réalité effective, ce qui pourrait l’expliquer et comment cette situation pourrait évoluer.

Nous entamons donc aujourd’hui une série d’entretiens avec des patients, des professionnels de santé, des proches… sur la parole des hommes malades. Nous avons rencontré Stéphane Cognon, auteur de deux ouvrages : « Je reviens d’un long voyage – Candide au pays des schizophrènes » et « Je reviens d’un cancer du sein – Et comment je me suis rapproché des femmes ».

Stéphane a été soigné pour une schizophrénie à l’âge de vingt ans ; puis quelque vingt-cinq ans plus tard pour un cancer du sein (1% de ces cancers touchent les hommes).

La spécificité de ce cancer « féminin » et sa rareté chez les hommes auraient pu l’inviter soit à une très grande discrétion, soit au contraire à en tirer part pour prendre la parole. Par goût et par ce qu’il a su traverser l’épreuve d’une maladie mentale grave à vingt ans, il a choisi la deuxième option. Pour faire face aux deux « accidents de vie » qu’il a connus, Stéphane a appris à mobiliser l’outil de l’expression personnelle. Aujourd’hui âgé de 52 ans, Stéphane a su créer un espace qui le met en valeur avec légitimité et qui le rend très audible.

Apprendre à parler une deuxième fois

Quand il déclare « qu’il a appris à parler une deuxième fois » à l’âge de vingt ans, Stéphane souligne que s’exprimer face au monde sur la schizophrénie, pathologie redoutable et qui suscite la peur, est extrêmement difficile. Grâce à une thérapeute, il a su peu à peu mettre les mots sur ses symptômes et ses émotions pour ensuite revenir à une vie sur le long cours plus équilibrée et « ordinaire », et en particulier fonder une famille et avoir des enfants. Avec le recul, il en a tiré la conclusion que la prise de parole participait de façon importante au processus de guérison.

À quarante-huit ans, la confrontation avec le cancer du sein a été brutale. Dans un premier temps, il a gardé le silence, partageant uniquement l’annonce du cancer, qui lui a été signifiée sans aucun ménagement au téléphone, avec son épouse. Elle-même vient d’apprendre qu’elle est enceinte d’un troisième enfant. Le couple est confronté à un « double défi » existentiel. La famille est progressivement informée, puis le cercle amical. Stéphane quitte un travail « peu épanouissant », devient « homme au foyer », s’occupe de ses enfants (5 et 3 ans à l’époque) tout en les tenant informés en veillant à « employer les bons mots ». Malgré la fatigue et les traitements, il sort de chez lui (c’est une exigence fondamentale chez lui), se souvient de son combat avec la maladie mentale, apprend à témoigner sur la maladie. Il se rend compte qu’il n’est plus seul.

Bien entendu, Stéphane informe de son cancer la psychiatre qu’il consultait régulièrement pour son suivi psychologique. Elle lui confie qu’elle aussi a été soignée pour un cancer du sein. Les confidences font boule de neige ; c’est désormais l’assistante de la thérapeute qui lui révèle également qu’elle a été touchée. Leurs échanges prennent une autre tonalité, une reconnaissance différente et singulière s’instaure. Des espaces s’ouvrent. Une sorte de « complicité » s’installe autour de ce que tous vivent ou ont vécu : comment faire face, jouer avec les contraintes, trouver de nouvelles « astuces » qui rendent moins lourds les traitements ou agrémentent la vie quotidienne.

Portée et conditions d’une « parole thérapeutique »

« La parole est libératrice et thérapeutique et permet de ne pas être seul » insiste Stéphane. « Rien n’est honteux », « le témoignage appelle le témoignage » et il faut refuser « la stigmatisation ». Et dans une sorte de cercle vertueux, plus cette parole sera publique, forte et reconnue, plus les hommes seront incités à parler.

Encore plus important : la juste expression permet de « prendre les choses en main, de garder sa dignité ». Elle renforce l’autonomie du patient, aide à « se prendre en charge », à devenir co-responsable de son traitement. En prenant sa part dans les décisions thérapeutiques avec les médecins, le patient cré une « alliance » avec le corps médical. Cette alliance relève alors d’une prise en charge efficace.

Encore faut-il avoir une parole « maitrisée », ce que permet le recul et si possible l’absence de « pathos et d’apitoiement sur soi-même ». Stéphane aime pratiquer l’autodérision, ce qui donne beaucoup de saveur à ses livres. Il s’attache à développer « une sensibilité sans sensiblerie » car, selon lui, trop d’émotions risquent d’indisposer l’auditeur et d’affecter le message.

Cet équilibre n’est pas donné à tout le monde. Certaines personnes « ne veulent rien savoir » et s’en remettent sans discussion aux professionnels de santé dans la conduite du traitement. C’est parfaitement leur droit. De son côté, une grande aisance dans les contacts et une empathie pour les autres, naturelle et sans affectation ; ont apporté à Stéphane une incontestable facilité d’expression. Sans oublier le fait qu’il a été frappé par un cancer « féminin ». Rare pour un homme, c’est ce qui le singularise et le met d’emblée (bien malgré lui) sous les projecteurs. Le sous-titre de son livre « Comment je me suis rapproché des femmes », évoque avec justesse la qualité des relations qu’il a établies avec les professionnelles de santé ; et la solidarité qu’il a su créer avec des patientes.

La prise en charge en tant qu’homme

Dans son épreuve, il eut la faveur de ne pas n’avoir été touché de façon intime dans une masculinité ; mise à mal de façon beaucoup plus rude dans d’autres pathologies. C’est pourquoi, sans revenir sur la portée thérapeutique d’une juste expression personnelle ; il reconnaît que la prise de parole peut être beaucoup plus difficile et compliquée pour certains hommes. Mais dans ce cas, elle peut s’effectuer en toute liberté ; dans le secret d’un cabinet d’un thérapeute auquel il ne faut pas hésiter d’avoir recours.

Il est vrai également que « l’on ne peut pas dire n’importe quoi à n’importe qui ». La parole doit s’adapter suivant que l’on s’adresse à son conjoint, sa famille, son cercle professionnel, le monde associatif… Il est en particulier nécessaire de peser ses mots avec ses proches qui, remarque Stéphane, doivent être préservés. Il note la grande réticence de certains hommes (lui au premier chef), à se trouver soumis à un feu roulant de questions de la part des proches même les mieux intentionnés. Pour échapper à cette contrainte et garder le contrôle, ils préfèrent « prendre l’initiative ». Et au moment jugé opportun, délivrer le message qu’ils estiment juste.

Les recommandations de Stéphane Cognon aux patients

• Ne coupez pas le lien social. Parler participe de la guérison. Sortez de chez vous, bougez, témoignez et prenez la parole. Tout en respectant votre sensibilité et celles des autres, mais sans sensiblerie ni pathos. Au besoin consultez un thérapeute.
• Ne vous soumettez pas aux questions intempestives des autres, bien souvent source d’angoisse supplémentaire. Dites ce qui vous semble opportun à la bonne personne et au bon moment. Pour vous protéger, un proche de confiance peut assurer un filtre entre vous et un cercle familial, amical et professionnel. Rempli de bonne volonté, il peut parfois se révéler intrusif sans le savoir.

Une nouvelle génération d’hommes ?

Stéphane se réjouit de voir la société évoluer et les pères, conjoints… appelés à prendre encore plus de responsabilités dans le quotidien de la vie familiale. Cette tendance pourrait aider les hommes à quitter le « modèle » de l’homme fort. Il est réticent à se livrer et taiseux sur ses émotions, même si ce schéma a la vie dure. Mais quand surgit le cancer, qu’il faut « encaisser la maladie ». Il faut aussi assumer des responsabilités professionnelles tout en répondant présent dans la vie quotidienne. Cela peut représenter une accumulation de charges. Beaucoup d’hommes ignoraient ou sous-estimaient jusqu’ici ces dernières (à la différence de bien des femmes). Nous sommes tous égaux devant la maladie et la souffrance. Le fait d’en parler contribue incontestablement à alléger le poids qui pèsent sur leurs épaules.

D’une manière générale, tout ce qui est faveur d’une plus grande initiative des hommes dans le parcours de soins et au-delà, va dans le bon sens. Les soins de support (onco-psychologie, recours aux médecine complémentaires, relaxation, activités physiques…) ne doivent pas être perçus comme un simple « réconfort » mais une chance supplémentaire dont les hommes doivent s’emparer pour améliorer les possibilités de guérison.

L’engagement associatif

De même, soulignons l’engagement militant des hommes dans les associations de patients, véritables chambres d’écho de propositions et d’actions. Certains trouveront dans le cadre associatif, une occasion de porter des idées, de mettre en œuvre des actions concrètes ; voire politiques, et ainsi de donner un sens nouveau à une vie meurtrie par la maladie.

Aujourd’hui, Stéphane est « pair-aidant » à l’hôpital Sainte-Anne. Il rencontre individuellement des patients atteints de maladie mentale, suscite leur parole et les écoute. Ce « pair-aidant » anime également des ateliers et discussions, en particulier à partir d’épisodes et témoignages tirés de son livre. Ainsi, on relève la grande valeur et les résultats positifs de ces échanges chez les patients. Et notamment, ceux atteints de maladies chroniques.

La vidéo de l’interview pour retenir l’essentiel :

Et pour en savoir plus

Article rédigé par Arnoul Charoy